soñar con tu voz........

"tu risa me hace libre, me pone alas"

Hijo, ya mas de dos años buscando tu voz.... esa vocecita dulce que se fue un dia y no regresa... la busco, la espero, la sueño... Se me congela el corazon de tan solo pensar que tu voz no quiere regresar... se me congela la vida amor...
Prometi darte la mano siempre, caminar y luchar a tu lado y asi sera, vamos a buscar tu voz hasta el fin del mundo, te amo hijito mio... te amo y mas.

desapareci... pero estoy por volver

el cartel para papa en el dia del padre entre pictos y sonrisas....

Este ultimo tiempo, unos 2/3 meses, anduvimos de mudanza... asi que ahora no tengo internet! por eso no volvi...
Nachi esta mejor, sin descargas, tomando dos medicamentos ( etosuximida y clobazam) aparentemente le están dando resultado, este próximo 5 de julio se hará el nuevo electro para ver como sigue... pero parece q su cabecita por fin se serena.... su voz no regreso, pero el es muy feliz, como siempre, quisiera saber q pasara mas adelante, esta ansiedad me vuelve loca,  necesito saber, es muy difícil, no quiero rendirme,  quiero que den mas posibilidades... no solo esperar...
Pronto voy a tener internet y estare mas seguido por aca...
besos.

la descarga sigue ahi

Un abrazo con su hermano ♥

Ayer le hicieron el electro a Nachi... hoy fui a retirarlo y ver a su neuróloga: "Focos de espigas temporales medias sincronicas y asincronicas de alta frecuencia de descarga".... parecía que me hundía mientras leía, pero bue, esta epilepsia se resiste a la medicación, por eso volvieron las ausencias, y ahora una especies de temblores, por ahora le subirán la dosis de clobazam gradualmente hasta llegar a la dosis máxima para su peso, a fin de mes nuevo electro... y ver que pasa, las posibilidades: seguir con esa dosis máxima o agregar otro anti convulsivo, y seguir esperando respuestas, mientran no puedan controlar las crisis no podrá mi nachi controlar sus palabras, no lo dejaran estas descargas... ojala pronto veamos resultados mas positivos..

Nachi, muy bien, solo su carácter esta siendo cada día mas desafiante, y esta un poco o muy agresivo, enojado, pero en sus buenos ratos sigue siendo un niño feliz lleno de risas y amor....

el camino continua

hermoso mi Nachi

1er dia de clases, ronda en el patio.

en la sala, trabajando!!!!

Han pasado muchos días, idas y vueltas, en fin, muchas veces no es fácil plasmar todo acá... aveces las cosas se quedan con uno, pero hoy estoy aquí para contarles como sigue nuestra vida al lado de nuestro nachi que aun sigue atrapado por el síndrome de landau kleffner.

Empezamos jardin de 4!! sala celeste, la verdad nachi empezó la escuela con su mejor sonrisa... feliz con sus compañeros, feliz de compartir  nuevamente los juegos, no hemos tenidos que vernos luchando por una adaptación como el año pasado, ya todo un hombrecito ha desafiado cualquier pronostico y entro lo mas bien al jardín, esto habla de sus grandes avances, en la comprensión, en la sociabilizacion, en su estabilización emocional... el esfuerzo que el ha puesto estos años es indiscutible merecedor de estos logros, nosotros acompañamos, él es que lo esta logrando...

Nos vimos otra vez atrapados por esta epilepsia que no lo deja ser libre, comenzó nuevamente con ausencias hasta que todo desencadeno en una crisis, fue un momento desgarrador, ver a mi nachi de nuevo con una crisis, querría haber podido hacer algo mas que solo mirarlo, acariciarlo y esperar que se le pase, fue muy duro saber que las medicaciones nuevamente están fallando, así que de nuevo a realizar electros, neuróloga, mas estudios, y ver que deciden hacer.... estamos en esa etapa, el 29/3 le realizan el electroencefalograma de sueño en el hospital Garrahan, así que esperando que llegue el día, y deseando que todo salga bien, que no haya descargas, y luego de eso, la decisión del tratamiento.

