Feliz Navidad

Feliz mirando todo, aunque aun no sepa el significado de la navidad, aunque no pudo pedirnos un regalo y no sabe que recibira uno, el es muy feliz... 

Pensar que no podíamos salir de casa... todo quedo atrás, ahora disfruta hasta en un shopping!!! hermoso. 

FELIZ NAVIDAD... LES DESEO UN AÑO LLENO DE BENDICIONES.... GRACIAS A TODOS POR ESTAR CERCA... , OJALA CADA UNO DE NUESTROS SUEÑOS SIGA HACIÉNDOSE  REALIDAD PASO A PASO, SIN PRISA, LO LOGRAREMOS!!!
HACE UN AÑO NO SABIA CASI DONDE ESTABA PARADA... DESESPERADA.... AHORA ESTOY ENCAMINADA, ACOMPAÑADA, FELIZ DE VER LOS AVANCES DE NACHI, BUSCANDO MAS... SIEMPRE PARA DELANTE... QUE ESTE 2012 SEA LO QUE DESEAMOS.

UN ABRAZO!

LLEGARON LOS AUDIFONOS!!!

Nachi mirando sus audifonos!!! ♥

Los audifonos que el neceitaba... en nuestras manos! GRACIAS!!!

Estamos muy felices, por fin tenemos los audífonos, la verdad fue muy rápido, aun faltan algunos pasos pero estamos totalmente encaminados...

En primer lugar un agradecimiento al Centro Claudina Tèvenet quienes desde un principio nos acompañaron y luego hicieron posible junto a la fundación Liliane Fonds que hoy contemos con los audífonos, mediante una donación, totalmente gratuitos para mi Nachi, con lo que valen!!!!!! que si tendría que esperar la obra social seria un camino mas que difícil, como hasta ahora.

Este próximo lunes le realizan los moldes para sus oídos, esto tarda unos 12 días, luego ya los tendria, y a partir del 15 de enero ya los llevaría al Garrahan a calibrar por la Dra. Silva y ya empezar a transitar un mundo lleno de voces y melodias para nuestro nachi, estamos muy felices....

Nada hará cambiar mi amor por ti
y tú debes saber cuanto te amo.
La vida puede ser distinta
y nada hará cambiar mi amor por ti. ♫

Nada como ir juntos a la par
y caminos desandar
el honor no lo perdí, ese héroe que hay en mí
nada como ir juntos a la par.

Hoy les dejo estas hermosas fotos de mis amores, aun en la espera de los audifonos, creo que hoy es el gran dia!! besos a todos...♥

muchisimas novedades!

Nachi por salir al jardin!

Fueron días llenos de novedades y cambios... subimos bajamos andamos como siempre...

clínicas interdisciplinarias: (garrahan) lo vieron a Nachi la semana pasada, y se quedaron encantados con los avances que surgieron de las terapias, muy bien abordado todo, mas la escuela que también ha ido de maravillas, le hicieron unos test y allí se vio reflejado la comprencion que tenia asi que salimos de allí contentisimos!

electroencefalograma de sueño: (garrahan) lo hicimos ayer, el resultado lo buscare el viernes pero ya me dijeron que salio mejorado!!! que gran alegría, la medicación esta haciendo lo suyo, yo ya había notado cambios en nachi, nada de ausencias, al principio parece q le afecto el comportamiento y fue difícil, pero ahora esta mejor, siempre con nosotros, sin crisis... guauu una emoción terrible!

Potenciales evocados auditivos con umbrales: ya les había contado q mostraba una disminución de la audición!! no solo eso, la semana pasada lleve los resultados al hospital y me dijeron que Nacho tenia una hipoacusia moderada a severa!!! fue un golpe inesperado.... o esperado no se... ahí no mas me dijeron no hay que perder tiempo, hay que hacerle una prueba de audífonos, todo puede cambiar!.. prueba de audífonos... estábamos ya en otro terreno, pero bueno este lugar nos abría una gran puerta de esperanzas para recuperar su voz... tanto tiempo perdido con los potenciales mal hechos por la obra social! eso me dio tanta bronca...pero no estoy para ocuparme de tener bronca sino de seguir mi camino, ayer el dia clave!, la primer prueba de audífono, llegue al garrahan llena de nervios, que va a pasar ahora!!, primero fuimos a hacer el electro luego a la prueba que podría cambiar el ritmo de nuestras vidas... nos llama la fonoaudiologa ( Maria A. silva) ya es la tercera vez que nos ve, un amor, charlamos un poco mientras revisaba los estudios, luego el momento crucial, le coloca los audífonos a nachi y nos lleva  a la cabina a los dos, yo lo tenia en mis brazos, luego se va y empieza la aventura.... comienza a mandar los sonidos muy bajos yo sabia q no iba a haber respuesta, si nachi siempre esta en su mundo es muy selectivo con los sonidos, pero que paso!!! Nachi miro para arriba y se rió... y señalo  y se agarro la cabeza!! se mataba de risa.... asi probaron con varios sonidos... a todos respondía con risa y algún gesto... luego jugaba aparecía un ruido y reaccionaba... yo ahí dentro que explotaba de emoción... no podía creer lo que estaba viviendo, luego la fono lo llamaba "nacho" pero el no le respondía no con la mirada ni nada... luego le decía PAPAPAPAPAPA (con un ritmo determinado) y el nada, pero luego ella se levanto y el la mira y le dice PAPAPAPAPAPA.... jajaja era para morir de amorrrr!!!!! repitió lo que dijo, guauuuu fue el momento mas hermoso que vivi estos últimos años...
Salí de ahí feliz... mas que eso, no podía canalizar nada... ahora queda hacer tres pruebas mas para elegir los audífonos adecuados para el, de ahi a los engorrosos tramites para que la obra social cubra el costo ( que ya se que es muy elevado) sino saldría hoy mismo a comprarlos!!
Asi que bueno... hoy estamos felices queremos que el tiempo pase volando para llegar al dia que nachi tenga los suyos!!
gracias a todos por estar, por compartir, por rezar....
un beso grande!

sindrome de landau-kleffner

Con Gachy!!! su fono

trabajando concentrado...

Tenemos un diagnostico definitivo, eso es un gran paso... las herramientas para ayudar a Nachi son mas exactas si bien todo lo que leo sobre el síndrome no es del todo alentador seguimos luchando por encontrar la voz de Nachi... esa dulce voz que un dia se fue... busco las palabras que se perdieron en el camino, busco busco y busco... si bien el ultimo electroencefalo no salio bien ( es mas salio muy empeorado) hemos podido focalizarnos en mejorar la descarga, este próximo 26/10 le haran otro encefalo para ver si la nueva medicación ( ya que intentar mejorarla es a través del cambio de medicación) mejora la situación, hasta creo que ya veo los cambios... nachi ya no se ausenta!!! no ha tenido crisis epilépticas visibles, y noto un cambio en su atención a los sonidos... pide música y baila, escucha un avión y sale corriendo a saludar... suena mi celu y lo busca!! esto es muy bueno, aunque aveces no responde muchas otras si..., lo encuentro nuevamente intentando imitar mis palabras... agua (GUAGUAGUA) le sale perfecto... puede imitar ABU, AUTO, PAPA,CHAU, COCA, JUGO, tal vez no del todo entendible pero lo dice, ahora si uno le insiste se empaca y te hace que no con la cabeza, las palabras no las usa a diario y no le salen espontáneamente pero si con un refuerzo visual...

Hoy le realizamos otro potencial evocado auditivo con umbrales, estará para el próximo martes, pero como era de esperar Nachi tiene una leve perdida de la audición, pero bueno no quiero aventurarme en este tema hasta que el otorrino del garrahan nos diga bien que es y que hacer.

Nachi asiste a un instituto de lengua de señas donde nos recibieron lo mas calidamente.... es para reforzar su capacidad para comunicarse, no hace mucho que estamos yendo pero nos encanta!! vamos los dos, los dos aprenderemos juntos y le transmitiremos a nuestra familia.

