domingo, 26 de junio de 2011

y ahora??


Estamos como al principio... hay que confusión, pero bue es así este camino que nos hemos echado a andar muy largo... y aquí estamos.
La semana pasada, el 15/6 llevamos a Nachi al garrahan a realizar otro electrocardiograma de sueño.... fue un día mas que difícil, entre que lo desperté a las cuatro, de ahí a viajar con un día lluvioso horrible, el con sueño... ya se imaginaran, una batalla campal, como siempre me acompaño mi mama que al menos algo podía ayudarme, Nachi estaba descontrolado, la verdad fue la primera vez q su descontrol no me dio ni tiempo a llorar... tenia que sujetarlo con mi cuerpo por momento de tanta fuerza que tenia para pegarme o tirarse ( cosa que podría lastimarse) y mis fuerzas aveces no eran suficientes... el enojo se acrecentaba... cuando llego la hora de su turno ya estaba sobrepasado, imposible hacerlo dormir... imposible calmarlo, imposible sostenerlo, al final tuvieron que darle un calmante a mi angel para que se calme y allí por fin se duerma para hacerle el estudio... después de 30`mas o menos que dura el electro, se asomaba lo peor... se despertó y para que, su enojo se potencio y yo cada vez con menos fuerzas... me dolía cada musculo, mama poco podía hacer, mas que tenerme la mochila, la campera, el coche ( que al final no es poco) y por ahí sujetarlo un rato... encima llovía ya muchisimo.... llego el mensaje de m mi papa... en 15` los paso a buscar, guauuuu suspire, no íbamos a ir viajando 2hs y media en colectivo, iba a ser imposible... lo esperamos, nos busco, y yo ya no sabia como hacer para calmarlo, para que se duerma un rato y por fin descanse algo, estaba sobrepasado, cansado, con muchisimo sueño.... ya en el auto estaba desaforado, golpeaba con todo, hay le pedia a dio que se calmara tanta adrenalina no se como puede desencadenar en su cuerpito... de repente a mi papa se le ocurre encender la radio ( de radio-taxi, ya que el es taxista, se escuchaba a la chica que tiraba viajes, entre la lluvia de la interferencia) y Nachi se quedo mirando... se cayo en un instante... miraba la radio atendía al sonido... y asi se quedo un largo rato hasta que por fin se durmió... pobre mi angel todo lo que tuvo que sufrir, tanto estrés... tanta cosa... pero ya estaba descansando y así estuvo dormido por tres horas... como un angel, se despertó sonriente como si no hubiera pasado nada...
Después de ese "día de furia" este ultimo jueves 23/6 veíamos a su neurólogo ahí en el garrahan, asi que fuimos, ya mas tarde y nachi se la paso de maravillas, se porto bien, era otra cosa, retiramos el electro y malas noticias, la descarga sigue ahí, resistiendo a la medicación... situada en el lóbulo temporal izquierdo justo allí donde el cerebro maneja el habla... resistiendo y asechando a mi Nachi, fue algo abrumador pero hay que ponerle el pecho a las balas dicen, y es lo que haremos, nos aumentaron la dosis de medicación, nos mandaron a hacer otra resonancia ( ya tiene una diagramada para este próximo viernes ) y luego hay que hacer una mas en el FLENI, buscando algo así como una dispraxia parietal, no se el neurólogo me dijo tantas cosas, posibilidades que me dejo confundida, hasta me hablo de la posibilidad de ( si descubren lo que creen que es) ir a una intervención quirúrgica... dios... mis piernas temblaban de nuevo, poco podía oírle después, aunque me dijera que no es el caso... que aun falta investigar no dejo q ponerme al borde de una cornisa, mareada, me sentí ínfima, pensé que esta vez iba a estar mas cerca de respuestas y me siento mas lejos... pero bueno, hace ya un año emprendí esta batalla que continua y sigo en pie de guerra... haciéndole frente.
Por mi Nachi, por el sigo enfrentando todo, se vienen semanas pesadas, llenas de estudios otra vez, como al principio, solo me duele que el tenga q pasar por esto, pero esta lucha juntos la vamos a vencer, cueste lo que cueste... por vos hijo, por vos que sos la luz de nuestra familia, que te mereces lo mejor y eso te daremos.

La foto es de la escuela, el día del acto, fue un día hermoso, se animo a actuar!!! deje un nachi a principios de año!! cuando lo vi, era otro!! podía mirar a sus compañeros, compartir, reir... socialmente avanzo muchisimo, eso es mas que positivo y nos hace feliz!


8 comentarios:

  1. Ojalá pudiéramos adelantarnos en el tiempo y ver todo esto como algo que ya pasó. Ya pasará...y Nacho va a estar muy bien.
    ¡Cuántos avances en el cole!. Me alegro muchísimo. Besos!!!

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  2. Buen día Lorena :)

    Espero todo salga bien, te dejo abrazos.

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  3. Lore.. que peregrinaje!! Es agotador buscar respuestas...Ahora a pasarla, lo mejor posible, sabiendo que va a dar sus frutos y va a valer la pena cada esfuerzo!
    Va a estar todo bien ;) Muchos besos!

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  4. Animos, es horrible, pero sí estás más cerca de la respuestas, y x eso más estudios. Sin darte cuenta un día aparece una respuesta y te das cuenta q siempre van a surgir más dudas. Al menos eso nos pasó a nosotros. Te mando un beso muy grande, él va a estar bien porque ustedes están haciendo todo para q él lo esté.

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  5. Lore todo es por el bien de Nacho, ánimo! Cuesta, el camino no es fácil. Abrazos. Carmen

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  6. gracias chicas, gracias por darme animo... estaba media desanimada, algo perdida... pero hay que seguir!!! un besooo chicas! gracias de nuevo.

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  7. Lorena pronto pasara todo y se te aclarará las dudas, fuerza y a seguir luchando en este camino duro, muchos besitos a los dos

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  8. Hola Lorena, mucho ánimo para seguir luchando. Un abrazo. Fernando.

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