Comenzamos con las terapias en el centro Claudina Thevenet, donde un año mas nos abren sus brazos para llevar el tratamiento de mi Nachi, el empezó también mas que feliz, con su fono Gachi ( ya estan enamorados digo yo jaja) y ahora con apoyo psicopedagogico en manos de Flor, y por supuesto todo un equipo interdisciplinario detrás de sus necesidades y sus logros. Aun no ha empezado con la TO, veremos cuando...

En cuanto al habla no ha habido cambios, siempre esta la intención de hablar pero le cuesta mucho, estamos dándole apoyos visuales y señas para favorecer su comunicación cotidiana, y pronto (digo pronto y el turno es recién para agosto!!) le realizaran una evaluación fonoaudiologica focalizada en comunicación aumentativa/alternativa, así ya que el tiene dificultades de expresarse mediante el habla, buscaran recursos alternativos y complementarios para poder comunicarse.

Aun conserva algunas palabras como :  AUA (agua) CO CA o CA CO (cocacola o gaseosas), UO (jugo), TITI (mati!! su hermano) todo mediante refuerzos el lo logra!!! es el mejor.

Es mas o menos lo que estamos en estos momentos, Nachi feliz, con sus hermosas sonrisas anda comprandose el mundo entero...

Les dejo un beso a todos ♥

sindrome de landau-kleffner

Con Gachy!!! su fono

trabajando concentrado...

Tenemos un diagnostico definitivo, eso es un gran paso... las herramientas para ayudar a Nachi son mas exactas si bien todo lo que leo sobre el síndrome no es del todo alentador seguimos luchando por encontrar la voz de Nachi... esa dulce voz que un dia se fue... busco las palabras que se perdieron en el camino, busco busco y busco... si bien el ultimo electroencefalo no salio bien ( es mas salio muy empeorado) hemos podido focalizarnos en mejorar la descarga, este próximo 26/10 le haran otro encefalo para ver si la nueva medicación ( ya que intentar mejorarla es a través del cambio de medicación) mejora la situación, hasta creo que ya veo los cambios... nachi ya no se ausenta!!! no ha tenido crisis epilépticas visibles, y noto un cambio en su atención a los sonidos... pide música y baila, escucha un avión y sale corriendo a saludar... suena mi celu y lo busca!! esto es muy bueno, aunque aveces no responde muchas otras si..., lo encuentro nuevamente intentando imitar mis palabras... agua (GUAGUAGUA) le sale perfecto... puede imitar ABU, AUTO, PAPA,CHAU, COCA, JUGO, tal vez no del todo entendible pero lo dice, ahora si uno le insiste se empaca y te hace que no con la cabeza, las palabras no las usa a diario y no le salen espontáneamente pero si con un refuerzo visual...

Hoy le realizamos otro potencial evocado auditivo con umbrales, estará para el próximo martes, pero como era de esperar Nachi tiene una leve perdida de la audición, pero bueno no quiero aventurarme en este tema hasta que el otorrino del garrahan nos diga bien que es y que hacer.

Nachi asiste a un instituto de lengua de señas donde nos recibieron lo mas calidamente.... es para reforzar su capacidad para comunicarse, no hace mucho que estamos yendo pero nos encanta!! vamos los dos, los dos aprenderemos juntos y le transmitiremos a nuestra familia.

No creía verme agotada tan pronto.. pero si, me agote, me entristecí un poco, me tome unos días con los chicos para respirar otro aire y he vuelto al ruedo.... 

Besos!!!

y llego el dia...

Despues de esperar tanto, llego el dia, mañana le hacen la resonancia de cerebro a Nachi, odio exponerlo tanto, es la segunda vez que tendran que anestesiarlo tan chiquito mi vida... pero saber que todo esto que hacemos es por su bien, para buscar algo que nos diga que tiene hace el sufrimiento mas liviano..., Nachi es un ganador, se esta bancando todo, esto es solo algo mas... llega con una sonrisa y sale con otra... es mi principe... mi amor, mi todo.