No creía verme agotada tan pronto.. pero si, me agote, me entristecí un poco, me tome unos días con los chicos para respirar otro aire y he vuelto al ruedo.... 

Besos!!!

Un septiembre movidito...

Nachi con su regalo del día del niño!!

Hola!! acá estamos... en este camino recorrido y por recorrer... pasaron tantas cosas, conocí a la nueva neuróloga del garrahan que atenderá a Nachi y nos fue muy bien, ya lo vio 2 veces y este próximo viernes tenemos una nueva cita.. Nachi a estado bien... con las mismas idas y vueltas de siempre.... yo con las mismas alegrías y los mismos bajones también de siempre.
Este mes fuimos y vinimos de médicos ya ni se cuantas veces... sumándole las terapias, pero así es la cosa... así serán nuestros días seguramente por años... y aveces reniego como otra veces haría mas de lo que hago.
Como novedades:
- Nachi se cayo en el garrahan así q en vez de ver a la neuróloga terminamos en la guardia con el gordo con 3 puntos en el labio... un buen susto me pegue!
- No hay cambios en el habla, no quiere omitir sonido aveces, aunque otras intenta pero su voz no le sale..
- Empezamos el curso de lengua de señas!!, es muy lindo, ya puede señar unas cuantas cosas... es increíble como aprende... y yo aprendiendo también así que muy felices.
- Las terapias le encantan!!! entra y sale lleno de felicidad!, como no le va a encantar si es puro juego jaja, mas alla del trabajo que hacen todo pasa mediante el juego.
- Sigue perfecto en el jardín, aun así no hable trata de hacerse entender, sus compañeros y su seño son su guía, es increíble como otros niños de tan solo 3 años intentan descifrar que quiere y ayudarlo... están siempre pendientes... es un gran apoyo para mi con todo lo que me costo, es un logro de el vencer los miedos, aprender, jugar, compartir, así no sepa de colores, de números, el es recontra feliz, su sonrisa me lo dice cada día, me entristece que no pueda contarme nada, quisiera oírlo aunque sea cantar una vez una canción... ya llegara ese día, lo estoy esperando.
- Le reforzaron la medicación ya que seguía presentando ausencias, y le dio un ataque de epilepsia visible... por primera vez.
- Le hicimos (ayer 15/9) un nuevo electroencefalograma de sueño, llegamos al hospital tranquilos, viajo re bien mas allá que no se tenia q dormir, en los pasillos jugaba con otros niños, re bien, yo me dije: hoy esta re bien... va a salir perfecto el electro, pero no fue así, la descarga persiste, que rabia/tristeza/bronca me dio... ahí sigue esa descarga dañando a mi hijito... pero bueno así son las cosas, yo sabia q podía pasar, solo que no quería que sucediera, el viernes que viene veremos que decisión toman con respecto a la medicación.
- Le realizamos un dosaje de sangre que tampoco salio bien, encima de bajo salio que tiene una anemia importante..

Esas son algunas de las cosas que fueron pasando... seguimos en el camino de buscarle la vuelta a este Landau-kleffner que nos atrapo!!

Les dejo un beso grande. Lorena

De todo un poco...

Paso mucho tiempo de la ultima vez que escribi, y si andaba con fiaca, con mucho para contar pero desganada... en cuanto a los estudios que le hicimos ... van saliendo bien gracias a Dios... todo marcha bien en su cabecita la resonancia dio totalmente normal ( exceptuando las descargas) en cuanto a la vida, han sido dias difíciles, de repente el comportamiento de nachi dio un giro y volvimos como tiempo atras... asi que se nos torno desafiante el dia a dia, y esto nos agoto, fisicamente, psiquicamente... es una tarea dificil... por suerte en el cole y terapias siguio su ritmo normal, el problema es en casa, con nosotros o con su hermano... pero bue tratamos de llevarlo de la mejor manera, aunque aveces yo termine llorando por no saber que hacer... igual es un dulce, tiene una mirada hermosa, una sonrisa que te convence de todo... y yo se que no poder expresarse lo frustra mucho, es entendible mi cielo.

pasamos el dia del niño, para nuestro nachi es un dia como todos, (va como todos entre parentesis), el empieza el dia, por mas que le contemos que es el dia del niño, el sonrie... disfruta, pero relamente no entiende... (o al menos yo creo que no entiende, y como mama no creo estar tan equivocada).... sabra que va a recibir un regalo justo en el momento que lo tenga frente a sus ojos... no pudo pedirme nada... pero no importa, dia a dia me pide con su mirada... con sus gestos, con su amor... Nachi es especial, si claro, es especial, es mi hijo que aun vive en el silencio... aunque intenta... intenta e intenta no sale el sonido de su voz... pero el quiere, lo se... no importa cuanto lleve, no importa si no llega... el amor hara todo posible... muchas veces quisiera saber que va a pasar, como sera nuestro futuro, como seran sus proximos años... y me inunda la desesperacion, pero estoy en el camino a la paz... al aceptar el paso del tiempo... al caminar mas pausado, a darle tiempo, a darle amor... me debilita no poder oir su vocesita... sus canciones del jardin, sus vivencias cuando no esta conmigo... no puede contarme nada.... pero esta feliz... su mirada me habla... su mirada esta llena de palabras... Mañana es el dia del niño, mi niño vive en silencio, hay Dios mio dale palabras... dame esperanzas... Dale a mi hijo Dios, las herramientas para vivir en este mundo... dame la fortaleza para seguir adelante, nadie dijo que iba ser facil... y asi es... estamos en un momento de incertidumbre, pero estamos unidos, de la mano, juntos, amandonos, llenos de amigos que cada dia entienden mas... que cada dia ayudan mas... aunque llore cada noche, cada dia es una nueva esperanza... POR VOS HIJO MIO, PARA VOS.

y llego el dia...

Despues de esperar tanto, llego el dia, mañana le hacen la resonancia de cerebro a Nachi, odio exponerlo tanto, es la segunda vez que tendran que anestesiarlo tan chiquito mi vida... pero saber que todo esto que hacemos es por su bien, para buscar algo que nos diga que tiene hace el sufrimiento mas liviano..., Nachi es un ganador, se esta bancando todo, esto es solo algo mas... llega con una sonrisa y sale con otra... es mi principe... mi amor, mi todo.

Por suerte pude superar la angustia del tema de que su medico no esta mas... ya tenemos una nueva neurologa, lo vera el 26/8... no falta tanto... ojala sea tan dedicada como Monese... seguro que si, los cambios muchas veces son positivos, hay que esperar y desear lo mejor.

En septiembre viajaremos a Rosario a la misa del Padre Ignacio, para pedirle por la salud de Nachi y por de todos los que necesiten... hoy estuve en el garrahan, habia una bebe de 2,5 años... mi vida ya la habian operado en su cabezita... no podia contener mis lagrimas... tan chiquita pasando por esto... pero una fortaleza, mejor que la que tiene una madre, los hijos son mas fuertes, pero a su vez nuestros hijos nos ayudan a luchar incansablemente, recorrer todo camino necesario y mas... ellos nos dan la fuerza.

"Bueno hijo, espero que mañana todo salga bien, te amo, vos y Mati son la razon de mi ser... solo quiero ayudarte, sea lo que sea... sigan las cosas como sigan siempre con mama, juntos de la mano... te amo Chanchito mio..."

vacaciones, juegos, risas, amor...

Disfrutando con Lola, su prima.

con Lola, Mili, Abu y Felipe... en familia, hermoso!

