domingo, 21 de febrero de 2016

Tomando decisiones...




Esta vez nos toco tomar decisiones, pensarlas mucho... mirarte y ver que es lo que realmente necesitas vos... no lo que quiero yo..., esta vez fue una decisión nuestra... va a pesar en mi conciencia si fue correcta o no... por que aun soy tan insegura... siempre luche por vos, por escucharte, por darte todas las herramientas para que vuelvas a mirarnos, para que regreses a este mundo y así fue, y nos distes mas que palabras... te llevaste la vida por delante.... la vivís a "flor de piel" sin miedos, sin restricciones, sin barreras, vivís, volás, soñás, crecés... mas que cualquiera... y yo te acompaño, y busco lo mejor para ese vuelo amor... esta vez decidimos que te quedes en segundo grado... y a pesar de haberlo pensado tanto hoy lloro, pero no es un paso atrás, es mirarte a vos, mirarte a los ojos y saber que necesitas ir mas despacio... lograste tanto este año... tanto, yo se que hubieras logrado mucho si te dejaba pasar, pero es una carga pesada... solo es cuestión de tiempo... vas a llegar lejos hijo... te lo prometo... esto no es ni un paso atrás ni un paso al costado, esto es esperarte, esto es afianzarte en la vida... al fin y al cabo yo lo único que pedía es que fueras feliz... y diste tanto mas!!
Perdón por arrancarte de tus amigos... que te acompañaron desde jardín... esos amigos que nunca te dejaron solo... que te enseñaron, que te cuidaron, que fueron tu voz durante tanto tiempo, esos amigos que fueron corriendo a contarles a sus mamas cada palabra nueva... esos amigos que en la puerta del jardín me decían... Nacho dijo mama!!! llenos de alegría... y yo me moría de amor, esos amigos que hoy me dicen, Nacho paso al pizarrón, Nacho leyó hoy, Nacho esto... aquello... pendiente de cada avance tuyo, esos amigos que tuvieron unos padres excelentes por que ese amor empieza por casa... perdón hijo... tal vez te enojes, pero sos tan fuerte y tu batalla es tan envidiable que vas a seguir adelante, yo te voy a acompañar, yo te voy a abrazar fuerte si te pones triste... 
Gracias a las mamis.... miles de gracias por contenerme... por creer, por ser tan alentadoras... gracias por que fueron aun mas positivas que yo aveces...
gracias a mis padres, a sus maestras, a Virgi su acompañante, a sus terapeutas, a todos... seguiremos nuestra lucha, esta vez en otro salón con otros chicos... seguro Nachito los va a extrañar mucho, ruego no haber tomado una mala decisión, le ruego a Dios no equivocarme..
Gracias Mati, hijo ejemplar... que nunca pediste nada, que muchas veces te viste atrapado también, te arreglaste solo, aceptaste tanto... sos un gran luchador también.... sos un ejemplo en todos los sentidos de la vida... te espera un futuro brillante!!
gracias a nuestros amigos, y a mi hermosa y gran familia que Rogó a Dios conmigo para que el milagro sucediera... y así fue....
y así seguirá siendo
Te deseo el mejor año hijo....
y gracias amor... sin amor esto no sucedería....

lunes, 13 de julio de 2015

"La vida puede cambiar en un abrir y cerrar de ojos.... Cuando menos te lo esperas ocurre algo que te embarca en un viaje que no habias planeado, rumbo a un futuro jamas imaginado...."


