Ignacio

desapareci... pero estoy por volver

el cartel para papa en el dia del padre entre pictos y sonrisas....

Este ultimo tiempo, unos 2/3 meses, anduvimos de mudanza... asi que ahora no tengo internet! por eso no volvi...
Nachi esta mejor, sin descargas, tomando dos medicamentos ( etosuximida y clobazam) aparentemente le están dando resultado, este próximo 5 de julio se hará el nuevo electro para ver como sigue... pero parece q su cabecita por fin se serena.... su voz no regreso, pero el es muy feliz, como siempre, quisiera saber q pasara mas adelante, esta ansiedad me vuelve loca,  necesito saber, es muy difícil, no quiero rendirme,  quiero que den mas posibilidades... no solo esperar...
Pronto voy a tener internet y estare mas seguido por aca...
besos.

la descarga sigue ahi

Un abrazo con su hermano ♥

Ayer le hicieron el electro a Nachi... hoy fui a retirarlo y ver a su neuróloga: "Focos de espigas temporales medias sincronicas y asincronicas de alta frecuencia de descarga".... parecía que me hundía mientras leía, pero bue, esta epilepsia se resiste a la medicación, por eso volvieron las ausencias, y ahora una especies de temblores, por ahora le subirán la dosis de clobazam gradualmente hasta llegar a la dosis máxima para su peso, a fin de mes nuevo electro... y ver que pasa, las posibilidades: seguir con esa dosis máxima o agregar otro anti convulsivo, y seguir esperando respuestas, mientran no puedan controlar las crisis no podrá mi nachi controlar sus palabras, no lo dejaran estas descargas... ojala pronto veamos resultados mas positivos..

Nachi, muy bien, solo su carácter esta siendo cada día mas desafiante, y esta un poco o muy agresivo, enojado, pero en sus buenos ratos sigue siendo un niño feliz lleno de risas y amor....

yo amo una persona con epilepsia...

el camino continua

hermoso mi Nachi

1er dia de clases, ronda en el patio.

en la sala, trabajando!!!!

Han pasado muchos días, idas y vueltas, en fin, muchas veces no es fácil plasmar todo acá... aveces las cosas se quedan con uno, pero hoy estoy aquí para contarles como sigue nuestra vida al lado de nuestro nachi que aun sigue atrapado por el síndrome de landau kleffner.

Empezamos jardin de 4!! sala celeste, la verdad nachi empezó la escuela con su mejor sonrisa... feliz con sus compañeros, feliz de compartir  nuevamente los juegos, no hemos tenidos que vernos luchando por una adaptación como el año pasado, ya todo un hombrecito ha desafiado cualquier pronostico y entro lo mas bien al jardín, esto habla de sus grandes avances, en la comprensión, en la sociabilizacion, en su estabilización emocional... el esfuerzo que el ha puesto estos años es indiscutible merecedor de estos logros, nosotros acompañamos, él es que lo esta logrando...

Nos vimos otra vez atrapados por esta epilepsia que no lo deja ser libre, comenzó nuevamente con ausencias hasta que todo desencadeno en una crisis, fue un momento desgarrador, ver a mi nachi de nuevo con una crisis, querría haber podido hacer algo mas que solo mirarlo, acariciarlo y esperar que se le pase, fue muy duro saber que las medicaciones nuevamente están fallando, así que de nuevo a realizar electros, neuróloga, mas estudios, y ver que deciden hacer.... estamos en esa etapa, el 29/3 le realizan el electroencefalograma de sueño en el hospital Garrahan, así que esperando que llegue el día, y deseando que todo salga bien, que no haya descargas, y luego de eso, la decisión del tratamiento.

Comenzamos con las terapias en el centro Claudina Thevenet, donde un año mas nos abren sus brazos para llevar el tratamiento de mi Nachi, el empezó también mas que feliz, con su fono Gachi ( ya estan enamorados digo yo jaja) y ahora con apoyo psicopedagogico en manos de Flor, y por supuesto todo un equipo interdisciplinario detrás de sus necesidades y sus logros. Aun no ha empezado con la TO, veremos cuando...

En cuanto al habla no ha habido cambios, siempre esta la intención de hablar pero le cuesta mucho, estamos dándole apoyos visuales y señas para favorecer su comunicación cotidiana, y pronto (digo pronto y el turno es recién para agosto!!) le realizaran una evaluación fonoaudiologica focalizada en comunicación aumentativa/alternativa, así ya que el tiene dificultades de expresarse mediante el habla, buscaran recursos alternativos y complementarios para poder comunicarse.

Aun conserva algunas palabras como :  AUA (agua) CO CA o CA CO (cocacola o gaseosas), UO (jugo), TITI (mati!! su hermano) todo mediante refuerzos el lo logra!!! es el mejor.

Es mas o menos lo que estamos en estos momentos, Nachi feliz, con sus hermosas sonrisas anda comprandose el mundo entero...

Les dejo un beso a todos ♥