Despues de aquellos dias tormentosos todo volvio a la calma, ya sabemos que es asi, la conducta de nachi es "desafiante" pero muchisimas veces es verdaderamente espectacular como disfruta y como encara las nuevas situaciones!, entre los avances administrativos, la obra social aprobo la terapia ocupacional... por fin... una menos, pero aun falta la estimulacion temprana en el centro, lo negativo es que suspendieron la resonancia asi que sigo esperando un nuevo presupuesto para ser autorizado... tanta vuelta que odisea... otra negativa, fuimos al garrahan a realizarle el dosaje de sangre, y de paso a sacar turnos pendientes de elenctrencefalo y neurologo... me dicen asi " el dr. monese no pertenece mas a la institucion, la derivaremos a otro profecional" me quede helada, el medico no esta mas, aceptar esto me llevo dos dias de enojo y tristeza... realmente nos atendia tan bien, no se cuales fueron las razones por las que se fue, pero se fue, senti un abandono, aunque se que no es asi... me senti desprotejida con mi hijito solos de nuevo, empezando otra vez.. justo al momento q le subieron la dosis antiepileptica, justo cuando... bue, justo si, pero hay que seguir, me derivaron a una doctora, ojala sea lo mejor para mi nachi...pero no es facil empezar de nuevo, el ya conocia su historia, todo... pero tampoco es imposible asi q : alla vamos!!! nueva neurologa...

aparte de esto estan los avances de nachi, es mi nachi, esta conmigo, todo va cambiando y yo lloro de felicidad... primero que nada socialmente esta perfectamente encajado, logro vencer el miedo a la gente, logro estar rodeado de niños, logro disfrutar, reir, jugar, tirarse de un tobogan, correr, saltar feliz de la vida sin tenerme a mi de la mano, solo, verlo jugar solo con otros niños, conocidos o no es espectacular, verlo vivir es lo mas parecido a la felicidad pura, al amor infinito... nachi te da un beso, te abraza, es picaro tambien jajaj es un niño pleno, hermoso, se hace entender ya sea con los pictos o con señas, se hace entender, puede pedir con su voz Agua : UA, Jugo: UO, son dos palabritas que no suelta que no lo dejan... q aun las dice aveces... despues de insistir, las dice...por ahi pasa dias en un silencio absoluto y por ahi le surge decir UA, O UO, y me cambia el dia... esas solas dos palabras son musica para mi... dice mamamamamam.... pero sin referirse a mi aun, pero es su vocesita y es lindo, y luego mas facil nos resultan las señas como dije, del LSA, aun no estudiamos el lenguaje de señas pero cada dia me convenzo mas que le va a abrir un paraiso de palabras a nachi asi que estamos viendo eso, pero mediante señas puede decir, vamos a dormir, dame algo para tomar, quiero bañarme ( en realidad "no quiero bañarme" jaja) quiero lavarme las manos, quiero comer, vamos, veni, si, no, las señas son su fuerte, apenas le enseño unpar de dias y ya lo esta usando, ahora estoy enseñandole a decir : me golpee... veremos q pasa, son señas caseras, pero dan mucho resultado asi q forman parte de nuestro dia...

Ahora Nachi disfruta las vacaciones, podemos salir, ir al super, a la casa de algun amigo, a una plaza, cuando vemos q no esta disfrutando es cuestion de volver a casa y listo.

y ahora??

Estamos como al principio... hay que confusión, pero bue es así este camino que nos hemos echado a andar muy largo... y aquí estamos.

La semana pasada, el 15/6 llevamos a Nachi al garrahan a realizar otro electrocardiograma de sueño.... fue un día mas que difícil, entre que lo desperté a las cuatro, de ahí a viajar con un día lluvioso horrible, el con sueño... ya se imaginaran, una batalla campal, como siempre me acompaño mi mama que al menos algo podía ayudarme, Nachi estaba descontrolado, la verdad fue la primera vez q su descontrol no me dio ni tiempo a llorar... tenia que sujetarlo con mi cuerpo por momento de tanta fuerza que tenia para pegarme o tirarse ( cosa que podría lastimarse) y mis fuerzas aveces no eran suficientes... el enojo se acrecentaba... cuando llego la hora de su turno ya estaba sobrepasado, imposible hacerlo dormir... imposible calmarlo, imposible sostenerlo, al final tuvieron que darle un calmante a mi angel para que se calme y allí por fin se duerma para hacerle el estudio... después de 30`mas o menos que dura el electro, se asomaba lo peor... se despertó y para que, su enojo se potencio y yo cada vez con menos fuerzas... me dolía cada musculo, mama poco podía hacer, mas que tenerme la mochila, la campera, el coche ( que al final no es poco) y por ahí sujetarlo un rato... encima llovía ya muchisimo.... llego el mensaje de m mi papa... en 15` los paso a buscar, guauuuu suspire, no íbamos a ir viajando 2hs y media en colectivo, iba a ser imposible... lo esperamos, nos busco, y yo ya no sabia como hacer para calmarlo, para que se duerma un rato y por fin descanse algo, estaba sobrepasado, cansado, con muchisimo sueño.... ya en el auto estaba desaforado, golpeaba con todo, hay le pedia a dio que se calmara tanta adrenalina no se como puede desencadenar en su cuerpito... de repente a mi papa se le ocurre encender la radio ( de radio-taxi, ya que el es taxista, se escuchaba a la chica que tiraba viajes, entre la lluvia de la interferencia) y Nachi se quedo mirando... se cayo en un instante... miraba la radio atendía al sonido... y asi se quedo un largo rato hasta que por fin se durmió... pobre mi angel todo lo que tuvo que sufrir, tanto estrés... tanta cosa... pero ya estaba descansando y así estuvo dormido por tres horas... como un angel, se despertó sonriente como si no hubiera pasado nada...

Después de ese "día de furia" este ultimo jueves 23/6 veíamos a su neurólogo ahí en el garrahan, asi que fuimos, ya mas tarde y nachi se la paso de maravillas, se porto bien, era otra cosa, retiramos el electro y malas noticias, la descarga sigue ahí, resistiendo a la medicación... situada en el lóbulo temporal izquierdo justo allí donde el cerebro maneja el habla... resistiendo y asechando a mi Nachi, fue algo abrumador pero hay que ponerle el pecho a las balas dicen, y es lo que haremos, nos aumentaron la dosis de medicación, nos mandaron a hacer otra resonancia ( ya tiene una diagramada para este próximo viernes ) y luego hay que hacer una mas en el FLENI, buscando algo así como una dispraxia parietal, no se el neurólogo me dijo tantas cosas, posibilidades que me dejo confundida, hasta me hablo de la posibilidad de ( si descubren lo que creen que es) ir a una intervención quirúrgica... dios... mis piernas temblaban de nuevo, poco podía oírle después, aunque me dijera que no es el caso... que aun falta investigar no dejo q ponerme al borde de una cornisa, mareada, me sentí ínfima, pensé que esta vez iba a estar mas cerca de respuestas y me siento mas lejos... pero bueno, hace ya un año emprendí esta batalla que continua y sigo en pie de guerra... haciéndole frente.

Por mi Nachi, por el sigo enfrentando todo, se vienen semanas pesadas, llenas de estudios otra vez, como al principio, solo me duele que el tenga q pasar por esto, pero esta lucha juntos la vamos a vencer, cueste lo que cueste... por vos hijo, por vos que sos la luz de nuestra familia, que te mereces lo mejor y eso te daremos.

La foto es de la escuela, el día del acto, fue un día hermoso, se animo a actuar!!! deje un nachi a principios de año!! cuando lo vi, era otro!! podía mirar a sus compañeros, compartir, reir... socialmente avanzo muchisimo, eso es mas que positivo y nos hace feliz!

