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| Con Gachy!!! su fono |
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| trabajando concentrado... |
Tenemos un diagnostico definitivo, eso es un gran paso... las herramientas para ayudar a Nachi son mas exactas si bien todo lo que leo sobre el síndrome no es del todo alentador seguimos luchando por encontrar la voz de Nachi... esa dulce voz que un dia se fue... busco las palabras que se perdieron en el camino, busco busco y busco... si bien el ultimo electroencefalo no salio bien ( es mas salio muy empeorado) hemos podido focalizarnos en mejorar la descarga, este próximo 26/10 le haran otro encefalo para ver si la nueva medicación ( ya que intentar mejorarla es a través del cambio de medicación) mejora la situación, hasta creo que ya veo los cambios... nachi ya no se ausenta!!! no ha tenido crisis epilépticas visibles, y noto un cambio en su atención a los sonidos... pide música y baila, escucha un avión y sale corriendo a saludar... suena mi celu y lo busca!! esto es muy bueno, aunque aveces no responde muchas otras si..., lo encuentro nuevamente intentando imitar mis palabras... agua (GUAGUAGUA) le sale perfecto... puede imitar ABU, AUTO, PAPA,CHAU, COCA, JUGO, tal vez no del todo entendible pero lo dice, ahora si uno le insiste se empaca y te hace que no con la cabeza, las palabras no las usa a diario y no le salen espontáneamente pero si con un refuerzo visual...
Hoy le realizamos otro potencial evocado auditivo con umbrales, estará para el próximo martes, pero como era de esperar Nachi tiene una leve perdida de la audición, pero bueno no quiero aventurarme en este tema hasta que el otorrino del garrahan nos diga bien que es y que hacer.
Nachi asiste a un instituto de lengua de señas donde nos recibieron lo mas calidamente.... es para reforzar su capacidad para comunicarse, no hace mucho que estamos yendo pero nos encanta!! vamos los dos, los dos aprenderemos juntos y le transmitiremos a nuestra familia.
No creía verme agotada tan pronto.. pero si, me agote, me entristecí un poco, me tome unos días con los chicos para respirar otro aire y he vuelto al ruedo....
Besos!!!
Lore, que lindo está nachi! solo puedo decirte que admiro tu fuerza y que ojalá esté todo bien con la medicación. Nachi no podria estar en mejores manos. Voy a rezar porque todo este bien. Te mando un abrazote fuerte!!!!!!!!!!!!!!
ResponderEliminarGracias euge!!!!! gracias por ese abrazo.... besitos y nos seguimos debiendo los mates! jaja
ResponderEliminarHola Lorena, encontré tu sitio buscando información sobre Landau-Kleffner y veo que vos también sos de Buenos Aires. Mi hijo de 4 años acaba de ser diagnosticado después de una larga travesía visitando neurólogos y descartando trastornos del desarrollo (TGD), así que creo que sé muy bien por lo que estás pasando.
ResponderEliminarLo que no me quedó claro es si con las últimas novedades le cambiaron el diagnóstico a Nacho, porque el neuro de mi hijo insistió en que los potenciales auditivos le tenían que dar bien y que el electro tenía que ser consistente con Landau-Kleffner para empezar el tratamiento farmacológico. Si estás interesada en nuestra historia, sentite libre de contactarme, creo que seremos contados con los dedos de una mano los casos de este síndrome en el país...
Preciosas las fotos de Nacho y se nota cuánto amor, esfuerzo hay en esa familia.
Saludos, Sonia
Hola yo también tengo un niño con ese diagnóstico, aunque es difícil ha mejorado muchísimo con las logoterapias y habla más fluido..me gustaría poder contactar a alguien para platicar y darnod ayuda gracias
EliminarHola yo también tengo un niño con ese diagnóstico, aunque es difícil ha mejorado muchísimo con las logoterapias y habla más fluido..me gustaría poder contactar a alguien para platicar y darnod ayuda gracias
EliminarHola yo también tengo un niño con ese diagnóstico, aunque es difícil ha mejorado muchísimo con las logoterapias y habla más fluido..me gustaría poder contactar a alguien para platicar y darnod ayuda gracias
Eliminarhola soy docente de una escuela pimaria y tengo una alumna con este síndrome,me gustaría saber si tenes material para que pueda trabajar con ella.desde ya muchas gracias
ResponderEliminarHola urgente preciso saber mas acerca de como actuar hace más de 2 años llevamos con Juan Ignacio probando medicación sin saber que tipo de epilepsia tiene o que la causa. Descubrí esto solo por ser mamá, dónde puedo ir, consulto con su neurologa actual? Gracias por contar tu historia y vamos Nacho! Silvina
ResponderEliminarhola soy mama de joaquin tamb le diagnosticaron este sindrome hace un año , tamb quiero contactarme con familiare de otros casos ya q tengo muchas dudas sobre eso , joaquin empezo con dos medicamentos q hasta el momento le dieron muy buenos resultados y sus eeg estan mejorando actualmente tiene sesiones de fono psico , terapia ocupacional nosotros vivimos en bahia blanca
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