lunes, 14 de marzo de 2011

caminando juntos..


Como siempre, vamos de la mano junto a nachi superando los obstáculos que pone el síndrome de landau-kleffner en nuestro camino, es muy difícil aveces, otras veces es mas facil, hay un sinnúmero de sensaciones en nuestro cuerpo, muchos miedos e incertidumbres, pero también mucha fe y esperanza de que hacemos todo lo que podemos por ayudar a nachi, hemos tenido un camino en bajada el ultimo tiempo por eso no pasaba por acá, la conducta de nachi es muy desafiante, día a día hay difentes comportamientos que van desde la dulzura total hasta una agresión inevitable (por ahora) hacia nosotros, la terapia se esta retrasando por la burocracia que lleva el papelerio, la obra social etc. pero es lo que tenemos y no no queda mas que esperar perdiendo por esta razon un tiempo valiosisimo para su recuperación, el ultimo cambio que tuvimos fue la medicación, el merelil que le habían dado no logro cambios en la agresividad de nachi, asi que lo suspendieron y ahora estamos probando con RECIT (ATOMOXETINA), esta es la tercer semana de medicación, las primeras 2 semanas fueron sin cambios, es mas, cada dia se tornaba mas difícil lograr armonía, fue muy duro, luego esta tercer semana estamos notando un cambio, nachi mejora de a poco, se enoja es cierto, pero tambien esta mejor en algunos momentos, ya no agrede tanto, logra prestar un poco de atención, ojala siga así y que este mas tranquilo, es necesario también para lograr prestar atención, en cuanto al habla no ha habido mejoras hubo una terrible regresión, volvió a dejar de decir palabras pero rescatemos que aun dice: si- no - vamos - veni - matias (todos los niños son matias para el) - mama (todos los mayores son mama para el), y en lo demás aveces logra decir agua u alguna otra cosita, la limitada comunicación que tiene hace q el este enojado frustrado por lo cual se pone agresivo, no puede expresarse... es muy doloroso, hablando con los médicos es posible y probable que nachi tenga que adoptar un sistema de comunicación PECS(sistema de comunicacion por intercambio de imagenes), ojala sea asi y de esta manera habrá una comunicación, podremos entenderlo y podra entendernos el a nosotros también.
También entre los cambios empezamos en jardin de 3!! la primer semana muy dificil, el primer golpe me lo lleve yo al encontrarme con 24 niños llenos de palabras... niños que podían expresar sus miedos y felicidades a sus mamas, eso me golpeo duro, ver a nachi tan expuesto me hizo mal, queria levantarlo y llevarlo a casa, no hacer que sienta es frustración que le causa la falta de su voz... luego el también mostró una falta de algo, ese algo su voz... y fue difícil, para el, para mi, para los demas niños ya que el no quiere que lo miren, para la seño q no lo entiende como yo, un verdadero desafio que aun seguimos transitando, si bien el se queda, le gusta, lamentablemente no puede pedir nada si no es con un grito, no sabe hacer las cosas de otra manera, yo como mama no tengo las herramientas necesarias para enseñarle a expresarse, lo intento, eso lo lograra con la terapia, pero sin los papeles autorizados el que pierde es el! pero vamos para delante, seguimos el camino de su mano queriendo superarnos...
Ojala este sea el comienzo de algo nuevo y hermoso para nachi, ojala pronto llegue la forma de hablar con el, con imagenes, con señas, como sea, pero poder hablar........


5 comentarios:

  1. yo tengo una hija con sindrome de turner ,en su momento tenia pocas expectativas de vida ,hoy tiene 30 años y a logrado mucho con amor,tenacidad y apoyo familiar en lo que te pueda ser util mi experiencia conta conmigo ,mi direccion de mail es neldalagarriga@hotmail.com ,fuerzas y no bajes los brazos ,a vida te va a premiar

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  2. No tengas miedo de los sistemas alternativos y aumentativos de comunicación. Yo los uso con mis hijos y ha ayudado a la aparición del lenguaje y lo usamos para que traten de contarnos cosas que sin los pictos no podrían.
    Te entiendo con el cole, mi hijo más grande tiene casi 4 años, va a sala de 3 y también es fuerte ver la diferencia. Pero en definitiva, nosotros somos muy felices con nuestros hijos, y lo más importante, nuestros hijos son muy felices ellos!!!
    Ah! El más grande tiene TEA y el más chiquito TOC. Pero me sentí identificada con la entrada. Besos!

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  3. Hola Lorena, encantada de conocerte y a Nacho. Dicen que la vida no es un jardín de rosas y de eso uds. las mamas saben mucho.Cada vez hay más recursos para ayudarlos como los SAC y logros!!Ya verás. Cariños. Carmen

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  4. Lorena mi nieta jazmin tambien usa pictos y le ayuda muchisimo justamente ahora en su blog la entrada habla de los pictogramas, cuando puedas pasá pienso que le puede ayudar mucho a Nacho, ya me hago seguidora, besitos a los dos

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  5. Un Placer conocer a un Tocayo de mi Hijo!!!!!Gracias por tu mensaje y por compoartir con nosotros tu experiencia como mamá!Tengo un post con el mismo titulo y me emociona leerte porque compartimos mucho en comun con nuestros Nachitos!!!!
    Un Beso Enorme!!!

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