Jugar en la PC

Buscando encontré una pagina que se ajusta a las posibilidades de Nachi para jugar con la compu se llama : El buho boo la verdad a Nachi le encanto, pudo jugar solito , hay 3 niveles de juego, uno que se juega solo con el movimiento del mouse, uno apretando cualquier tecla y el ultimo y mas dificil ( este ultimo aun no lo juega) hay que apretar el click así que se convierte en mas preciso.. pero los otros dos van de maravillas, hay uno para unir la sombra con su animal, otro q es para agrupar mamas con hijitos... un montón de juegos llenos de color, es divertido para ellos, lo suficientemente facil como para comenzar a usar la compu... La cosa es la hora de dejar el juego!!! toda una odisea, pero es tan lindo verlo reír que vale la pena, le saque fotos pero no las encuentro espero no haberlas borrado de la cámara!

Ta vez ya lo conozcan pero también quizás a alguien le sirva...

Les dejo un beso a todas!

Y si alguien sabe de paginas de juegos tan simples me cuanta, así con el uso del mouse, con teclas algo que nachi pueda usar!! le agradezco.

reflexión, miedo, optimismo....

Hola!! hace mucho que no escribo... estuve pensando mucho en que contar ademas de los avances de nachi.. la verdad me siento muy acompañada por quienes leen mi blog, los que comentan los que no yo se que hay mas gente que nos lee y nos sigue sin tener la necesidad de dejar un mensaje aqui.... la mayoria de las mamas que me escriben tienen sus hijos o hijas con Autismo, yo aun no tengo un diagnostico definido pero primeramente nos dijeron Sindrome de Landau Kleffner y la verdad en muchos casos los comportamientos son iguales, o sea vi a nachi reflejado en cada una de esas mamas, muchas veces sentí que el estaba dentro de una burbuja y que se nos iba de la manos... tuve miedo, llore mucho antes de empezar mi camino en búsqueda de algo que me dijera que tenia, si bien nacho hablaba y se conectaba perfectamente luego de los dos años perdió todo... perdió todo y mas aun... cada dia se alejaba mas... fueron momentos angustiantes, momentos en que comenze con este blog y encontre mamas ... todas con su historia, y si me vi reflejada en ellas, pude compartir volcar en cada entrada mis pasos... pude leer en cada una de sus entradas sus pasos, fue muy bueno, recolecte ideas y esperanzas... la verdad fue muy lindo, y es muy lindo compartir este mundo del blog donde no hay fronteras, es un desahogo hermoso.

La idea de mi entrada de hoy es el tema que muchas veces me ronda y me ronda por la cabeza... Nachi avanza a pasos agigantados, avanza y avanza corre hacia su meta... si bien en el habla aun no hay avances, en todo lo demas hoy es otra historia, hoy es mi nacho el de los dos años que una vez se fue, no importa que aun no hable ya llegara el momento, lo digo con lagrimas en los ojos con lagrimas de felicidad y tambien de un sentimiento encontrado, le daría mi voz si pudiera, le daría mi corazón si lo necesitara, pero no puedo, solo le doy mi mano y no lo suelto para que juntos logremos liberar su voz, juntos nosotros y sus terapeutas y sus maestras, sus abuelos, su papi, su hermano, su mamina (madrina) sus tíos, primos, amigos, todos volcamos la energía en su recuperación... eso nos hace felices y mas fuertes aun.... el tema de mis sentimientos encontrados lo hable alguna vez con las terapeutas, muchas veces se que hay niños que necesitan mas que nachi, muchas veces creo que maximizo las cosas, que me muero de miedo cuando hay niños que necesitan mas... entonces es como que me siento en falta, las terapeutas me dicen que el también necesita... que sin las terapias no avanzaría tanto, y seguramente es cierto, pero bue es un sentimiento que me pasa, es inevitable, por otro lado se que los avances de nachi son espectaculares y se que que tengo que estar preparada para alguna regresión, (ya nos paso antes) no la deseo.... rezo para que nada cambie solo para mejor... que nachi siga adelante, que sea feliz...

No importa su diagnostico, importan sus avances, aunque quisiera saber que tiene realmente para poder buscar mas alternativas...... seguimos nuestra lucha, como siempre, juntos de la mano.

Nachi fue a un cumple!!

Si si, nachi tuvo un cumple hace unos dias... era difícil tomar la decisión de llevarlo puesto que era en un salón donde ahora festejan los chicos, pero como es de sala de tres los padres podían acompañarlo, bue resulta que decidí probar...

Y bueno, ahi estuvimos, no fue fácil pero tampoco imposible, al principio no quería saber nada de nada, pero cuando vio el avión ahí no mas se quiso subrir para no bajar mas!! jaja no quiso bajar mas no había forma de sacarlo, tampoco lo hacia funcionar con fichas (para que se mueva) por que no le gusto la idea, pero el se entretenia, seguramente se imaginaba en lo alto del cielo viajando a quien sabe donde... le encanta saludar los aviones, solo cuando fuimos a comer accedió aunque tampoco se sentó en la mesa con los chicos, estuvo pegadito a mi pero estaba contento y a su manera disfruto el festejo... desde lejos observaba a sus compañeros y reía pero no logro jugar con ellos, hubo momentos tensos pero paso ileso el jestejo!

Mañana tiene otro cumple.... hay no se, tengo que seguir intentando, al menos la pasa lindo su parte favorita son los dulces!! ahi sale corriendo jajajjajajaj es muy pícaro!

paso sin berrinches!! todo un señor, tal como me dice la maestra!

De todo un poco...

Siempre me retraso en escribir.... cada noche escribo en mi mente pero despues no tengo tiempo de sentarme a plasmar todo aca... ando a las corridas jaja

-Por un lado les cuento que con Nachi asistimos al encuentro de Estimulación Temprana que organizo el centro Claudina Thévenet para darle la bienvenida a los papas en este periodo 2011, la pasamos muy bien, se trataba de que como padres vayamos pasando por cada terapia que se realiza allí y compartamos la experiencia de realizarla con nuestros hijos... fue muy bueno ver como trabajan, nos divertimos un montón, también pude conocer otros papas y al grupo completo de terapeutas... , pasamos una jornada muy entretenida y llena de amor con nuestros niños!! Nachi salio feliz como cada día que asiste!

ESTAS SON FOTOS DE ESE DIA!!

-Segundo: fuimos al garrahan al otorrino, y bue mandaron a hacer potenciales evocados de tronco cerebral con umbrales auditivos, y audimoetria, ambos estudios nuevamente ya que creen que pueda haber alguna disminucion en la audicion... justamente hoy toco hacerle el evocado auditivo, si bien salio mejor que el ultimo realizado hay una diferencia en el oído izquierdo, para después del 1 de junio tendremos exactamente los resultados... ya que al ser con umbrales sabremos exactamente a que desibeles (Db) escucha, ya quiero tener esos estudios en mis manos!!! pero no se para cuando me darán turno con el otorrino en el garrahan nuevamente!!!!!!! los turnos son tan lejanos......

NEUROCIENCIAS: PEAT

-Tercero tuve reunion con la TO y también nos dio una serie de ejercicios para realizar con Nachi, como ser masajes, cepillado, escuchar diferentes tipos de música para relajarlo, jugar al "sandwich" con almohadas y mas... mucho mas... hay mucho trabajo, eso sumado a los pictos que aun estoy terminando de armar!!! ( ah y ya trabajaremos el tema del corte de pelo!!)

Aca esperando a entrar a TO y después ya trabajando con Mara.

Estamos encaminados y contentos, aunque aveces nos abarrotemos un poco... es lógico.... pero hay mucho por hacer!

(Arriba de todo trabajos que realizo nachi en el centro Claudina que luego colgaron en la sala de espera!! hermosos!)

Cuento contigo.

Hoy es el día de hablar de Matias y Nacho, los dos, hermanos, compañeros, amigos, la vida hace que un lazo los una por siempre, todo el camino a recorrer ayudandose, queriéndose, ojala les toque vivir como con mi hermana, que es mi sostén, mi otra mitad diría, no se que haría si no esta, ojala tengan esa dicha...