Por suerte pude superar la angustia del tema de que su medico no esta mas... ya tenemos una nueva neurologa, lo vera el 26/8... no falta tanto... ojala sea tan dedicada como Monese... seguro que si, los cambios muchas veces son positivos, hay que esperar y desear lo mejor.

En septiembre viajaremos a Rosario a la misa del Padre Ignacio, para pedirle por la salud de Nachi y por de todos los que necesiten... hoy estuve en el garrahan, habia una bebe de 2,5 años... mi vida ya la habian operado en su cabezita... no podia contener mis lagrimas... tan chiquita pasando por esto... pero una fortaleza, mejor que la que tiene una madre, los hijos son mas fuertes, pero a su vez nuestros hijos nos ayudan a luchar incansablemente, recorrer todo camino necesario y mas... ellos nos dan la fuerza.

"Bueno hijo, espero que mañana todo salga bien, te amo, vos y Mati son la razon de mi ser... solo quiero ayudarte, sea lo que sea... sigan las cosas como sigan siempre con mama, juntos de la mano... te amo Chanchito mio..."

reflexión, miedo, optimismo....

Hola!! hace mucho que no escribo... estuve pensando mucho en que contar ademas de los avances de nachi.. la verdad me siento muy acompañada por quienes leen mi blog, los que comentan los que no yo se que hay mas gente que nos lee y nos sigue sin tener la necesidad de dejar un mensaje aqui.... la mayoria de las mamas que me escriben tienen sus hijos o hijas con Autismo, yo aun no tengo un diagnostico definido pero primeramente nos dijeron Sindrome de Landau Kleffner y la verdad en muchos casos los comportamientos son iguales, o sea vi a nachi reflejado en cada una de esas mamas, muchas veces sentí que el estaba dentro de una burbuja y que se nos iba de la manos... tuve miedo, llore mucho antes de empezar mi camino en búsqueda de algo que me dijera que tenia, si bien nacho hablaba y se conectaba perfectamente luego de los dos años perdió todo... perdió todo y mas aun... cada dia se alejaba mas... fueron momentos angustiantes, momentos en que comenze con este blog y encontre mamas ... todas con su historia, y si me vi reflejada en ellas, pude compartir volcar en cada entrada mis pasos... pude leer en cada una de sus entradas sus pasos, fue muy bueno, recolecte ideas y esperanzas... la verdad fue muy lindo, y es muy lindo compartir este mundo del blog donde no hay fronteras, es un desahogo hermoso.

La idea de mi entrada de hoy es el tema que muchas veces me ronda y me ronda por la cabeza... Nachi avanza a pasos agigantados, avanza y avanza corre hacia su meta... si bien en el habla aun no hay avances, en todo lo demas hoy es otra historia, hoy es mi nacho el de los dos años que una vez se fue, no importa que aun no hable ya llegara el momento, lo digo con lagrimas en los ojos con lagrimas de felicidad y tambien de un sentimiento encontrado, le daría mi voz si pudiera, le daría mi corazón si lo necesitara, pero no puedo, solo le doy mi mano y no lo suelto para que juntos logremos liberar su voz, juntos nosotros y sus terapeutas y sus maestras, sus abuelos, su papi, su hermano, su mamina (madrina) sus tíos, primos, amigos, todos volcamos la energía en su recuperación... eso nos hace felices y mas fuertes aun.... el tema de mis sentimientos encontrados lo hable alguna vez con las terapeutas, muchas veces se que hay niños que necesitan mas que nachi, muchas veces creo que maximizo las cosas, que me muero de miedo cuando hay niños que necesitan mas... entonces es como que me siento en falta, las terapeutas me dicen que el también necesita... que sin las terapias no avanzaría tanto, y seguramente es cierto, pero bue es un sentimiento que me pasa, es inevitable, por otro lado se que los avances de nachi son espectaculares y se que que tengo que estar preparada para alguna regresión, (ya nos paso antes) no la deseo.... rezo para que nada cambie solo para mejor... que nachi siga adelante, que sea feliz...

No importa su diagnostico, importan sus avances, aunque quisiera saber que tiene realmente para poder buscar mas alternativas...... seguimos nuestra lucha, como siempre, juntos de la mano.