Llega el lunes.... Ignacio tiene su dia de descanso, pues no va a terapias ni a escuela Tel, puede dormir un rato mas, luego se levanta, lee al menos una oracion realiza al menos una cuenta (lo hacemos para reforzar) y ya tiene via libre para jugar hasta la hora del almuezo... le  de ahi al colegio... feliz donde lo esperan sus compañeros, su seño, su acompañante terapeutica, pasa la tarde en el cole, llega a casa a merendar y hacer las tareas... aveces reniega pero generalmente las hace con entusiasmo, necesita mi colaboracion para indicarle lo que tiene que hacer pero dia a dia es menos lo que tengo q ayudar, luego tele, luego a practicar una o dos oraciones, algunas cuentas (seguimos reforzando) el dia se va terminando... a cenar y dormir q se viene un dia largo... Llega el Martes, hay que levantarse temprano, aveces reniega un poco pero finalmente se va feliz al centro terapeutico, primer terapia con su Fono, su amiga Gachi que desde los comienzos lo trata y ha echo muchicimo por su recuperacion, dia a dia, granito sobre granito de arena hemos construido una gran playa... llena de voces, sale de Fono, entra a Psicopedagogía con Mica... la conoció este año, ya son grandes amigos y también esta ayudando enormemente en su recuperación.... se terminan las terapias volver a casa, rápido por que es tarde, hay que almorzar por que tenemos que ir al cole!! donde todo se repite... y sigue la rutina, merienda, tareas, juegos, practicas, cenar dormir.... Llega el miercoles, mas cansados y mas temprano nos vamos a La escuela de servicio T.E.L. (Trastorno Especifico del Lenguaje) su maestra se llama Susana, se conocieron este año tambien alli trabaja duro, específicamente la comprencion, mediante ejercicios puntuales que repetimos en casa diariamente, de alli volvemos rápidamente para almorzar e ir al cole.... regresar y lo mismo... nunca olvidar de practicar!!, llega el jueves, vamos al centro terapéutico, Primeros vamos con Flor, la psicóloga, también una gran amiga... ha costado pero hoy en día se llevan de maravillas... sale de alli y entra a Fonoaudiologia nuevamente con Gachy, trabajan duro hasta q nos toca salir nuevamente a casa para almorzar y al cole.... y pasa otro dia igual, merianda, tareas, jugar, ejercitar, cenar dormir y llega el viernes... Nos vamos a T.E.L. a seguir trabajando puntualmente... y regresamos a almorzar... y lo mismo... sin olvidarnos de practicar... todas y cada una de las semanas asi... sin perder terapias ni clases del cole sin olvidarnos de practicar!! y siempre una sonrisa... siempre con ganas de aprender mas y mas... se abre un mundo de palabras a mi Nachi día a día... paso a paso... increíblemente afrontando todos esos pronósticos desalentadores que un día nos quitaban el sueño... Nachi es un niño feliz... aun le cuesta comprender... aun no habla como un niño de su edad... pero hablamos, increíblemente y con mucha emoción puedo decir hablamos... siempre soñé con esto... y acá estamos... persiguiendo mas sueños... La valentía de mi pequeño de no renegar de tantos compromisos ha logrado lo increíble, ha logrado su voz.... aun recuerdo cuando me dijeron, "es muy severo... no creemos que pueda hablar, probablemente solo diga algunas palabras sueltas" 
Y aca estamos, leyendo... escribiendo... haciendo cuentas.... contando lo que nos pasa... es un milagro, realmente el milagro esta sucediendo... y lo seguimos construyendo dia a dia... el milagro de su voz...
GRACIAS, eternamente gracias a nuestro querido Dios por escuchar mis ruegos....








lunes, 10 de marzo de 2014

LOS SUEÑOS SE VAN CUMPLIENDO...