Mati es un niño especial, tan especial como Nacho, tiene 9 años, es un señor, aveces creo que le toca la peor parte, pero la lleva muy bien, Nachi lo tiene bajo las cuerdas... lo vuelve loco, así como aveces parecen ser el uno para el otro muchas otras parecen estar en un ring!!, Nacho muchas veces ( casi siempre) no lo deja hacer nada, le pega, no lo deja jugar ni mirar tele, y mati con su santa paciencia accede, todavía es muy difícil para mi establecer un equilibrio en la relación, muchas veces le doy a Matias una responsabilidad grande, de entretenerlo, de amoldarse, y Mati ayuda, callado, pero yo se que lo sufre..., no es facil para mi que va a ser facil para el con tan solo 9 años!, Muchas veces me pasa que no tengo tiempo para ayudarlo con el colegio, que no puedo llevarlo a un cumple, que se tiene que quedar dibujando en su cama ( ya que duerme en la cama de arriba) para tener un poco de respiro, y no se queja, disfruta a su hermano cuando mejora, esta atento a si dijo algo, a si entendio algo, se alegra... eso es un hermano, indiscutible!!! El año pasado fue el mejor alumno de su clase!! un orgullo relamente, mejor alumno, justo cuando andábamos de aquí para allá, cuando lo desproteji para dedicarme a Nacho y los interminables estudios, Matias seguía adelante, hoy esta en 4to grado, le va re bien en el cole, es brillante, eso nos alivia un poco, por que hoy en dia muchas veces se nos hace difícil sentarnos con el a hacer la tarea, termina resolviendo el solo y hasta acordándose de lo que yo me tendría que acordar, la mayoría de los dias de la semana Diego ( mi marido) lo deja en la casa de su mama así yo puedo andar con las terapias o los médicos, resulta que llega el viernes o sábado y Mati solo un día estuvo en casa por la mañana, y es algo que aun no puedo resolver, estamos muy atados, algunas veces me acompaña a terapia y le encanta, por que el esta pendiente de todo con Nachi, de los estudios, de los remedios, de la terapia, de todo, mi hombrecito ejemplar, en la escuela reza por su hermano, se pone triste, llora, se descarga, mi vida... cosa que tendría que hacer con mama lo hace con la catequista, todo para evitarme traerme el peso a mi, pero estoy al tanto de todo, la catequista habla con nosotros para contarnos; todavía me acuerdo cuando le dije q no le iba a festejar el cumple por que estabamos teniendo muchas gastos extras y nos era imposible, ningún problema, todavía me dice "si algún dia me podes festejar el cumple .... sino no importa" fue en Marzo... paso mucho tiempo, asi como cuando recuerdo teníamos que hacer el estudio neurometabolico, que sale (4.000$ nos tocaba pagar unos 2.000$ a nos) el aportaba sus ahorros, nunca estuvo ageno a nada que ocurra, el sabe todo lo que puede saber con su edad, es positivo, muy positivo en cuanto a la mejora de Nachi, siempre me dice, "Ma, cuando hable nachi..." y le habla siempre le habla, lo llena de palabras, Matias es un amor, todos lo que lo conocen lo saben, es simple, es amigo, es hermano, es el mejor hermano que pudiera tocarle a Nachi, sin dudas!!

Acomodando las rutinas!! El comienzo del cambio!!!!!

Este ultimo tiempo desapareci un poco, la verdad estoy muy cansada, y bue algun dia iba a pasar, Nachi empezo agunos tratamientos, TO y Fono, les doy las gracias a las terapeutas y al centro Claudina Thevenet por empezar a atenderlo aun sin haber recibido la autorizacion de la obra social, eso da cuenta de que estan del lado de Nachi, fue muy agotador acomodar las rutinas, aun estoy en armar un calendario ayuda memoria para poner todo lo que hay que hacer!! El tambien se esta adaptando a las terapias, lo veo muy contento, la verdad creo que este es el comienzo del cambio y me pone muy feliz!

Hoy estaba en TO y habia una mama esperando que atiendan a su hija y charlamos un largo rato... ella se asombraba lo bien que me veia, tan entera, tan positiva, yo le decia, ya me llore lo mio, ya renegué demasiado, ya me asuste lo suficiente, cuando estoy aca viendo que Nachi esta teniendo oportunidades de salir adelante no tengo mas que ser positiva, sentirme acompañada y con fuerzas, es lo que mas quiero, fue bueno el comentario, yo no tengo una mirada mia desde el frente, y fue buenisimo saber que alguien me vio asi, quiere decir que estoy bien parada!!

Luego fuimos a la Fono y trabajó exelente, las terapeutas son tan optimistas, tienen tanta fuerza, tanto amor que lo sentis asi... se nota el empeño y amor que le ponen a las cosas. En el centro todos son amables, todos estan para ayudar a los niños y se nota.

Por otro lado ayer fuimos a Chamoles a recibir la devolucion del estudio neurometabolico, el resultado fue que nachi tiene bajo la carnitina!! uff algo mas... bue charlamos con la doctora se informo de todo lo que vamos haciendo, reviso a nachi, y bue la cosa es que tiene que tomar carnitina bebible durante al menos 4 meses para regularla, me explico muy detalladamente todo sobre la carnitina, su funcion, como estaba actuando en el metabolismo de nachi y por que preferia suplementarla, pero me olvide de todo lo que dijo, la lleve a mi mama para que escuchara conmigo y se olvido tambien! jaja es tanta la informacion que uno recibe q la verdad sali de ahi y me preguntaba que me habia dicho... la proxima llevare un grabador de periodista parece!!!

aca maso explica como actua:

Que es La – Carnitina? La L-Carnitina es un nutriente vital, imprescindible para el metabolismo de las grasas y que anteriormente se conocía como vitamina BT. La L-Carnitina transporta los ácidos grasos a las mitocondrias, los “hornos” de las células. Solamente allí puede obtenerse energía de los ácidos grasos a través del proceso conocido como Beta oxidación (1). Sin la L-Carnitina, estos ácidos grasos no tienen acceso a las mitocondrias. Especialmente el corazón y los músculos contienen grandes cantidades de L-Carnitina. La L-Carnitina es de gran importancia para el funcionamiento de muchos órganos en el cuerpo, tales como el corazón, los músculos, el hígado y las células del sistema inmunológico. También es un factor importante para mantener nuestra salud y vitalidad. La L-Carnitina además ayuda a eliminar toxinas, transportando fuera de las células los excedentes de ácidos orgánicos que resultan del metabolismo.

Necesitan los niños L-Carnitina adicional? Si el niño es sano y es alimentado de forma equilibrada, no debería ser necesario un suplemento de L-Carnitina. En cambio, si los niños se alimentan con una dieta vegetariana, si tienen sobrepeso, son inactivos o sufren de enfermedades como diabetes, trastornos en el crecimiento o frecuentes infecciones.

Cómo se reconoce una deficiencia de L-Carnitina? Los síntomas de una deficiencia de L-Carnitina no son específicos y son difíciles de reconocer. Los siguientes síntomas pueden aparecer: - Cansancio/ agotamiento: las reservas de grasas son energéticamente utilizadas de forma insuficiente. - Reducción de capacidad: la capacidad puede reducirse por un suministro insuficiente de L-Carnitina. - Utilización reducida de grasas, incorporación de grasas en los tejidos: en lugar de grasas se utilizan mayores cantidades de proteínas para la producción de energía. La pérdida de peso de en dietas puede ser reducirse.

Qué provoca la L-Carnitina en el cuerpo? La L-Carnitina es importante en el cuerpo para: - Quemar grasas- Asegurar constancia en el deporte - Fomentar la regeneración celular - Proporcionar energía al corazón y las células del sistema inmunológico. - Evitar el cansancio prematuro.