Mas cerca del tratamiento

Como les había contado, la burocracia de los tramites solo perjudica a Nachi, nada de eso ha cambiado, lo papeles rebotaron, ya los envié de nuevo, veremos que pasa... Desde mi ultimo post han cambiado muchas cosas, para mejor gracias a dios, el neurólogo le suspendió el Recit (atomoxetina) ya que no lograba ningun cambio en su conducta, atención e hiperactividad, luego el neurólogo me recomendó que no dejara el jardín pero que armemos un plan mas simple sujeto a sus posibilidades, propuso llevarlo 3 veces a la semana para no perder el vinculo, lo plantee en la escuela y quedo en suspenso, la escuela ira viendo como se manifiesta el con los días para tomar una decisión, al no haber cambios en su inestabilidad emocional y conductual me propusieron que mi mama fuera en vez de yo a acompañarlo en los ultimos dias de integración, así lo hicimos, increíble, el primer que va con ella dia ya nachi era otro, asi fue que se comenzó a integrar yendo todos los dias por dos horas... asi fue sorteando todo, hoy se queda solo, durante el horario completo, y cuando lo dejamos en la puerta del jardín nos saluda!! una evolución trascendente para nosotros, y desde ahí que cambio en casa también, esta tranquilo, puede disfrutar, mirar, tomarse 5 minutos para un mismo juego, fue un alivio, ya mi estrés me tironeaba hacia abajo, y ver a nachi dando estos vuelcos tan positivos me hacen feliz. Hable con su seño ( Rosana) para ver como es el puertas adentro, sin mi... que curiosidad por dios!!, e dijo esta asi como lo ves ( y nachi salia corriendo con una sonrisa de oreja a oreja) "se hace entender, esta super integrado, a su manera se hace entender, los chicos tratan de descubrir que es lo que quiere y me dicen: nacho quiere tal o cual cosa... nacho comparte,espera su turno, baila, juega.."

Esas palabras me hicieron llorar, de felicidad por supuesto, pero lloraba igual, era la primera vez que nos separábamos por tantas horas seguidas, tenia tanto miedo, ufff que hermoso saber q todo marcha muy bien!! no solo va todos los dias al jardín sino que ya hace horario completo!! guauuu... que hermoso.

Por otro lado en centro Claudina Thevenet nos entrego el plan de tratamiento a seguir que ya esta en los papeles presentados en la obra social junto a su historia clínica, y muchos otros papeles que piden para armar su expediente, dice asi:

Diagnostico presuntivo:

-Retraso global del desarrollo con predominio en el área del lenguaje.

-Sindrome de Landau Kleffner ( en estudio)

Impresion Diagnostica:

Los padres refieren desarrollo normal hasta los dos años, luego manifiesta regresión de pautas madurativas.

Actualmente se encuentra en seguimiento y estudio neurológico el diagnostico de epilepsia temporal o sindrome de landau kleffner.

El niño Ignacio Ferrero presenta dificultades en el area comprensiva y expresiva del lenguaje, hecho que causa frustración a nivel emocional y repercute directamente de manera directa a nivel conductual.

Se observan peculiaridades en el área sensorial, dificultad en relacion con pares y adultosy signos de torpeza motriz ( a seguir evaluando)

Luego de observarlo desde Pediatria del Desarrollo se sugiere realizar tratamiento en el area de Atención Temprana del Centro Claudina Thevenet.

Propuesta terapéutica: Se propone para Ignacio Ferrero un modulo de Atención Temprana: abordaje de tipo interdisciplinario que incluye la mirada y seguimiento de las siguientes áreas:

-Pediatria del Desarrollo

-Kinesiologia

-Fonoaudiologia

-Terapia ocupacional

-Psicologia

-Acompañamiento familiar

-Psicopedagogia

El tratamiento sera por tiempo indeterminado con pronostico reservado.

Objetivos terapéuticos:

-brindar acomañamiento a los padres con respecto a las pautas y sugerencias de acuerdo al perfil de su desarrollo y necesidades terapéuticas.

