miércoles, 18 de mayo de 2011

De todo un poco...



Siempre me retraso en escribir.... cada noche escribo en mi mente pero despues no tengo tiempo de sentarme a plasmar todo aca... ando a las corridas jaja

-Por un lado les cuento que con Nachi asistimos al encuentro de Estimulación Temprana que organizo el centro Claudina Thévenet para darle la bienvenida a los papas en este periodo 2011, la pasamos muy bien, se trataba de que como padres vayamos pasando por cada terapia que se realiza allí y compartamos la experiencia de realizarla con nuestros hijos... fue muy bueno ver como trabajan, nos divertimos un montón, también pude conocer otros papas y al grupo completo de terapeutas... , pasamos una jornada muy entretenida y llena de amor con nuestros niños!! Nachi salio feliz como cada día que asiste!

ESTAS SON FOTOS DE ESE DIA!!


-Segundo: fuimos al garrahan al otorrino, y bue mandaron a hacer potenciales evocados de tronco cerebral con umbrales auditivos, y audimoetria, ambos estudios nuevamente ya que creen que pueda haber alguna disminucion en la audicion... justamente hoy toco hacerle el evocado auditivo, si bien salio mejor que el ultimo realizado hay una diferencia en el oído izquierdo, para después del 1 de junio tendremos exactamente los resultados... ya que al ser con umbrales sabremos exactamente a que desibeles (Db) escucha, ya quiero tener esos estudios en mis manos!!! pero no se para cuando me darán turno con el otorrino en el garrahan nuevamente!!!!!!! los turnos son tan lejanos......

NEUROCIENCIAS: PEAT



-Tercero tuve reunion con la TO y también nos dio una serie de ejercicios para realizar con Nachi, como ser masajes, cepillado, escuchar diferentes tipos de música para relajarlo, jugar al "sandwich" con almohadas y mas... mucho mas... hay mucho trabajo, eso sumado a los pictos que aun estoy terminando de armar!!! ( ah y ya trabajaremos el tema del corte de pelo!!)


Aca esperando a entrar a TO y después ya trabajando con Mara.

Estamos encaminados y contentos, aunque aveces nos abarrotemos un poco... es lógico.... pero hay mucho por hacer!

(Arriba de todo trabajos que realizo nachi en el centro Claudina que luego colgaron en la sala de espera!! hermosos!)




lunes, 9 de mayo de 2011

Cuento contigo.

Hoy es el día de hablar de Matias y Nacho, los dos, hermanos, compañeros, amigos, la vida hace que un lazo los una por siempre, todo el camino a recorrer ayudandose, queriéndose, ojala les toque vivir como con mi hermana, que es mi sostén, mi otra mitad diría, no se que haría si no esta, ojala tengan esa dicha...
Mati es un niño especial, tan especial como Nacho, tiene 9 años, es un señor, aveces creo que le toca la peor parte, pero la lleva muy bien, Nachi lo tiene bajo las cuerdas... lo vuelve loco, así como aveces parecen ser el uno para el otro muchas otras parecen estar en un ring!!, Nacho muchas veces ( casi siempre) no lo deja hacer nada, le pega, no lo deja jugar ni mirar tele, y mati con su santa paciencia accede, todavía es muy difícil para mi establecer un equilibrio en la relación, muchas veces le doy a Matias una responsabilidad grande, de entretenerlo, de amoldarse, y Mati ayuda, callado, pero yo se que lo sufre..., no es facil para mi que va a ser facil para el con tan solo 9 años!, Muchas veces me pasa que no tengo tiempo para ayudarlo con el colegio, que no puedo llevarlo a un cumple, que se tiene que quedar dibujando en su cama ( ya que duerme en la cama de arriba) para tener un poco de respiro, y no se queja, disfruta a su hermano cuando mejora, esta atento a si dijo algo, a si entendio algo, se alegra... eso es un hermano, indiscutible!!! El año pasado fue el mejor alumno de su clase!! un orgullo relamente, mejor alumno, justo cuando andábamos de aquí para allá, cuando lo desproteji para dedicarme a Nacho y los interminables estudios, Matias seguía adelante, hoy esta en 4to grado, le va re bien en el cole, es brillante, eso nos alivia un poco, por que hoy en dia muchas veces se nos hace difícil sentarnos con el a hacer la tarea, termina resolviendo el solo y hasta acordándose de lo que yo me tendría que acordar, la mayoría de los dias de la semana Diego ( mi marido) lo deja en la casa de su mama así yo puedo andar con las terapias o los médicos, resulta que llega el viernes o sábado y Mati solo un día estuvo en casa por la mañana, y es algo que aun no puedo resolver, estamos muy atados, algunas veces me acompaña a terapia y le encanta, por que el esta pendiente de todo con Nachi, de los estudios, de los remedios, de la terapia, de todo, mi hombrecito ejemplar, en la escuela reza por su hermano, se pone triste, llora, se descarga, mi vida... cosa que tendría que hacer con mama lo hace con la catequista, todo para evitarme traerme el peso a mi, pero estoy al tanto de todo, la catequista habla con nosotros para contarnos; todavía me acuerdo cuando le dije q no le iba a festejar el cumple por que estabamos teniendo muchas gastos extras y nos era imposible, ningún problema, todavía me dice "si algún dia me podes festejar el cumple .... sino no importa" fue en Marzo... paso mucho tiempo, asi como cuando recuerdo teníamos que hacer el estudio neurometabolico, que sale (4.000$ nos tocaba pagar unos 2.000$ a nos) el aportaba sus ahorros, nunca estuvo ageno a nada que ocurra, el sabe todo lo que puede saber con su edad, es positivo, muy positivo en cuanto a la mejora de Nachi, siempre me dice, "Ma, cuando hable nachi..." y le habla siempre le habla, lo llena de palabras, Matias es un amor, todos lo que lo conocen lo saben, es simple, es amigo, es hermano, es el mejor hermano que pudiera tocarle a Nachi, sin dudas!!
video

