lunes, 13 de junio de 2011

reflexión, miedo, optimismo....


Hola!! hace mucho que no escribo... estuve pensando mucho en que contar ademas de los avances de nachi.. la verdad me siento muy acompañada por quienes leen mi blog, los que comentan los que no yo se que hay mas gente que nos lee y nos sigue sin tener la necesidad de dejar un mensaje aqui.... la mayoria de las mamas que me escriben tienen sus hijos o hijas con Autismo, yo aun no tengo un diagnostico definido pero primeramente nos dijeron Sindrome de Landau Kleffner y la verdad en muchos casos los comportamientos son iguales, o sea vi a nachi reflejado en cada una de esas mamas, muchas veces sentí que el estaba dentro de una burbuja y que se nos iba de la manos... tuve miedo, llore mucho antes de empezar mi camino en búsqueda de algo que me dijera que tenia, si bien nacho hablaba y se conectaba perfectamente luego de los dos años perdió todo... perdió todo y mas aun... cada dia se alejaba mas... fueron momentos angustiantes, momentos en que comenze con este blog y encontre mamas ... todas con su historia, y si me vi reflejada en ellas, pude compartir volcar en cada entrada mis pasos... pude leer en cada una de sus entradas sus pasos, fue muy bueno, recolecte ideas y esperanzas... la verdad fue muy lindo, y es muy lindo compartir este mundo del blog donde no hay fronteras, es un desahogo hermoso.
La idea de mi entrada de hoy es el tema que muchas veces me ronda y me ronda por la cabeza... Nachi avanza a pasos agigantados, avanza y avanza corre hacia su meta... si bien en el habla aun no hay avances, en todo lo demas hoy es otra historia, hoy es mi nacho el de los dos años que una vez se fue, no importa que aun no hable ya llegara el momento, lo digo con lagrimas en los ojos con lagrimas de felicidad y tambien de un sentimiento encontrado, le daría mi voz si pudiera, le daría mi corazón si lo necesitara, pero no puedo, solo le doy mi mano y no lo suelto para que juntos logremos liberar su voz, juntos nosotros y sus terapeutas y sus maestras, sus abuelos, su papi, su hermano, su mamina (madrina) sus tíos, primos, amigos, todos volcamos la energía en su recuperación... eso nos hace felices y mas fuertes aun.... el tema de mis sentimientos encontrados lo hable alguna vez con las terapeutas, muchas veces se que hay niños que necesitan mas que nachi, muchas veces creo que maximizo las cosas, que me muero de miedo cuando hay niños que necesitan mas... entonces es como que me siento en falta, las terapeutas me dicen que el también necesita... que sin las terapias no avanzaría tanto, y seguramente es cierto, pero bue es un sentimiento que me pasa, es inevitable, por otro lado se que los avances de nachi son espectaculares y se que que tengo que estar preparada para alguna regresión, (ya nos paso antes) no la deseo.... rezo para que nada cambie solo para mejor... que nachi siga adelante, que sea feliz...
No importa su diagnostico, importan sus avances, aunque quisiera saber que tiene realmente para poder buscar mas alternativas...... seguimos nuestra lucha, como siempre, juntos de la mano.


6 comentarios:

  1. Hola Lorena!! Sabés que me identifico mucho con vos. Genaro hace quince días que comenzó la terapia (con la mitad de las horas hasta que lo reconozca la Obra Social)y ha tenido muchos avances, imita movimientos y sonidos sin dificultad. Ellos nos enseñan lo especiales que son, la fuerza que tienen, las ganas de aprender y de hacer bien las cosas. Tu blog es muy cálido y tené la seguridad de que muchas mamás lo leen sin dejar comentario, como lo hacía yo hace un par de meses buscando desesperadamente información que me tranquilice. Me alegro muchísimo por los avances de Nacho, sé lo que se siente, a disfrutarlo, dale muchos besitos...

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    1. Hola Mariela, recien ahora veo tu mensaje, que tiene genaro?? de donde sos?? segui comunicandote conmigo, un beso grande!!!

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    2. mariela!!! ya se quien sos, hace mucho que no sabia de vos!!! me alegra que genaro este saliendo, besotes

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  2. Hola Lorena, te cuento que mi hija tambien tiene el Sindrome de Landau Kleffner y te entiendo y comprendo por todo lo que estas pasando; pero sabes q ten mucha fe en nuestro Señor, el va hacer el milagro de q tu hijo pueda decirte mama te amo; asi como Dios esta curando a mi hija alexandra(ella hace 6 meses q no convulsiona). Hace 2 años nos diagnosticaron esta enfermedad y asi como a tu hijo, mi hija tambiem habia perdido el habla por completo, pero gracias al tratamiento y a las terapias q lleva mi hijita esta mejorando.
    Sigue dandole mucho amor a tu hijito. y vas a ver q va a seguir mejorando
    Te escribo de Lima-Peru

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    1. Hola!!! no se quien sos ni como te llamas, me gustaria que te contactes conmigo, me alegra tanto que tu hijita se este recuperando, eso nos da mas fuerzas a los que aun estamos esperando el milagro!
      dejame tu mail para seguir en contacto, besos.

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    2. Hola Lorena soy Karen mama de Alexandra, te cuento q mi ale ya hace como 2 anos y medio q no convulsiona; pero igual sigue en tratamiento. Asi q ten mucha fe en Dios y vas q tu nacho tambien se va a recuperar. Bueno me gustaria.q me puedas escribir a mi correo por q me siento muy identificada contigo ya q Yo tambien pase x lo q tu estás pasando. Mi correo es karenli_ev19@hotmail.com

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