Donde aparece la L-Carnitina en nuestra nutrición? La L-Carnitina es un elemento de nuestra alimentación diaria. Las carnes rojas (por ejemplo cordero, venado, vacuno) son especialmente ricas en L-Carnitina. Alimentos como pescado, aves, leche y leche materna tienen contenidos inferiores, mientras que los nutrientes de origen vegetal contienen muy poca o ninguna L-Carnitina. Con nuestro alimento ingerimos diariamente en promedio 30 a 300 mg de L-Carnitina, pero los valores pueden oscilar entre 0 y 1000 mg, según la cantidad de carne consumida.

Venado, vacuno 1000 – 2200 mg/kg Porción, conejos 200 – 300 mg/kg Aves 60 – 300 mg/kg Pescado 60 – 200 mg/kg Embutidos 10 – 200 mg/kg Leche, queso, productos lácteos 10 – 100 mg/kg Hongos 10-50 mg/kg Frutas, verduras, nueces, cereales 0 – 10 mg/kg

Puede producir nuestro cuerpo L-Carnitina ? La L-Carnitina es una sustancia propia del cuerpo, que podemos producir en pequeñas cantidades. Para poder producir L-Carnitina, nuestro organismo necesita aminoácidos (lisina y metionina), vitaminas (C, B6, B12, B3, ácido fólico) y oligoelementos (por ejemplo hierro). El suministro insuficiente de uno de estos nutrientes inhibe la producción de L-Carnitina en nuestro cuerpo. Para producir L-Carnitina el cuerpo debe además activar lisina incorporada en la masa muscular. Para la producción de 1 gramo de L-Carnitina, el cuerpo debe catabolizar hasta 30 gramos de proteína muscular. Para evitar la alta energía requerida para esta movilización de proteínas, nuestro cuerpo prefiere cubrir su demanda de L-Carnitina a través de los alimentos.

Asi que bueno, esto de la carnitina una cosita mas, pero bueno, estoy positiva hoy!

AHHH nachi comentzo a trabajar con los pictos y veo que seran de gran ayuda a nuestra comunicacion!! eso tambien es tan positivo para el.... todo se encamina, vamos para delante como siempre!!!

Re cansada, agotada, nachi no quiere caminar asi que termino llevandolo a upa a todos lados... uf no dan mas mis brazos, pero es esta recibiendo el tratamiento... eso nos hace feliz!!!!

La burocracia que opaca nuestras necesidades y derechos!!

Ayer me hicieron pasar un dia tristisimo, otra vez ( digo otra vez por que es por 3ra vez) la obra social me revota el expediente de nacho, si no es una cosa, es otra, desde el mismo dia que me entregaron el certificado de discapacidad, en enero de este mismo año ya no deberia tener mas trabas, eso lo dice todo, nachi necesita tratamientos, uno, dos, tres, que importa, los necesita y la obra social esta obligada a brindarlos, pero siempre hay un pero, una excusa, los telefonos que suenan y suenan y nadie se digna a atender, el unico que pierde es Nachi, todo se retrasa, yo empeze pagando el tratamiento por mi cuenta para que el estuviera estimulado, pero no hay sueldo que aguante, compre los medicamentos hasta que por fin los autorizaron, no me explico por que nachi aun no puede recibir la estimulacion necesaria, ahora le agregaron dos tratamientos mas.. no se que me espera, es tanta la impotencia, es tanto el dolor que como mama me ocaciona tanta injusticia. Ojala algun dia se cumpla con la ley, ojala no exista mas esta burocracia, ojala sepan la diferencia entre necesidad y obligacion, por que se ven obligados, por eso terminan otorgando luego de insistir e insistir el tratamiento, pero no es una obligacion, es una nececidad de nuestros hijos!!! y mas alla de una necesidad es un DERECHO!!!

Mucha bronca, estoy harta de todo, no quiero llorar mas, no quiero decepcionarme mas, no quiero indignarme mas, basta....

Cabe destacar que nuestra familia agradece la buena voluntad del centro Claudina Thevenet, de los medicos del hospital Garrahan, de su neurologo particular por llenar una y otra vez los papeles al antojo de la obra social... por hacer una y otra nota, pero no, nada les dice q esto es real, creeran que no lo necesita?? que les pasa por la cabeza por diosssss!!!!!

UN GLOSARIO POR FAVOR!!

La verdad, esta entrada es mas ni menos solamente para decierles que al ser nueva en todo esto muchas veces me quedo desconcertada a ciertas siglas que aun no conozco, deberia existir un glosario para los que estamos entrando en este mundo... por mas ridiculo que suene es mucha la informacion que llega y uno se pierde,( yo al menos).

TGD,

TEA,

SLK,

SA,

TDAH,

TDI,

TOC,

Tambien de los tratamientos

TCC,

TC,

TO,

En fin, la verdad cuando leo informacion muchas veces al detenerme en una sigla para salir corriendo a buscar que significa, o dejarla pasar dandola por sobreentendida ya que se de lo que estoy buscando, asi q bue, perdon por mi ignorancia, pero alguien en algun momento habra pasado por esto, espero no ofender a nadie!

Me falta mucho por aprender!!!

Me pondre en campaña de anotar todo con su significado, creo que lo voy a tener que tener pegado en la heladera un tiempo!!!

Y seguro que existe encima!! quien sepa, le agradezco me pase donde esta!

Diagostico vs Diagnostico??

Bueno, les cuento que ayer fui al garrahan, tenia turno con Clinicas Interdisciplinarias, (turno que habia sacado en noviembre!!) llego el dia, nos levantamos a las 5 am y emprendimos el viaje ( hacia bastante q no ibamos) Nachi viajo bien, por suerte ya que es una loteria el tema de la conducta... todo tomado con pinzas... ni hacer un respiro fuerte para no alborotarlo, pero es asi, ya a esa parte estamos acostumbrados. Llegamos, mientras esperabamos Nachi encontro con quien correr por los pasillos... le sube la adrenalina a mil, se rie, se divierte, pero no quiere parar mas, el otro niño paraba a descansar y nachi se paraba tieso, y empezaba a gritar y gritar, gritaba mirando la nada nisiquiera al niño, hasta que el otro niño volvia a correr... asi luego encontro una niña que lo miraba al principio el se enojaba y

le señalaba q mire hacia otro lado, obvio que la nena no se daba cuenta q lo ponia nervioso su mirada.. ella insistía, el insistía que se diera vuelta... y asi hasta que gano la niña! jaja, al final nachi no solo acepto que lo mire sino que también comenzó a reír con ella, hacia caras... fue muy gracioso.

Luego nos toco el turno, nos atendio el Dr. Juan Pablo Molina, Tucumano, el se dio cuenta que mi mama es catamarqueña así que estaban mas que compinches jajaj ( aclaro que yo tambien soy catamarqueña pero ya la tonada luego de ser criada en el sur a desaparecido) se tomo poco mas de tres horas para entrevistarnos, fue empezar de cero, tenía

n que hacerle una historia clínica nueva asi que comenzamos con el embarazo... hasta ayer mismo!!