martes, 3 de mayo de 2011

Acomodando las rutinas!! El comienzo del cambio!!!!!


Este ultimo tiempo desapareci un poco, la verdad estoy muy cansada, y bue algun dia iba a pasar, Nachi empezo agunos tratamientos, TO y Fono, les doy las gracias a las terapeutas y al centro Claudina Thevenet por empezar a atenderlo aun sin haber recibido la autorizacion de la obra social, eso da cuenta de que estan del lado de Nachi, fue muy agotador acomodar las rutinas, aun estoy en armar un calendario ayuda memoria para poner todo lo que hay que hacer!! El tambien se esta adaptando a las terapias, lo veo muy contento, la verdad creo que este es el comienzo del cambio y me pone muy feliz!
Hoy estaba en TO y habia una mama esperando que atiendan a su hija y charlamos un largo rato... ella se asombraba lo bien que me veia, tan entera, tan positiva, yo le decia, ya me llore lo mio, ya renegué demasiado, ya me asuste lo suficiente, cuando estoy aca viendo que Nachi esta teniendo oportunidades de salir adelante no tengo mas que ser positiva, sentirme acompañada y con fuerzas, es lo que mas quiero, fue bueno el comentario, yo no tengo una mirada mia desde el frente, y fue buenisimo saber que alguien me vio asi, quiere decir que estoy bien parada!!
Luego fuimos a la Fono y trabajó exelente, las terapeutas son tan optimistas, tienen tanta fuerza, tanto amor que lo sentis asi... se nota el empeño y amor que le ponen a las cosas. En el centro todos son amables, todos estan para ayudar a los niños y se nota.
Por otro lado ayer fuimos a Chamoles a recibir la devolucion del estudio neurometabolico, el resultado fue que nachi tiene bajo la carnitina!! uff algo mas... bue charlamos con la doctora se informo de todo lo que vamos haciendo, reviso a nachi, y bue la cosa es que tiene que tomar carnitina bebible durante al menos 4 meses para regularla, me explico muy detalladamente todo sobre la carnitina, su funcion, como estaba actuando en el metabolismo de nachi y por que preferia suplementarla, pero me olvide de todo lo que dijo, la lleve a mi mama para que escuchara conmigo y se olvido tambien! jaja es tanta la informacion que uno recibe q la verdad sali de ahi y me preguntaba que me habia dicho... la proxima llevare un grabador de periodista parece!!!

aca maso explica como actua:

