domingo, 24 de julio de 2011

vacaciones, juegos, risas, amor...

Disfrutando con Lola, su prima.
con Lola, Mili, Abu y Felipe... en familia, hermoso!



Despues de aquellos dias tormentosos todo volvio a la calma, ya sabemos que es asi, la conducta de nachi es "desafiante" pero muchisimas veces es verdaderamente espectacular como disfruta y como encara las nuevas situaciones!, entre los avances administrativos, la obra social aprobo la terapia ocupacional... por fin... una menos, pero aun falta la estimulacion temprana en el centro, lo negativo es que suspendieron la resonancia asi que sigo esperando un nuevo presupuesto para ser autorizado... tanta vuelta que odisea... otra negativa, fuimos al garrahan a realizarle el dosaje de sangre, y de paso a sacar turnos pendientes de elenctrencefalo y neurologo... me dicen asi " el dr. monese no pertenece mas a la institucion, la derivaremos a otro profecional" me quede helada, el medico no esta mas, aceptar esto me llevo dos dias de enojo y tristeza... realmente nos atendia tan bien, no se cuales fueron las razones por las que se fue, pero se fue, senti un abandono, aunque se que no es asi... me senti desprotejida con mi hijito solos de nuevo, empezando otra vez.. justo al momento q le subieron la dosis antiepileptica, justo cuando... bue, justo si, pero hay que seguir, me derivaron a una doctora, ojala sea lo mejor para mi nachi...pero no es facil empezar de nuevo, el ya conocia su historia, todo... pero tampoco es imposible asi q : alla vamos!!! nueva neurologa...
aparte de esto estan los avances de nachi, es mi nachi, esta conmigo, todo va cambiando y yo lloro de felicidad... primero que nada socialmente esta perfectamente encajado, logro vencer el miedo a la gente, logro estar rodeado de niños, logro disfrutar, reir, jugar, tirarse de un tobogan, correr, saltar feliz de la vida sin tenerme a mi de la mano, solo, verlo jugar solo con otros niños, conocidos o no es espectacular, verlo vivir es lo mas parecido a la felicidad pura, al amor infinito... nachi te da un beso, te abraza, es picaro tambien jajaj es un niño pleno, hermoso, se hace entender ya sea con los pictos o con señas, se hace entender, puede pedir con su voz Agua : UA, Jugo: UO, son dos palabritas que no suelta que no lo dejan... q aun las dice aveces... despues de insistir, las dice...por ahi pasa dias en un silencio absoluto y por ahi le surge decir UA, O UO, y me cambia el dia... esas solas dos palabras son musica para mi... dice mamamamamam.... pero sin referirse a mi aun, pero es su vocesita y es lindo, y luego mas facil nos resultan las señas como dije, del LSA, aun no estudiamos el lenguaje de señas pero cada dia me convenzo mas que le va a abrir un paraiso de palabras a nachi asi que estamos viendo eso, pero mediante señas puede decir, vamos a dormir, dame algo para tomar, quiero bañarme ( en realidad "no quiero bañarme" jaja) quiero lavarme las manos, quiero comer, vamos, veni, si, no, las señas son su fuerte, apenas le enseño unpar de dias y ya lo esta usando, ahora estoy enseñandole a decir : me golpee... veremos q pasa, son señas caseras, pero dan mucho resultado asi q forman parte de nuestro dia...
Ahora Nachi disfruta las vacaciones, podemos salir, ir al super, a la casa de algun amigo, a una plaza, cuando vemos q no esta disfrutando es cuestion de volver a casa y listo.

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