viernes, 30 de marzo de 2012

la descarga sigue ahi

Un abrazo con su hermano ♥


Ayer le hicieron el electro a Nachi... hoy fui a retirarlo y ver a su neuróloga: "Focos de espigas temporales medias sincronicas y asincronicas de alta frecuencia de descarga".... parecía que me hundía mientras leía, pero bue, esta epilepsia se resiste a la medicación, por eso volvieron las ausencias, y ahora una especies de temblores, por ahora le subirán la dosis de clobazam gradualmente hasta llegar a la dosis máxima para su peso, a fin de mes nuevo electro... y ver que pasa, las posibilidades: seguir con esa dosis máxima o agregar otro anti convulsivo, y seguir esperando respuestas, mientran no puedan controlar las crisis no podrá mi nachi controlar sus palabras, no lo dejaran estas descargas... ojala pronto veamos resultados mas positivos..

Nachi, muy bien, solo su carácter esta siendo cada día mas desafiante, y esta un poco o muy agresivo, enojado, pero en sus buenos ratos sigue siendo un niño feliz lleno de risas y amor....


miércoles, 21 de marzo de 2012

el camino continua

hermoso mi Nachi

1er dia de clases, ronda en el patio.

en la sala, trabajando!!!!

Han pasado muchos días, idas y vueltas, en fin, muchas veces no es fácil plasmar todo acá... aveces las cosas se quedan con uno, pero hoy estoy aquí para contarles como sigue nuestra vida al lado de nuestro nachi que aun sigue atrapado por el síndrome de landau kleffner.

Empezamos jardin de 4!! sala celeste, la verdad nachi empezó la escuela con su mejor sonrisa... feliz con sus compañeros, feliz de compartir  nuevamente los juegos, no hemos tenidos que vernos luchando por una adaptación como el año pasado, ya todo un hombrecito ha desafiado cualquier pronostico y entro lo mas bien al jardín, esto habla de sus grandes avances, en la comprensión, en la sociabilizacion, en su estabilización emocional... el esfuerzo que el ha puesto estos años es indiscutible merecedor de estos logros, nosotros acompañamos, él es que lo esta logrando...

Nos vimos otra vez atrapados por esta epilepsia que no lo deja ser libre, comenzó nuevamente con ausencias hasta que todo desencadeno en una crisis, fue un momento desgarrador, ver a mi nachi de nuevo con una crisis, querría haber podido hacer algo mas que solo mirarlo, acariciarlo y esperar que se le pase, fue muy duro saber que las medicaciones nuevamente están fallando, así que de nuevo a realizar electros, neuróloga, mas estudios, y ver que deciden hacer.... estamos en esa etapa, el 29/3 le realizan el electroencefalograma de sueño en el hospital Garrahan, así que esperando que llegue el día, y deseando que todo salga bien, que no haya descargas, y luego de eso, la decisión del tratamiento.

Comenzamos con las terapias en el centro Claudina Thevenet, donde un año mas nos abren sus brazos para llevar el tratamiento de mi Nachi, el empezó también mas que feliz, con su fono Gachi ( ya estan enamorados digo yo jaja) y ahora con apoyo psicopedagogico en manos de Flor, y por supuesto todo un equipo interdisciplinario detrás de sus necesidades y sus logros. Aun no ha empezado con la TO, veremos cuando...

En cuanto al habla no ha habido cambios, siempre esta la intención de hablar pero le cuesta mucho, estamos dándole apoyos visuales y señas para favorecer su comunicación cotidiana, y pronto (digo pronto y el turno es recién para agosto!!) le realizaran una evaluación fonoaudiologica focalizada en comunicación aumentativa/alternativa, así ya que el tiene dificultades de expresarse mediante el habla, buscaran recursos alternativos y complementarios para poder comunicarse.

Aun conserva algunas palabras como :  AUA (agua) CO CA o CA CO (cocacola o gaseosas), UO (jugo), TITI (mati!! su hermano) todo mediante refuerzos el lo logra!!! es el mejor.

Es mas o menos lo que estamos en estos momentos, Nachi feliz, con sus hermosas sonrisas anda comprandose el mundo entero...