Que es La – Carnitina? La L-Carnitina es un nutriente vital, imprescindible para el metabolismo de las grasas y que anteriormente se conocía como vitamina BT. La L-Carnitina transporta los ácidos grasos a las mitocondrias, los “hornos” de las células. Solamente allí puede obtenerse energía de los ácidos grasos a través del proceso conocido como Beta oxidación (1). Sin la L-Carnitina, estos ácidos grasos no tienen acceso a las mitocondrias. Especialmente el corazón y los músculos contienen grandes cantidades de L-Carnitina. La L-Carnitina es de gran importancia para el funcionamiento de muchos órganos en el cuerpo, tales como el corazón, los músculos, el hígado y las células del sistema inmunológico. También es un factor importante para mantener nuestra salud y vitalidad. La L-Carnitina además ayuda a eliminar toxinas, transportando fuera de las células los excedentes de ácidos orgánicos que resultan del metabolismo.

Necesitan los niños L-Carnitina adicional? Si el niño es sano y es alimentado de forma equilibrada, no debería ser necesario un suplemento de L-Carnitina. En cambio, si los niños se alimentan con una dieta vegetariana, si tienen sobrepeso, son inactivos o sufren de enfermedades como diabetes, trastornos en el crecimiento o frecuentes infecciones.

Cómo se reconoce una deficiencia de L-Carnitina? Los síntomas de una deficiencia de L-Carnitina no son específicos y son difíciles de reconocer. Los siguientes síntomas pueden aparecer: - Cansancio/ agotamiento: las reservas de grasas son energéticamente utilizadas de forma insuficiente. - Reducción de capacidad: la capacidad puede reducirse por un suministro insuficiente de L-Carnitina. - Utilización reducida de grasas, incorporación de grasas en los tejidos: en lugar de grasas se utilizan mayores cantidades de proteínas para la producción de energía. La pérdida de peso de en dietas puede ser reducirse.

Qué provoca la L-Carnitina en el cuerpo? La L-Carnitina es importante en el cuerpo para: - Quemar grasas- Asegurar constancia en el deporte - Fomentar la regeneración celular - Proporcionar energía al corazón y las células del sistema inmunológico. - Evitar el cansancio prematuro.

Donde aparece la L-Carnitina en nuestra nutrición? La L-Carnitina es un elemento de nuestra alimentación diaria. Las carnes rojas (por ejemplo cordero, venado, vacuno) son especialmente ricas en L-Carnitina. Alimentos como pescado, aves, leche y leche materna tienen contenidos inferiores, mientras que los nutrientes de origen vegetal contienen muy poca o ninguna L-Carnitina. Con nuestro alimento ingerimos diariamente en promedio 30 a 300 mg de L-Carnitina, pero los valores pueden oscilar entre 0 y 1000 mg, según la cantidad de carne consumida.

Venado, vacuno 1000 – 2200 mg/kg Porción, conejos 200 – 300 mg/kg Aves 60 – 300 mg/kg Pescado 60 – 200 mg/kg Embutidos 10 – 200 mg/kg Leche, queso, productos lácteos 10 – 100 mg/kg Hongos 10-50 mg/kg Frutas, verduras, nueces, cereales 0 – 10 mg/kg

Puede producir nuestro cuerpo L-Carnitina ? La L-Carnitina es una sustancia propia del cuerpo, que podemos producir en pequeñas cantidades. Para poder producir L-Carnitina, nuestro organismo necesita aminoácidos (lisina y metionina), vitaminas (C, B6, B12, B3, ácido fólico) y oligoelementos (por ejemplo hierro). El suministro insuficiente de uno de estos nutrientes inhibe la producción de L-Carnitina en nuestro cuerpo. Para producir L-Carnitina el cuerpo debe además activar lisina incorporada en la masa muscular. Para la producción de 1 gramo de L-Carnitina, el cuerpo debe catabolizar hasta 30 gramos de proteína muscular. Para evitar la alta energía requerida para esta movilización de proteínas, nuestro cuerpo prefiere cubrir su demanda de L-Carnitina a través de los alimentos.

Asi que bueno, esto de la carnitina una cosita mas, pero bueno, estoy positiva hoy!
AHHH nachi comentzo a trabajar con los pictos y veo que seran de gran ayuda a nuestra comunicacion!! eso tambien es tan positivo para el.... todo se encamina, vamos para delante como siempre!!!
Re cansada, agotada, nachi no quiere caminar asi que termino llevandolo a upa a todos lados... uf no dan mas mis brazos, pero es esta recibiendo el tratamiento... eso nos hace feliz!!!!