Un septiembre movidito...

Nachi con su regalo del día del niño!!

Hola!! acá estamos... en este camino recorrido y por recorrer... pasaron tantas cosas, conocí a la nueva neuróloga del garrahan que atenderá a Nachi y nos fue muy bien, ya lo vio 2 veces y este próximo viernes tenemos una nueva cita.. Nachi a estado bien... con las mismas idas y vueltas de siempre.... yo con las mismas alegrías y los mismos bajones también de siempre.
Este mes fuimos y vinimos de médicos ya ni se cuantas veces... sumándole las terapias, pero así es la cosa... así serán nuestros días seguramente por años... y aveces reniego como otra veces haría mas de lo que hago.
Como novedades:
- Nachi se cayo en el garrahan así q en vez de ver a la neuróloga terminamos en la guardia con el gordo con 3 puntos en el labio... un buen susto me pegue!
- No hay cambios en el habla, no quiere omitir sonido aveces, aunque otras intenta pero su voz no le sale..
- Empezamos el curso de lengua de señas!!, es muy lindo, ya puede señar unas cuantas cosas... es increíble como aprende... y yo aprendiendo también así que muy felices.
- Las terapias le encantan!!! entra y sale lleno de felicidad!, como no le va a encantar si es puro juego jaja, mas alla del trabajo que hacen todo pasa mediante el juego.
- Sigue perfecto en el jardín, aun así no hable trata de hacerse entender, sus compañeros y su seño son su guía, es increíble como otros niños de tan solo 3 años intentan descifrar que quiere y ayudarlo... están siempre pendientes... es un gran apoyo para mi con todo lo que me costo, es un logro de el vencer los miedos, aprender, jugar, compartir, así no sepa de colores, de números, el es recontra feliz, su sonrisa me lo dice cada día, me entristece que no pueda contarme nada, quisiera oírlo aunque sea cantar una vez una canción... ya llegara ese día, lo estoy esperando.
- Le reforzaron la medicación ya que seguía presentando ausencias, y le dio un ataque de epilepsia visible... por primera vez.
- Le hicimos (ayer 15/9) un nuevo electroencefalograma de sueño, llegamos al hospital tranquilos, viajo re bien mas allá que no se tenia q dormir, en los pasillos jugaba con otros niños, re bien, yo me dije: hoy esta re bien... va a salir perfecto el electro, pero no fue así, la descarga persiste, que rabia/tristeza/bronca me dio... ahí sigue esa descarga dañando a mi hijito... pero bueno así son las cosas, yo sabia q podía pasar, solo que no quería que sucediera, el viernes que viene veremos que decisión toman con respecto a la medicación.
- Le realizamos un dosaje de sangre que tampoco salio bien, encima de bajo salio que tiene una anemia importante..

Esas son algunas de las cosas que fueron pasando... seguimos en el camino de buscarle la vuelta a este Landau-kleffner que nos atrapo!!

Les dejo un beso grande. Lorena