conclusion, el nos hablaba del diagnostico de landau-kleffner,

me dice, esto no es algo concreto, esta entre un landau y un TGD, hay muchas conductas atípicas, de todas maneras el diagnostico definitivo se dara con el tiempo, luego de ver las devoluciones de las terapias y eso no es lo que importa ahora sino ayudarlo a Nacho que me parece muy cierto, Nacho presenta muchas conductas que se encuentran el la larga lista del TGD, lo que se sorprendían los médicos es su gesticulación... claro nachi me quiso pedir algo para comer , se señalo la boca y me llevo la mano a la mochila, entonces le digo para, busque un caramelo y se lo di, el medico se quedo mirando, como pudo pedir, como se hizo entender, luego lo m

ismo cuando quiso hacer pis... se señalo su pitito... quiere hacer pis digo... el medico miraba, contento y confundido, llama mucho la atención ya que lo saca de un TGD no definitivamente, ya q las otras conductas son muchas. pero bue en fin, nos mando a hacer dos tipos de terapias, TO: terapia ocupacional y TCC: terapia cognitivo conductual y y

a que nosotros tenemos obra social y el certificado de discapacidad me recomendó especialistas de la zona, mas alla de eso le comente q ya iniciamos los tramites del centro Claudina Thevenet así que resta conseguir la TCC, ya me estoy poniendo a ver eso, dijo q es urgente y también inte

nsivo. En fin, el titulo de esta poste refiere a lo que el mismo medico pone en la indicación del tratamiento... Landau Kleffner Vs TGD, por un lado me acuso gracia, valía la pena una sonrisa luego del dia tan estresante que tuvimos, por otro lado es volver al TGD, del que realmente nunca salimos en realidad, en fin, salimos cansados, fue u

n día agotador, me llenaron de preguntas, mi mama me acompaño, ella me acompaña a todos lados la llenaron de preguntas también!, creo que no

podría andar sola con nachi así que doy las gracias que ella pueda estar con nosotros, son viajes largos, volvimos y ya nachi estaba con un estrés mas o menos, se enojaba por todo, cada cosa debía estar en su lugar, otra vez ni un respiro que lo aturda... en fin llegamos a casa y nos pegamos una linda siesta...

las fotos las saque ya que me parecia raro que los pusiera en fila, pero no crei que fuera una conducta alerta ya que nachi muchas veces juega bien con los autos, en las pista, o los tira con su real proposito! no se...

Mas cerca del tratamiento

Como les había contado, la burocracia de los tramites solo perjudica a Nachi, nada de eso ha cambiado, lo papeles rebotaron, ya los envié de nuevo, veremos que pasa... Desde mi ultimo post han cambiado muchas cosas, para mejor gracias a dios, el neurólogo le suspendió el Recit (atomoxetina) ya que no lograba ningun cambio en su conducta, atención e hiperactividad, luego el neurólogo me recomendó que no dejara el jardín pero que armemos un plan mas simple sujeto a sus posibilidades, propuso llevarlo 3 veces a la semana para no perder el vinculo, lo plantee en la escuela y quedo en suspenso, la escuela ira viendo como se manifiesta el con los días para tomar una decisión, al no haber cambios en su inestabilidad emocional y conductual me propusieron que mi mama fuera en vez de yo a acompañarlo en los ultimos dias de integración, así lo hicimos, increíble, el primer que va con ella dia ya nachi era otro, asi fue que se comenzó a integrar yendo todos los dias por dos horas... asi fue sorteando todo, hoy se queda solo, durante el horario completo, y cuando lo dejamos en la puerta del jardín nos saluda!! una evolución trascendente para nosotros, y desde ahí que cambio en casa también, esta tranquilo, puede disfrutar, mirar, tomarse 5 minutos para un mismo juego, fue un alivio, ya mi estrés me tironeaba hacia abajo, y ver a nachi dando estos vuelcos tan positivos me hacen feliz. Hable con su seño ( Rosana) para ver como es el puertas adentro, sin mi... que curiosidad por dios!!, e dijo esta asi como lo ves ( y nachi salia corriendo con una sonrisa de oreja a oreja) "se hace entender, esta super integrado, a su manera se hace entender, los chicos tratan de descubrir que es lo que quiere y me dicen: nacho quiere tal o cual cosa... nacho comparte,espera su turno, baila, juega.."

Esas palabras me hicieron llorar, de felicidad por supuesto, pero lloraba igual, era la primera vez que nos separábamos por tantas horas seguidas, tenia tanto miedo, ufff que hermoso saber q todo marcha muy bien!! no solo va todos los dias al jardín sino que ya hace horario completo!! guauuu... que hermoso.

Por otro lado en centro Claudina Thevenet nos entrego el plan de tratamiento a seguir que ya esta en los papeles presentados en la obra social junto a su historia clínica, y muchos otros papeles que piden para armar su expediente, dice asi:

Diagnostico presuntivo:

-Retraso global del desarrollo con predominio en el área del lenguaje.

-Sindrome de Landau Kleffner ( en estudio)

Impresion Diagnostica:

Los padres refieren desarrollo normal hasta los dos años, luego manifiesta regresión de pautas madurativas.

Actualmente se encuentra en seguimiento y estudio neurológico el diagnostico de epilepsia temporal o sindrome de landau kleffner.

El niño Ignacio Ferrero presenta dificultades en el area comprensiva y expresiva del lenguaje, hecho que causa frustración a nivel emocional y repercute directamente de manera directa a nivel conductual.

Se observan peculiaridades en el área sensorial, dificultad en relacion con pares y adultosy signos de torpeza motriz ( a seguir evaluando)

Luego de observarlo desde Pediatria del Desarrollo se sugiere realizar tratamiento en el area de Atención Temprana del Centro Claudina Thevenet.

Propuesta terapéutica: Se propone para Ignacio Ferrero un modulo de Atención Temprana: abordaje de tipo interdisciplinario que incluye la mirada y seguimiento de las siguientes áreas:

-Pediatria del Desarrollo

-Kinesiologia

-Fonoaudiologia

-Terapia ocupacional

-Psicologia

-Acompañamiento familiar

-Psicopedagogia

El tratamiento sera por tiempo indeterminado con pronostico reservado.

Objetivos terapéuticos:

-brindar acomañamiento a los padres con respecto a las pautas y sugerencias de acuerdo al perfil de su desarrollo y necesidades terapéuticas.

-Ofrecer espacios grupales e individuales desde el áera de familia para alojar y sostener a ambos padres, elaborar roles parentales, materno y paterno, orientacion y contención apropiadas.

Aspecto personal-social:

-Favorecer su conducta emocional, brindarle espacios lúdicos de elaboración personal: con el fin de construir una imagen subjetiva positiva, que contribuya en el sostén interno del niño.

-Variabilidad en su juego: con un mismo juguete lograr realizar diferentes acciones

-Intención de encuentro con otros niños: comunicación y relación social.

Aspecto cognitivo:

-Estimular la noción de permanencia del objeto

-Imitación de acciones corporales sobre un muñeco

-Resolución de problemas frente a las relaciones objetales

-Imitación de gestos motores, corporales que no se encuentren en su repertorio

-Apareamiento de objetos por categoría.

Lenguaje:

-Presentar diversas estrategias comunicacionales, desde gestual corporal a metodos de apoyo visual.

-Facilitar su expresión verbal. nombrar objetos, aumentar su vocabulario

-Comprensión de ordenes simples de uno y dos pasos

-Estimular el uso de sus primeras frases para comunicar sus deseos

-Comprensión y expresión del esquema corporal, reconocimiento en el y en el otro

Aspecto sensorial fino:

-Facilitar la motricidad fina: opocision pulgar indice, posibilidad de utilizar dedo indice por separado

-Estimular producción gráfica: imitación de garabatos

-Sostén del crayon en posición de escritura

-Construcción en eje vertical de bloques de diferente tamaño

-Plantado de formas y clavijas en tablero

Motricidad gruesa-perfil sensorial

-Favorecer movimientos coordinados, cambios posturales, marchas a distintas velocidades, lanzado de pelotas, estimación vestibular y evaluación de perfil sensorial, intentando inhibir patrones de torpeza motriz.

Bueno esperemos que la obra social acceda de una vez por todas, ya dimos muchas vueltas, pero esto es lo que necesita y mas!... no veo la hora que comience para no seguir stand by.

Cabe destacar que luego de un tiempo se soluciono el tema de la entrega de su medicación eso ya esta resuelto por suerte!

Las fotos son en el cole, en el periodo de adaptación!!

caminando juntos..

