soñar con tu voz........

"tu risa me hace libre, me pone alas"

Hijo, ya mas de dos años buscando tu voz.... esa vocecita dulce que se fue un dia y no regresa... la busco, la espero, la sueño... Se me congela el corazon de tan solo pensar que tu voz no quiere regresar... se me congela la vida amor...
Prometi darte la mano siempre, caminar y luchar a tu lado y asi sera, vamos a buscar tu voz hasta el fin del mundo, te amo hijito mio... te amo y mas.

LO MEJOR DEL INVIERNO ♥

Una sonrisa siempre...

Estos días de invierno han logrado que Nachi diga una palabrita mas, moco: "coco", jaja tanto pedir limpiarse los mocos, ante mi insistencia decia "coco" ahora ya algunas veces le sale espontáneamente... y yo me río cuando lo escucho, me hace tan feliz...

desapareci... pero estoy por volver

el cartel para papa en el dia del padre entre pictos y sonrisas....

Este ultimo tiempo, unos 2/3 meses, anduvimos de mudanza... asi que ahora no tengo internet! por eso no volvi...
Nachi esta mejor, sin descargas, tomando dos medicamentos ( etosuximida y clobazam) aparentemente le están dando resultado, este próximo 5 de julio se hará el nuevo electro para ver como sigue... pero parece q su cabecita por fin se serena.... su voz no regreso, pero el es muy feliz, como siempre, quisiera saber q pasara mas adelante, esta ansiedad me vuelve loca,  necesito saber, es muy difícil, no quiero rendirme,  quiero que den mas posibilidades... no solo esperar...
Pronto voy a tener internet y estare mas seguido por aca...
besos.

yo amo una persona con epilepsia...

el camino continua

hermoso mi Nachi

1er dia de clases, ronda en el patio.

en la sala, trabajando!!!!

Han pasado muchos días, idas y vueltas, en fin, muchas veces no es fácil plasmar todo acá... aveces las cosas se quedan con uno, pero hoy estoy aquí para contarles como sigue nuestra vida al lado de nuestro nachi que aun sigue atrapado por el síndrome de landau kleffner.

Empezamos jardin de 4!! sala celeste, la verdad nachi empezó la escuela con su mejor sonrisa... feliz con sus compañeros, feliz de compartir  nuevamente los juegos, no hemos tenidos que vernos luchando por una adaptación como el año pasado, ya todo un hombrecito ha desafiado cualquier pronostico y entro lo mas bien al jardín, esto habla de sus grandes avances, en la comprensión, en la sociabilizacion, en su estabilización emocional... el esfuerzo que el ha puesto estos años es indiscutible merecedor de estos logros, nosotros acompañamos, él es que lo esta logrando...

Nos vimos otra vez atrapados por esta epilepsia que no lo deja ser libre, comenzó nuevamente con ausencias hasta que todo desencadeno en una crisis, fue un momento desgarrador, ver a mi nachi de nuevo con una crisis, querría haber podido hacer algo mas que solo mirarlo, acariciarlo y esperar que se le pase, fue muy duro saber que las medicaciones nuevamente están fallando, así que de nuevo a realizar electros, neuróloga, mas estudios, y ver que deciden hacer.... estamos en esa etapa, el 29/3 le realizan el electroencefalograma de sueño en el hospital Garrahan, así que esperando que llegue el día, y deseando que todo salga bien, que no haya descargas, y luego de eso, la decisión del tratamiento.

Comenzamos con las terapias en el centro Claudina Thevenet, donde un año mas nos abren sus brazos para llevar el tratamiento de mi Nachi, el empezó también mas que feliz, con su fono Gachi ( ya estan enamorados digo yo jaja) y ahora con apoyo psicopedagogico en manos de Flor, y por supuesto todo un equipo interdisciplinario detrás de sus necesidades y sus logros. Aun no ha empezado con la TO, veremos cuando...

En cuanto al habla no ha habido cambios, siempre esta la intención de hablar pero le cuesta mucho, estamos dándole apoyos visuales y señas para favorecer su comunicación cotidiana, y pronto (digo pronto y el turno es recién para agosto!!) le realizaran una evaluación fonoaudiologica focalizada en comunicación aumentativa/alternativa, así ya que el tiene dificultades de expresarse mediante el habla, buscaran recursos alternativos y complementarios para poder comunicarse.

Aun conserva algunas palabras como :  AUA (agua) CO CA o CA CO (cocacola o gaseosas), UO (jugo), TITI (mati!! su hermano) todo mediante refuerzos el lo logra!!! es el mejor.

Es mas o menos lo que estamos en estos momentos, Nachi feliz, con sus hermosas sonrisas anda comprandose el mundo entero...

Les dejo un beso a todos ♥

sindrome de landau-kleffner

Con Gachy!!! su fono

trabajando concentrado...