-Ofrecer espacios grupales e individuales desde el áera de familia para alojar y sostener a ambos padres, elaborar roles parentales, materno y paterno, orientacion y contención apropiadas.

Aspecto personal-social:

-Favorecer su conducta emocional, brindarle espacios lúdicos de elaboración personal: con el fin de construir una imagen subjetiva positiva, que contribuya en el sostén interno del niño.

-Variabilidad en su juego: con un mismo juguete lograr realizar diferentes acciones

-Intención de encuentro con otros niños: comunicación y relación social.

Aspecto cognitivo:

-Estimular la noción de permanencia del objeto

-Imitación de acciones corporales sobre un muñeco

-Resolución de problemas frente a las relaciones objetales

-Imitación de gestos motores, corporales que no se encuentren en su repertorio

-Apareamiento de objetos por categoría.

Lenguaje:

-Presentar diversas estrategias comunicacionales, desde gestual corporal a metodos de apoyo visual.

-Facilitar su expresión verbal. nombrar objetos, aumentar su vocabulario

-Comprensión de ordenes simples de uno y dos pasos

-Estimular el uso de sus primeras frases para comunicar sus deseos

-Comprensión y expresión del esquema corporal, reconocimiento en el y en el otro

Aspecto sensorial fino:

-Facilitar la motricidad fina: opocision pulgar indice, posibilidad de utilizar dedo indice por separado

-Estimular producción gráfica: imitación de garabatos

-Sostén del crayon en posición de escritura

-Construcción en eje vertical de bloques de diferente tamaño

-Plantado de formas y clavijas en tablero

Motricidad gruesa-perfil sensorial

-Favorecer movimientos coordinados, cambios posturales, marchas a distintas velocidades, lanzado de pelotas, estimación vestibular y evaluación de perfil sensorial, intentando inhibir patrones de torpeza motriz.

Bueno esperemos que la obra social acceda de una vez por todas, ya dimos muchas vueltas, pero esto es lo que necesita y mas!... no veo la hora que comience para no seguir stand by.

Cabe destacar que luego de un tiempo se soluciono el tema de la entrega de su medicación eso ya esta resuelto por suerte!

Las fotos son en el cole, en el periodo de adaptación!!

caminando juntos..

Como siempre, vamos de la mano junto a nachi superando los obstáculos que pone el síndrome de landau-kleffner en nuestro camino, es muy difícil aveces, otras veces es mas facil, hay un sinnúmero de sensaciones en nuestro cuerpo, muchos miedos e incertidumbres, pero también mucha fe y esperanza de que hacemos todo lo que podemos por ayudar a nachi, hemos tenido un camino en bajada el ultimo tiempo por eso no pasaba por acá, la conducta de nachi es muy desafiante, día a día hay difentes comportamientos que van desde la dulzura total hasta una agresión inevitable (por ahora) hacia nosotros, la terapia se esta retrasando por la burocracia que lleva el papelerio, la obra social etc. pero es lo que tenemos y no no queda mas que esperar perdiendo por esta razon un tiempo valiosisimo para su recuperación, el ultimo cambio que tuvimos fue la medicación, el merelil que le habían dado no logro cambios en la agresividad de nachi, asi que lo suspendieron y ahora estamos probando con RECIT (ATOMOXETINA), esta es la tercer semana de medicación, las primeras 2 semanas fueron sin cambios, es mas, cada dia se tornaba mas difícil lograr armonía, fue muy duro, luego esta tercer semana estamos notando un cambio, nachi mejora de a poco, se enoja es cierto, pero tambien esta mejor en algunos momentos, ya no agrede tanto, logra prestar un poco de atención, ojala siga así y que este mas tranquilo, es necesario también para lograr prestar atención, en cuanto al habla no ha habido mejoras hubo una terrible regresión, volvió a dejar de decir palabras pero rescatemos que aun dice: si- no - vamos - veni - matias (todos los niños son matias para el) - mama (todos los mayores son mama para el), y en lo demás aveces logra decir agua u alguna otra cosita, la limitada comunicación que tiene hace q el este enojado frustrado por lo cual se pone agresivo, no puede expresarse... es muy doloroso, hablando con los médicos es posible y probable que nachi tenga que adoptar un sistema de comunicación PECS(sistema de comunicacion por intercambio de imagenes), ojala sea asi y de esta manera habrá una comunicación, podremos entenderlo y podra entendernos el a nosotros también.