Les dejo un beso a todos ♥



miércoles, 22 de febrero de 2012

empezamos un nuevo año... seguimos con nuestra lucha

Asi es, un nuevo año, seguimos atrapados por el sindrome de landau-kleffner que no le da la libertad a mi Nachi, la libertad para expresarse, para entendernos, pero  es un niño hermoso, lleno de vida, lleno de sueños, su silencio solo lo hace mas fuerte, mas capaz... esta grande, ha crecido muchisimo, esta fuerte, es un principe mi Nachi, pasaron muchas cosas desde diciembre..

Nos fuimos de vacaciones!!! a Catamarca una provincia hermosa en el norte Argentino, alli disfruto Nacho de la vida, ahi corrio tras sus sueños, no habia barreras.... todos mis tios primos y amigos le dieron un lugar en su corazon, no necesitaron palabras para amarlo y cuidarlo, pasamos unos dias hermosos... indescriptibles, volveria a repetirlos.

Empezamos con los medicos de nuevo ( nachi ya estaba usando los audifonos) pero los potenciales auditivos cuentan que nachi escucha a la perfeccion, es su sindrome q genera estos cambios? no lo se, estan realmente sorprendidos, "es un misterio" me dicen en el garrahan.... yo quiero develar este misterio...asi q estan preparando un ateneo con todos sus medicos para plantear el caso y tomar decisiones...

En una semanita empezamos el jardin, salita de 4, un desafio sala de 3 fue muy bien pero ahora la barrera se agranda, los chicos estan grandes, no se como estara nachi y me asusta un poco, pero hay q darle para delante, esperemos al principio ya pidan la maestra integradora para facilitarle las cosas...

no necesitamos palabras para comunicarnos!!! ( aqui esta con su prima Meli)
monstruo feroz!!!!!



regando las plantas!
Visitando la Virgencita del Valle

Solo sueño con que algun dia pueda decirnos algo... pueda expresarse mas, mientras tanto disfruto al amor de mi vida, mi hermoso hijo lleno de luz....

viernes, 23 de diciembre de 2011

Feliz Navidad

Feliz mirando todo, aunque aun no sepa el significado de la navidad, aunque no pudo pedirnos un regalo y no sabe que recibira uno, el es muy feliz... 
Pensar que no podíamos salir de casa... todo quedo atrás, ahora disfruta hasta en un shopping!!! hermoso. 


FELIZ NAVIDAD... LES DESEO UN AÑO LLENO DE BENDICIONES.... GRACIAS A TODOS POR ESTAR CERCA... , OJALA CADA UNO DE NUESTROS SUEÑOS SIGA HACIÉNDOSE  REALIDAD PASO A PASO, SIN PRISA, LO LOGRAREMOS!!!
HACE UN AÑO NO SABIA CASI DONDE ESTABA PARADA... DESESPERADA.... AHORA ESTOY ENCAMINADA, ACOMPAÑADA, FELIZ DE VER LOS AVANCES DE NACHI, BUSCANDO MAS... SIEMPRE PARA DELANTE... QUE ESTE 2012 SEA LO QUE DESEAMOS.

UN ABRAZO!

jueves, 15 de diciembre de 2011

LLEGARON LOS AUDIFONOS!!!

Nachi mirando sus audifonos!!! ♥
Los audifonos que el neceitaba... en nuestras manos! GRACIAS!!!


Estamos muy felices, por fin tenemos los audífonos, la verdad fue muy rápido, aun faltan algunos pasos pero estamos totalmente encaminados...

En primer lugar un agradecimiento al Centro Claudina Tèvenet quienes desde un principio nos acompañaron y luego hicieron posible junto a la fundación Liliane Fonds que hoy contemos con los audífonos, mediante una donación, totalmente gratuitos para mi Nachi, con lo que valen!!!!!! que si tendría que esperar la obra social seria un camino mas que difícil, como hasta ahora.