Tenemos un diagnostico definitivo, eso es un gran paso... las herramientas para ayudar a Nachi son mas exactas si bien todo lo que leo sobre el síndrome no es del todo alentador seguimos luchando por encontrar la voz de Nachi... esa dulce voz que un dia se fue... busco las palabras que se perdieron en el camino, busco busco y busco... si bien el ultimo electroencefalo no salio bien ( es mas salio muy empeorado) hemos podido focalizarnos en mejorar la descarga, este próximo 26/10 le haran otro encefalo para ver si la nueva medicación ( ya que intentar mejorarla es a través del cambio de medicación) mejora la situación, hasta creo que ya veo los cambios... nachi ya no se ausenta!!! no ha tenido crisis epilépticas visibles, y noto un cambio en su atención a los sonidos... pide música y baila, escucha un avión y sale corriendo a saludar... suena mi celu y lo busca!! esto es muy bueno, aunque aveces no responde muchas otras si..., lo encuentro nuevamente intentando imitar mis palabras... agua (GUAGUAGUA) le sale perfecto... puede imitar ABU, AUTO, PAPA,CHAU, COCA, JUGO, tal vez no del todo entendible pero lo dice, ahora si uno le insiste se empaca y te hace que no con la cabeza, las palabras no las usa a diario y no le salen espontáneamente pero si con un refuerzo visual...

Hoy le realizamos otro potencial evocado auditivo con umbrales, estará para el próximo martes, pero como era de esperar Nachi tiene una leve perdida de la audición, pero bueno no quiero aventurarme en este tema hasta que el otorrino del garrahan nos diga bien que es y que hacer.

Nachi asiste a un instituto de lengua de señas donde nos recibieron lo mas calidamente.... es para reforzar su capacidad para comunicarse, no hace mucho que estamos yendo pero nos encanta!! vamos los dos, los dos aprenderemos juntos y le transmitiremos a nuestra familia.

No creía verme agotada tan pronto.. pero si, me agote, me entristecí un poco, me tome unos días con los chicos para respirar otro aire y he vuelto al ruedo.... 

Besos!!!

caminando juntos..

Como siempre, vamos de la mano junto a nachi superando los obstáculos que pone el síndrome de landau-kleffner en nuestro camino, es muy difícil aveces, otras veces es mas facil, hay un sinnúmero de sensaciones en nuestro cuerpo, muchos miedos e incertidumbres, pero también mucha fe y esperanza de que hacemos todo lo que podemos por ayudar a nachi, hemos tenido un camino en bajada el ultimo tiempo por eso no pasaba por acá, la conducta de nachi es muy desafiante, día a día hay difentes comportamientos que van desde la dulzura total hasta una agresión inevitable (por ahora) hacia nosotros, la terapia se esta retrasando por la burocracia que lleva el papelerio, la obra social etc. pero es lo que tenemos y no no queda mas que esperar perdiendo por esta razon un tiempo valiosisimo para su recuperación, el ultimo cambio que tuvimos fue la medicación, el merelil que le habían dado no logro cambios en la agresividad de nachi, asi que lo suspendieron y ahora estamos probando con RECIT (ATOMOXETINA), esta es la tercer semana de medicación, las primeras 2 semanas fueron sin cambios, es mas, cada dia se tornaba mas difícil lograr armonía, fue muy duro, luego esta tercer semana estamos notando un cambio, nachi mejora de a poco, se enoja es cierto, pero tambien esta mejor en algunos momentos, ya no agrede tanto, logra prestar un poco de atención, ojala siga así y que este mas tranquilo, es necesario también para lograr prestar atención, en cuanto al habla no ha habido mejoras hubo una terrible regresión, volvió a dejar de decir palabras pero rescatemos que aun dice: si- no - vamos - veni - matias (todos los niños son matias para el) - mama (todos los mayores son mama para el), y en lo demás aveces logra decir agua u alguna otra cosita, la limitada comunicación que tiene hace q el este enojado frustrado por lo cual se pone agresivo, no puede expresarse... es muy doloroso, hablando con los médicos es posible y probable que nachi tenga que adoptar un sistema de comunicación PECS(sistema de comunicacion por intercambio de imagenes), ojala sea asi y de esta manera habrá una comunicación, podremos entenderlo y podra entendernos el a nosotros también.

También entre los cambios empezamos en jardin de 3!! la primer semana muy dificil, el primer golpe me lo lleve yo al encontrarme con 24 niños llenos de palabras... niños que podían expresar sus miedos y felicidades a sus mamas, eso me golpeo duro, ver a nachi tan expuesto me hizo mal, queria levantarlo y llevarlo a casa, no hacer que sienta es frustración que le causa la falta de su voz... luego el también mostró una falta de algo, ese algo su voz... y fue difícil, para el, para mi, para los demas niños ya que el no quiere que lo miren, para la seño q no lo entiende como yo, un verdadero desafio que aun seguimos transitando, si bien el se queda, le gusta, lamentablemente no puede pedir nada si no es con un grito, no sabe hacer las cosas de otra manera, yo como mama no tengo las herramientas necesarias para enseñarle a expresarse, lo intento, eso lo lograra con la terapia, pero sin los papeles autorizados el que pierde es el! pero vamos para delante, seguimos el camino de su mano queriendo superarnos...

Ojala este sea el comienzo de algo nuevo y hermoso para nachi, ojala pronto llegue la forma de hablar con el, con imagenes, con señas, como sea, pero poder hablar........