También entre los cambios empezamos en jardin de 3!! la primer semana muy dificil, el primer golpe me lo lleve yo al encontrarme con 24 niños llenos de palabras... niños que podían expresar sus miedos y felicidades a sus mamas, eso me golpeo duro, ver a nachi tan expuesto me hizo mal, queria levantarlo y llevarlo a casa, no hacer que sienta es frustración que le causa la falta de su voz... luego el también mostró una falta de algo, ese algo su voz... y fue difícil, para el, para mi, para los demas niños ya que el no quiere que lo miren, para la seño q no lo entiende como yo, un verdadero desafio que aun seguimos transitando, si bien el se queda, le gusta, lamentablemente no puede pedir nada si no es con un grito, no sabe hacer las cosas de otra manera, yo como mama no tengo las herramientas necesarias para enseñarle a expresarse, lo intento, eso lo lograra con la terapia, pero sin los papeles autorizados el que pierde es el! pero vamos para delante, seguimos el camino de su mano queriendo superarnos...

Ojala este sea el comienzo de algo nuevo y hermoso para nachi, ojala pronto llegue la forma de hablar con el, con imagenes, con señas, como sea, pero poder hablar........

subir,andar, bajar, subir de nuevo....

Ya empezo el nuevo año.... en el momento de brindar solo pedi un deseo, la voz de mi nachi... que recupere su voz, este va a ser un año movidito, la estimulacion, los medicos, y el jardin.... el bendito jardin que tanto miedo me da, como sera para nachi este cambio, sera positivo?, le hara bien?, hay que probar, podemos echarnos atras mas adelante, pero es algo que me llena de miedos, la comunicacion de nachi es tan limitada que sera muy dificil, yo logro entenderlo por que soy la mama, por que estoy todo el dia a su lado, aun asi, hay veces que no se que quiere, que me frustra no entenderlo, y si a mi me frustra? como se sentira el??, dios me pongo en su lugar y me duele, no puede expresarse... no le sale su voz... eso me da tanto dolor, veo a los niños de su edad que le pueden pedir a su mama: " mami, quiero pan", " mami, vamos a casa", "mami: ese nene me pelea", y tantas miles de cosas, me hundo, lloro, ruego, hay avances, son tan lentos, pero es asi, hay que ser positivo de todas maneras..

Este ultimo tiempo nachi ha estado en el curso de una especie de recaida... tristemente, pero bue esto es asi, se sube, se anda, se baja, el problema mas grave que se nos presento es a nivel conductual, ha estado muy agresivo, se enoja tanto, su enojo supera los limites... puede llegar a estar 2 hs gritando golpeando todo y no encuentro la manera de calmarlo, tanta mi desesperacion q fui al neurologo me dio una nueva medicacion para equilibrar las cosas... no se que pasara, me dio meleril (tioridazina), para ayudar a calmarlo, no se si esta bien, si esta mal, no se que pensar... pero bue ya seguire consultando, de hecho necesito que nachi se tranquilize un poco para poder seguir, es imposible viajar, nosotros no tenemos auto, imaginate con estos calores el viaje en tren, subte, colectivo... es estresante para mi, que espero para nachi, yo me imagino la gente cuando me ve con nachi en el tren o subte " que chiquito tan indisiplinado" (porque grita, llora, se enoja, pega y sigue gritando), lo imagino... pero no puedo ponerme a explicarle a todo el mundo la situacion que vivimos.... y si me llegaran a decir algo... con lo que estoy viviendo... creo que mando a cualquiera al diablo...

Pero las esperanzas estan intactas.... hay tiempo para salir adelante, no tenemos prisa aunque aveces me sienta ahogada... es tal vez mi manera de canalizar las cosas... pero voy hacia delante de la mano de mi nachi buscando su voz... su hermosa voz...