Este próximo lunes le realizan los moldes para sus oídos, esto tarda unos 12 días, luego ya los tendria, y a partir del 15 de enero ya los llevaría al Garrahan a calibrar por la Dra. Silva y ya empezar a transitar un mundo lleno de voces y melodias para nuestro nachi, estamos muy felices....

miércoles, 30 de noviembre de 2011

Nada hará cambiar mi amor por ti
y tú debes saber cuanto te amo.
La vida puede ser distinta
y nada hará cambiar mi amor por ti. ♫




Nada como ir juntos a la par
y caminos desandar
el honor no lo perdí, ese héroe que hay en mí
nada como ir juntos a la par.





Hoy les dejo estas hermosas fotos de mis amores, aun en la espera de los audifonos, creo que hoy es el gran dia!! besos a todos...♥


jueves, 27 de octubre de 2011

muchisimas novedades!

Nachi por salir al jardin!

Fueron días llenos de novedades y cambios... subimos bajamos andamos como siempre...

clínicas interdisciplinarias: (garrahan) lo vieron a Nachi la semana pasada, y se quedaron encantados con los avances que surgieron de las terapias, muy bien abordado todo, mas la escuela que también ha ido de maravillas, le hicieron unos test y allí se vio reflejado la comprencion que tenia asi que salimos de allí contentisimos!

electroencefalograma de sueño: (garrahan) lo hicimos ayer, el resultado lo buscare el viernes pero ya me dijeron que salio mejorado!!! que gran alegría, la medicación esta haciendo lo suyo, yo ya había notado cambios en nachi, nada de ausencias, al principio parece q le afecto el comportamiento y fue difícil, pero ahora esta mejor, siempre con nosotros, sin crisis... guauu una emoción terrible!

Potenciales evocados auditivos con umbrales: ya les había contado q mostraba una disminución de la audición!! no solo eso, la semana pasada lleve los resultados al hospital y me dijeron que Nacho tenia una hipoacusia moderada a severa!!! fue un golpe inesperado.... o esperado no se... ahí no mas me dijeron no hay que perder tiempo, hay que hacerle una prueba de audífonos, todo puede cambiar!.. prueba de audífonos... estábamos ya en otro terreno, pero bueno este lugar nos abría una gran puerta de esperanzas para recuperar su voz... tanto tiempo perdido con los potenciales mal hechos por la obra social! eso me dio tanta bronca...pero no estoy para ocuparme de tener bronca sino de seguir mi camino, ayer el dia clave!, la primer prueba de audífono, llegue al garrahan llena de nervios, que va a pasar ahora!!, primero fuimos a hacer el electro luego a la prueba que podría cambiar el ritmo de nuestras vidas... nos llama la fonoaudiologa ( Maria A. silva) ya es la tercera vez que nos ve, un amor, charlamos un poco mientras revisaba los estudios, luego el momento crucial, le coloca los audífonos a nachi y nos lleva  a la cabina a los dos, yo lo tenia en mis brazos, luego se va y empieza la aventura.... comienza a mandar los sonidos muy bajos yo sabia q no iba a haber respuesta, si nachi siempre esta en su mundo es muy selectivo con los sonidos, pero que paso!!! Nachi miro para arriba y se rió... y señalo  y se agarro la cabeza!! se mataba de risa.... asi probaron con varios sonidos... a todos respondía con risa y algún gesto... luego jugaba aparecía un ruido y reaccionaba... yo ahí dentro que explotaba de emoción... no podía creer lo que estaba viviendo, luego la fono lo llamaba "nacho" pero el no le respondía no con la mirada ni nada... luego le decía PAPAPAPAPAPA (con un ritmo determinado) y el nada, pero luego ella se levanto y el la mira y le dice PAPAPAPAPAPA.... jajaja era para morir de amorrrr!!!!! repitió lo que dijo, guauuuu fue el momento mas hermoso que vivi estos últimos años...
Salí de ahí feliz... mas que eso, no podía canalizar nada... ahora queda hacer tres pruebas mas para elegir los audífonos adecuados para el, de ahi a los engorrosos tramites para que la obra social cubra el costo ( que ya se que es muy elevado) sino saldría hoy mismo a comprarlos!!
Asi que bueno... hoy estamos felices queremos que el tiempo pase volando para llegar al dia que nachi tenga los suyos!!
gracias a todos por estar, por compartir, por rezar....
un beso grande!