Como siempre, vamos de la mano junto a nachi superando los obstáculos que pone el síndrome de landau-kleffner en nuestro camino, es muy difícil aveces, otras veces es mas facil, hay un sinnúmero de sensaciones en nuestro cuerpo, muchos miedos e incertidumbres, pero también mucha fe y esperanza de que hacemos todo lo que podemos por ayudar a nachi, hemos tenido un camino en bajada el ultimo tiempo por eso no pasaba por acá, la conducta de nachi es muy desafiante, día a día hay difentes comportamientos que van desde la dulzura total hasta una agresión inevitable (por ahora) hacia nosotros, la terapia se esta retrasando por la burocracia que lleva el papelerio, la obra social etc. pero es lo que tenemos y no no queda mas que esperar perdiendo por esta razon un tiempo valiosisimo para su recuperación, el ultimo cambio que tuvimos fue la medicación, el merelil que le habían dado no logro cambios en la agresividad de nachi, asi que lo suspendieron y ahora estamos probando con RECIT (ATOMOXETINA), esta es la tercer semana de medicación, las primeras 2 semanas fueron sin cambios, es mas, cada dia se tornaba mas difícil lograr armonía, fue muy duro, luego esta tercer semana estamos notando un cambio, nachi mejora de a poco, se enoja es cierto, pero tambien esta mejor en algunos momentos, ya no agrede tanto, logra prestar un poco de atención, ojala siga así y que este mas tranquilo, es necesario también para lograr prestar atención, en cuanto al habla no ha habido mejoras hubo una terrible regresión, volvió a dejar de decir palabras pero rescatemos que aun dice: si- no - vamos - veni - matias (todos los niños son matias para el) - mama (todos los mayores son mama para el), y en lo demás aveces logra decir agua u alguna otra cosita, la limitada comunicación que tiene hace q el este enojado frustrado por lo cual se pone agresivo, no puede expresarse... es muy doloroso, hablando con los médicos es posible y probable que nachi tenga que adoptar un sistema de comunicación PECS(sistema de comunicacion por intercambio de imagenes), ojala sea asi y de esta manera habrá una comunicación, podremos entenderlo y podra entendernos el a nosotros también.

También entre los cambios empezamos en jardin de 3!! la primer semana muy dificil, el primer golpe me lo lleve yo al encontrarme con 24 niños llenos de palabras... niños que podían expresar sus miedos y felicidades a sus mamas, eso me golpeo duro, ver a nachi tan expuesto me hizo mal, queria levantarlo y llevarlo a casa, no hacer que sienta es frustración que le causa la falta de su voz... luego el también mostró una falta de algo, ese algo su voz... y fue difícil, para el, para mi, para los demas niños ya que el no quiere que lo miren, para la seño q no lo entiende como yo, un verdadero desafio que aun seguimos transitando, si bien el se queda, le gusta, lamentablemente no puede pedir nada si no es con un grito, no sabe hacer las cosas de otra manera, yo como mama no tengo las herramientas necesarias para enseñarle a expresarse, lo intento, eso lo lograra con la terapia, pero sin los papeles autorizados el que pierde es el! pero vamos para delante, seguimos el camino de su mano queriendo superarnos...

Ojala este sea el comienzo de algo nuevo y hermoso para nachi, ojala pronto llegue la forma de hablar con el, con imagenes, con señas, como sea, pero poder hablar........

Nachi cumplio 3 años!!!

Cuantos dias pasan, cuantas cosas... la verdad que nachi luego de pasar por una recaida ha ido mejorando, el pasado 29 de enero nachi cumplio sus tres añitos... fue un dia muy especial, al principio no queria hacer nada, la verdad me daba mucho miedo que el se ponga mal con muchos chicos y demas... pero luego dije, lo intento.. cuando mucho le pedire a los invitados que sepan entender, y fue una verdadera sorpresa!!! nachi la paso muy bien, se divirtio, alquilamos un pelotero, ahi no tuvimos suerte ya que ni se quiso acercar, pero eso no es problema, ya tendra su tiempo para esos juegos, la cuestion es que haya pasado un dia lindo, junto a sus primos, el se mantuvo al margen de los juegos de los chicos... realizaba mas bien un juego solitario, pero a su vez interactuaba con todos y volvia a su juego, la paso muy bien, por ahi se reia en exeso dada la exitacion del momento, por ahi yo le veia sus manitos cuando se reia algo tiesas, pero eran los nervios entendibles... La cosa es que paso un dia feliz, ha superado mis expectativas...

En cuanto a la estimulacion le han dado vacaciones, ahora ya estoy haciendo todo el papeleo nuevo para comenzar nuevamente con el periodo este año, tengo que avanzar en eso asi la obra social autoriza y podemos darle un comienzo ya que lo que ha ido avanzando a sido muy bueno.

Las palabras que ha ido adquiriendo son bastantes... es una risa escucharlo, es una emocion impagable, dice: "vamos" y acompaña la palabra con su cabezita!! jaja es un capo!, dice, "veni" y te llama con sus manitos, dice " si", "no" y otras mas... es tan gratificante oirlo... uff tanto miedo que nos agarra y el avanza para darnos fuerza.. el nos da fuerza.

Con respecto a los berrinches y bueno... sigue con eso, aveces se hace muy dificil calmarlo, el proximo 9 de febrero veremos a su neurologo, el dr. Juan Manuel Ferrer, ahi el sabra que decirme, seguramente cuando comienze nuevamente con la estimulacion ayudara en todo este sentido.

La foto es del dia del cumple, el juega con uno de los regalos, los chicos estan en otro lado, pero el la paso bien!

subir,andar, bajar, subir de nuevo....

Ya empezo el nuevo año.... en el momento de brindar solo pedi un deseo, la voz de mi nachi... que recupere su voz, este va a ser un año movidito, la estimulacion, los medicos, y el jardin.... el bendito jardin que tanto miedo me da, como sera para nachi este cambio, sera positivo?, le hara bien?, hay que probar, podemos echarnos atras mas adelante, pero es algo que me llena de miedos, la comunicacion de nachi es tan limitada que sera muy dificil, yo logro entenderlo por que soy la mama, por que estoy todo el dia a su lado, aun asi, hay veces que no se que quiere, que me frustra no entenderlo, y si a mi me frustra? como se sentira el??, dios me pongo en su lugar y me duele, no puede expresarse... no le sale su voz... eso me da tanto dolor, veo a los niños de su edad que le pueden pedir a su mama: " mami, quiero pan", " mami, vamos a casa", "mami: ese nene me pelea", y tantas miles de cosas, me hundo, lloro, ruego, hay avances, son tan lentos, pero es asi, hay que ser positivo de todas maneras..

Este ultimo tiempo nachi ha estado en el curso de una especie de recaida... tristemente, pero bue esto es asi, se sube, se anda, se baja, el problema mas grave que se nos presento es a nivel conductual, ha estado muy agresivo, se enoja tanto, su enojo supera los limites... puede llegar a estar 2 hs gritando golpeando todo y no encuentro la manera de calmarlo, tanta mi desesperacion q fui al neurologo me dio una nueva medicacion para equilibrar las cosas... no se que pasara, me dio meleril (tioridazina), para ayudar a calmarlo, no se si esta bien, si esta mal, no se que pensar... pero bue ya seguire consultando, de hecho necesito que nachi se tranquilize un poco para poder seguir, es imposible viajar, nosotros no tenemos auto, imaginate con estos calores el viaje en tren, subte, colectivo... es estresante para mi, que espero para nachi, yo me imagino la gente cuando me ve con nachi en el tren o subte " que chiquito tan indisiplinado" (porque grita, llora, se enoja, pega y sigue gritando), lo imagino... pero no puedo ponerme a explicarle a todo el mundo la situacion que vivimos.... y si me llegaran a decir algo... con lo que estoy viviendo... creo que mando a cualquiera al diablo...

Pero las esperanzas estan intactas.... hay tiempo para salir adelante, no tenemos prisa aunque aveces me sienta ahogada... es tal vez mi manera de canalizar las cosas... pero voy hacia delante de la mano de mi nachi buscando su voz... su hermosa voz...