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| Nachi con su regalo del día del niño!! |
Este mes fuimos y vinimos de médicos ya ni se cuantas veces... sumándole las terapias, pero así es la cosa... así serán nuestros días seguramente por años... y aveces reniego como otra veces haría mas de lo que hago.
Como novedades:
- Nachi se cayo en el garrahan así q en vez de ver a la neuróloga terminamos en la guardia con el gordo con 3 puntos en el labio... un buen susto me pegue!
- No hay cambios en el habla, no quiere omitir sonido aveces, aunque otras intenta pero su voz no le sale..
- Empezamos el curso de lengua de señas!!, es muy lindo, ya puede señar unas cuantas cosas... es increíble como aprende... y yo aprendiendo también así que muy felices.
- Las terapias le encantan!!! entra y sale lleno de felicidad!, como no le va a encantar si es puro juego jaja, mas alla del trabajo que hacen todo pasa mediante el juego.
- Sigue perfecto en el jardín, aun así no hable trata de hacerse entender, sus compañeros y su seño son su guía, es increíble como otros niños de tan solo 3 años intentan descifrar que quiere y ayudarlo... están siempre pendientes... es un gran apoyo para mi con todo lo que me costo, es un logro de el vencer los miedos, aprender, jugar, compartir, así no sepa de colores, de números, el es recontra feliz, su sonrisa me lo dice cada día, me entristece que no pueda contarme nada, quisiera oírlo aunque sea cantar una vez una canción... ya llegara ese día, lo estoy esperando.
- Le reforzaron la medicación ya que seguía presentando ausencias, y le dio un ataque de epilepsia visible... por primera vez.
- Le hicimos (ayer 15/9) un nuevo electroencefalograma de sueño, llegamos al hospital tranquilos, viajo re bien mas allá que no se tenia q dormir, en los pasillos jugaba con otros niños, re bien, yo me dije: hoy esta re bien... va a salir perfecto el electro, pero no fue así, la descarga persiste, que rabia/tristeza/bronca me dio... ahí sigue esa descarga dañando a mi hijito... pero bueno así son las cosas, yo sabia q podía pasar, solo que no quería que sucediera, el viernes que viene veremos que decisión toman con respecto a la medicación.
- Le realizamos un dosaje de sangre que tampoco salio bien, encima de bajo salio que tiene una anemia importante..
Esas son algunas de las cosas que fueron pasando... seguimos en el camino de buscarle la vuelta a este Landau-kleffner que nos atrapo!!
Les dejo un beso grande. Lorena
Lore, que lindo saber de ustedes! Como decis, es la realidad que nos toca. Mientras se muestren felices, que importa que sepan o no los colores, ya habrá tiempo para eso.
ResponderEliminarBuenisimo lo del lenguaje de señas!! me encantó. Nosotros usamos algunas, pero joaco es re vago para eso... Es una manera de hablar, no?
Vas a ver como nachi va a hablar! y cantar! yo pensé que nunca lo iba a escuchar y mirá...ya dice las vocales al menos!!
Les mando un beso grande, y tenemos pendiente unos mates ;)!
Hola¡ Yo tambien trabajé las señas con Natalia y aunque ahora utilizamos muy pocas,la verdad és qu enos fue bien.
ResponderEliminarSi Euge, es así tal cual, es hablar con señas, y los avances que tiene son buenísimos, hasta se torna divertido verlo aprender y poder manejar situaciones!!
ResponderEliminargracias por estar siempre! un besote ... y si che ya se vienen los días lindos así q nos tenemos que juntar!!
que bueno que Natalia tambien las haya utilizado... nosotros entre las señas y los pictos estamos a ful ja!!
ResponderEliminarHola Lore!!!! Es muy bello tener noticias de ustedes y saber que están bien y encaminados con los tratamientos. Es realmente muy emocionante y lleno de Amor todo este espacio!!!
ResponderEliminarLes envio un gran abrazo!!!
Vale y Mama Piuquen