Ha pasado un año de mi ultima entrada.... muchas vivencias, muchos desafíos, miedos, aciertos, mucho camino... poniendo todo en la balanza este es el año que cambiaría nuestras vidas de nuevo... donde todos los sueños comenzaron a volverse reales, donde las palabras de mi Nachi comenzaron a salir con mas fuerza, donde su comprencion mejoro... pasamos un preescolar llenos de Fe, con mucho miedo pero con las esperanzas intactas... Recién llegando a fin de año, luego de 2 años de lucha llego su maestra integradora, lo acompaño recién el ultimo mes asi que realmente mas alla del logro de poder tenerla no fue muy significativo a lo que podía ayudar academicamente ya que fue la epoca de actos y ensayos para fin de curso... pero el echo q la tuviera era muy importante para este año tenerla también.
Nacho siguió incorporando palabras... mas alla de el pronostico... mas allá de este síndrome de landau kleffner que nos tiene atrapados.... estamos venciendo... Nachi habla a su manera... se hace entender... aun dice palabras sueltas, le cuesta un poco, como mama ya reconozco su voz... la jergafasia esta presente, siempre, pero:
- logra decir palabras correctas,
- recordar nombres de tíos, primos, amigos,
- sabe contar hasta el 10
- sabe los colores, rojo, verde, azul, amarillo... esta aprendiendo mas...
- sabe las vocales
- sabe casi todas las consonantes!!!
- habla en publico!
- hace preguntas simples como, - quien es? - cual?(dando a elegir algo)
- algunas frases: -mati veni a comer... (Aqqui, mi, meme) - vamos a la casa del abu ( amo caca acu) - vamos a comer a mc donals ( amo meme M C) deletrea mc... - papa se fue en el auto a trabajar - (apa eque aco cacar)
 y así muchas cosas mas... muchas...
- intenta cambiarse solo, ya no tiene esa torpeza... le lleva un tiempito y esta de punta en blanco...
- se va si un amigo lo invita a la casa... es un niño mas... lo integran todos sus compañeros, va a merendar y jugar con ellos sin problema...
- puede escribir su nombre, papa, mama, mati, lolo (un amigo) lu (una amiga)
- le puedo dictar letras y el las escribe... guau, releo lo q escribo y hace un año atrás era tan distinto!!
Las ganas de Nachi sobrepasan cualquier barrera, sus terapias continuas, los chequeos, sus amigos, nuestra Fe... (por que la Fe mueve montañas... ) todo lo hicieron posible..
Casi a 15 de diciembre del año pasado nos reunimos en la escuela, con el equipo de la escuela especial, con sus terapeutas y me informan: Ignacio paso a 1er grado!!!!!!!, llore como una niña... lo logro!! Nachi logro un paso mas, gigante paso que estaba dando mi hijo... no puedo contar lo que sentí y lo que siento a cada momento...
He aprendido con el tiempo a ver el vaso medio lleno... es mas sano, es mas conmovedor ver lo que puede y no lo que no puede.... muchas veces me entristecí al escuchar a sus amigos contando vivencias del jardín, es una cuenta pendiente aun no puede contarme muchas cosas, pero ya lo lograra, estoy feliz por lo que si puede... sus amigos están felices por el...por sus logros... por su perseverancia.
Ya empezamos 1er grado, la semana pasada.... estamos con todo esto nuevo, ya llegara la integradora, faltan un par de papeles para q pueda ingresar al cole... el feliz... copio del pizarron!!! reíamos de la emoción al ver su cuaderno... sus letras... su esfuerzo ahí latente en un cuaderno verde.... nos sentimos realizados... creo que estamos ganando una batalla... le pido a Dios y la Virgen que lo proteja... que no deje que todo esto se vaya de nuevo... que sea para siempre....
bueno creo que hay mucho mas por decir... pero hasta acá llegue espero estar mas seguido aquí... donde me sentí cómoda, escuchada y contenida...

Seguiremos soñando, 
Escucharemos la luz
Mientras el mundo se mueve
Dentro de tus ojos.
Seguiremos luchando,
Derrumbaremos muros,
Iremos siempre mas lejos...♪

su primer escritura: "normas de convivencia"














