jueves, 27 de octubre de 2011

muchisimas novedades!

Nachi por salir al jardin!

Fueron días llenos de novedades y cambios... subimos bajamos andamos como siempre...

clínicas interdisciplinarias: (garrahan) lo vieron a Nachi la semana pasada, y se quedaron encantados con los avances que surgieron de las terapias, muy bien abordado todo, mas la escuela que también ha ido de maravillas, le hicieron unos test y allí se vio reflejado la comprencion que tenia asi que salimos de allí contentisimos!

electroencefalograma de sueño: (garrahan) lo hicimos ayer, el resultado lo buscare el viernes pero ya me dijeron que salio mejorado!!! que gran alegría, la medicación esta haciendo lo suyo, yo ya había notado cambios en nachi, nada de ausencias, al principio parece q le afecto el comportamiento y fue difícil, pero ahora esta mejor, siempre con nosotros, sin crisis... guauu una emoción terrible!

Potenciales evocados auditivos con umbrales: ya les había contado q mostraba una disminución de la audición!! no solo eso, la semana pasada lleve los resultados al hospital y me dijeron que Nacho tenia una hipoacusia moderada a severa!!! fue un golpe inesperado.... o esperado no se... ahí no mas me dijeron no hay que perder tiempo, hay que hacerle una prueba de audífonos, todo puede cambiar!.. prueba de audífonos... estábamos ya en otro terreno, pero bueno este lugar nos abría una gran puerta de esperanzas para recuperar su voz... tanto tiempo perdido con los potenciales mal hechos por la obra social! eso me dio tanta bronca...pero no estoy para ocuparme de tener bronca sino de seguir mi camino, ayer el dia clave!, la primer prueba de audífono, llegue al garrahan llena de nervios, que va a pasar ahora!!, primero fuimos a hacer el electro luego a la prueba que podría cambiar el ritmo de nuestras vidas... nos llama la fonoaudiologa ( Maria A. silva) ya es la tercera vez que nos ve, un amor, charlamos un poco mientras revisaba los estudios, luego el momento crucial, le coloca los audífonos a nachi y nos lleva  a la cabina a los dos, yo lo tenia en mis brazos, luego se va y empieza la aventura.... comienza a mandar los sonidos muy bajos yo sabia q no iba a haber respuesta, si nachi siempre esta en su mundo es muy selectivo con los sonidos, pero que paso!!! Nachi miro para arriba y se rió... y señalo  y se agarro la cabeza!! se mataba de risa.... asi probaron con varios sonidos... a todos respondía con risa y algún gesto... luego jugaba aparecía un ruido y reaccionaba... yo ahí dentro que explotaba de emoción... no podía creer lo que estaba viviendo, luego la fono lo llamaba "nacho" pero el no le respondía no con la mirada ni nada... luego le decía PAPAPAPAPAPA (con un ritmo determinado) y el nada, pero luego ella se levanto y el la mira y le dice PAPAPAPAPAPA.... jajaja era para morir de amorrrr!!!!! repitió lo que dijo, guauuuu fue el momento mas hermoso que vivi estos últimos años...
Salí de ahí feliz... mas que eso, no podía canalizar nada... ahora queda hacer tres pruebas mas para elegir los audífonos adecuados para el, de ahi a los engorrosos tramites para que la obra social cubra el costo ( que ya se que es muy elevado) sino saldría hoy mismo a comprarlos!!
Asi que bueno... hoy estamos felices queremos que el tiempo pase volando para llegar al dia que nachi tenga los suyos!!
gracias a todos por estar, por compartir, por rezar....
un beso grande!



7 comentarios:

  1. Hola Lorena, felicidades por tantas y tan buenas noticias. Y seguro que sólo es el comienzo. Un beso para Nacho. Fernando.

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  2. Lore!!!!!!!!!!! guauuuuuuuu! EStoy super Feliz!!! que grandes noticias!!! y todas muy buenas!!!!!! Todo se va encaminando, Nachi va a estar cada vez mejor!!! Ojala los audifonos lleguen rapido! Ahí va a avanzar a pasos agigantados!! Les mando un besote enorme!!! Me alegraste el dia! :)

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  3. Gracias Fernando, un beso para cristina!!!! que cada dia esta mas picara!!!!

    Euge!! si mira vos la noticia, estamos muy felices.. te mando un beso grande

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  4. Buenisima noticia!!! asi empiezan los avances, felicidades, besos

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  5. gracias Maria Gloria!! tanto tiempo, un besote.

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  6. Hola Lorena, encontré tu sitio buscando información sobre Landau-Kleffner y veo que vos también sos de Buenos Aires. Mi hijo de 4 años acaba de ser diagnosticado después de una larga travesía visitando neurólogos y descartando trastornos del desarrollo (TGD), así que creo que sé muy bien por lo que estás pasando.

    Lo que no me quedó claro es si con las últimas novedades le cambiaron el diagnóstico a Nacho, porque el neuro de mi hijo insistió en que los potenciales auditivos le tenían que dar bien y que el electro tenía que ser consistente con Landau-Kleffner para empezar el tratamiento farmacológico. Si estás interesada en nuestra historia, sentite libre de contactarme, creo que seremos contados con los dedos de una mano los casos de este síndrome en el país...

    Preciosas las fotos de Nacho y se nota cuánto amor, esfuerzo hay en esa familia.

    Saludos, Sonia

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  7. Hola Sonia!!! si claro que quiero contactarme con vos, mi mail es inlove@live.com.ar
    Los electros de Nachi salian una y otra vez mal, tiene un electro de punta onda lenta bilateral, al cambio de medicacion esta muy mejorado, en cuanto a la hipoacusia es un misterio, me decian lo mismo, pero la genero despues, este proximo 16 tiene un nuevo potencial en el garrahan para ver como sale, pero si sigue teniendo el mismo diagnostico... espero que pronto te contactes conmigo, besos.

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