miércoles, 20 de marzo de 2013

La lucha tiene sus frutos

Despues de mucho tiempo aca estamos... llenos de cosas para contar...
Nacho comenzo el preescolar, aunque aun no tenga maestra integradora (debido a la burocracia que conllevamos al tener un hijo especial) de todas maneras el demuestra que puede, se adapta, sigue las consignas, muchas veces por imitación, otras por lógica .. y le va muy bien, entra a la escuela corriendo con sus amigos me saluda de lejos feliz... muy feliz... aveces se vuelve a darme un beso... y se echa a correr de nuevo.
Sigue con sus terapias, trabajan con pictos, con señas, con palabras... todo sirve, todo ayuda a Nacho a conectarse con este mundo que una vez no comprendía .. hoy quiere llevárselo por delante, mostrando que fue capaz de saltar esa barrera que un día se le presento... Ama con todo su corazón a su fono "Gachy" tienen una coneccion especial... comenzó a llevarse de diez con su psico "Flor", le costo pero ahora es una relación muy amigable!! Ama al equipo terapéutico .. a todas, aunque no sean sus terapeutas el saluda... abraza... mima... a Sole la recepcionista, a Ana, la directora... en fin, pero lo mas importante de todo es que todas aman a Nachi... tienen un cariño muy especial hacia el y todos los niños que van... es increible lo humanas que son... lo cariñosas... es realmente como estar en familia...
Con respecto al habla avanzo mucho... a pasos agigantados después de 3 años de lucha... ya tiene muchas palabritas en su haber...
uuuuoo "jugo"
ama "mama"
apa "papa"
aki "Mati" su hermano
acu "abu" (para los 4 abuelos)
quiiiii "cris" su madrina
atu "azu" su prima
baba "agua"
aco "auto"
ushhh "luz"
cauu "chau"
ola "hola"
momi (dormir)
uo-to-tee "1-2-3"
amo "vamos"
miiii (veni)
aco "nacho"

y seguramente algunas mas que no anote!!! vieron!! dice muchas palabritas, algunas intencionalmente, otras las repite, solo dos o tres fuera de casa, las demás solo en casa, en familia... es por eso que no lo puedan escuchar mis amigos o en el jardin, pero las dice... aca se siente cómodo  esta en confianza, si llega alguien o estamos en otro lado es muy raro que diga algo... pero yo soy feliz... disfruto cada sonido de esas palabras... es un bálsamo .. me aleja de todas las preocupaciones pensar q puede decir cosas... me aterra que se vayan, que esta epilepsia que nos persigue se las lleve de nuevo... pero rezo cada día por que siga avanzando... le pido a Dios que lo proteja, que este siempre a su lado.

En fin, la lucha tiene sus frutos... mi hijo esta aprendiendo a hablar... y yo estoy aprendiendo a esperar.






martes, 9 de octubre de 2012

soñar con tu voz........

"tu risa me hace libre, me pone alas"
Hijo, ya mas de dos años buscando tu voz.... esa vocecita dulce que se fue un dia y no regresa... la busco, la espero, la sueño... Se me congela el corazon de tan solo pensar que tu voz no quiere regresar... se me congela la vida amor...
Prometi darte la mano siempre, caminar y luchar a tu lado y asi sera, vamos a buscar tu voz hasta el fin del mundo, te amo hijito mio... te amo y mas.


miércoles, 29 de agosto de 2012

LO MEJOR DEL INVIERNO ♥

Una sonrisa siempre...


Estos días de invierno han logrado que Nachi diga una palabrita mas, moco: "coco", jaja tanto pedir limpiarse los mocos, ante mi insistencia decia "coco" ahora ya algunas veces le sale espontáneamente... y yo me río cuando lo escucho, me hace tan feliz...


jueves, 23 de agosto de 2012

Mi héroe

Mi Heroe favorito ♥



Mi Nachi crece, esta hermoso, aunque este sindrome de Landau Kleffner no se  decide dejarnos libres seguimos adelante en el camino que nos toca, Nachi esta mejor, tiene unas 4 palabritas, que solo le salen aveces pero son hermosas me hacer redescubrir su voz... Quisiera que esto cambie, desperarme un dia y solo mirar atras y ver todo esto como un recuerdo, tengo que pensar tambien que no es tan facil, que es una gran lucha, la que llevamos, y la lucha mas grande la que lleva él intentando comprender el mundo que lo rodea, intentando comprender nuestros tiempos apurados, siendo que el necesita que todo vaya mas despacio, su esfuerzo es grandisimo, y lo hace muy bien, por eso es mi héroe, no debe ser facil no estar comprendiendo la ensalada de palabras que escucha y no poder decir lo que piensa, lo que quiere, lo que le duele, lo que lo hace feliz, hay tantas cosas que seguramente querria decirme, pero acá esta tratando de acercarse mas a nosotros que el mundo a el... es mi vida, lo amo, le daría mi voz.....