jueves, 27 de octubre de 2011

muchisimas novedades!

Nachi por salir al jardin!

Fueron días llenos de novedades y cambios... subimos bajamos andamos como siempre...

clínicas interdisciplinarias: (garrahan) lo vieron a Nachi la semana pasada, y se quedaron encantados con los avances que surgieron de las terapias, muy bien abordado todo, mas la escuela que también ha ido de maravillas, le hicieron unos test y allí se vio reflejado la comprencion que tenia asi que salimos de allí contentisimos!

electroencefalograma de sueño: (garrahan) lo hicimos ayer, el resultado lo buscare el viernes pero ya me dijeron que salio mejorado!!! que gran alegría, la medicación esta haciendo lo suyo, yo ya había notado cambios en nachi, nada de ausencias, al principio parece q le afecto el comportamiento y fue difícil, pero ahora esta mejor, siempre con nosotros, sin crisis... guauu una emoción terrible!

Potenciales evocados auditivos con umbrales: ya les había contado q mostraba una disminución de la audición!! no solo eso, la semana pasada lleve los resultados al hospital y me dijeron que Nacho tenia una hipoacusia moderada a severa!!! fue un golpe inesperado.... o esperado no se... ahí no mas me dijeron no hay que perder tiempo, hay que hacerle una prueba de audífonos, todo puede cambiar!.. prueba de audífonos... estábamos ya en otro terreno, pero bueno este lugar nos abría una gran puerta de esperanzas para recuperar su voz... tanto tiempo perdido con los potenciales mal hechos por la obra social! eso me dio tanta bronca...pero no estoy para ocuparme de tener bronca sino de seguir mi camino, ayer el dia clave!, la primer prueba de audífono, llegue al garrahan llena de nervios, que va a pasar ahora!!, primero fuimos a hacer el electro luego a la prueba que podría cambiar el ritmo de nuestras vidas... nos llama la fonoaudiologa ( Maria A. silva) ya es la tercera vez que nos ve, un amor, charlamos un poco mientras revisaba los estudios, luego el momento crucial, le coloca los audífonos a nachi y nos lleva  a la cabina a los dos, yo lo tenia en mis brazos, luego se va y empieza la aventura.... comienza a mandar los sonidos muy bajos yo sabia q no iba a haber respuesta, si nachi siempre esta en su mundo es muy selectivo con los sonidos, pero que paso!!! Nachi miro para arriba y se rió... y señalo  y se agarro la cabeza!! se mataba de risa.... asi probaron con varios sonidos... a todos respondía con risa y algún gesto... luego jugaba aparecía un ruido y reaccionaba... yo ahí dentro que explotaba de emoción... no podía creer lo que estaba viviendo, luego la fono lo llamaba "nacho" pero el no le respondía no con la mirada ni nada... luego le decía PAPAPAPAPAPA (con un ritmo determinado) y el nada, pero luego ella se levanto y el la mira y le dice PAPAPAPAPAPA.... jajaja era para morir de amorrrr!!!!! repitió lo que dijo, guauuuu fue el momento mas hermoso que vivi estos últimos años...
Salí de ahí feliz... mas que eso, no podía canalizar nada... ahora queda hacer tres pruebas mas para elegir los audífonos adecuados para el, de ahi a los engorrosos tramites para que la obra social cubra el costo ( que ya se que es muy elevado) sino saldría hoy mismo a comprarlos!!
Asi que bueno... hoy estamos felices queremos que el tiempo pase volando para llegar al dia que nachi tenga los suyos!!
gracias a todos por estar, por compartir, por rezar....
un beso grande!



jueves, 13 de octubre de 2011

sindrome de landau-kleffner

Con Gachy!!! su fono
trabajando concentrado...


Tenemos un diagnostico definitivo, eso es un gran paso... las herramientas para ayudar a Nachi son mas exactas si bien todo lo que leo sobre el síndrome no es del todo alentador seguimos luchando por encontrar la voz de Nachi... esa dulce voz que un dia se fue... busco las palabras que se perdieron en el camino, busco busco y busco... si bien el ultimo electroencefalo no salio bien ( es mas salio muy empeorado) hemos podido focalizarnos en mejorar la descarga, este próximo 26/10 le haran otro encefalo para ver si la nueva medicación ( ya que intentar mejorarla es a través del cambio de medicación) mejora la situación, hasta creo que ya veo los cambios... nachi ya no se ausenta!!! no ha tenido crisis epilépticas visibles, y noto un cambio en su atención a los sonidos... pide música y baila, escucha un avión y sale corriendo a saludar... suena mi celu y lo busca!! esto es muy bueno, aunque aveces no responde muchas otras si..., lo encuentro nuevamente intentando imitar mis palabras... agua (GUAGUAGUA) le sale perfecto... puede imitar ABU, AUTO, PAPA,CHAU, COCA, JUGO, tal vez no del todo entendible pero lo dice, ahora si uno le insiste se empaca y te hace que no con la cabeza, las palabras no las usa a diario y no le salen espontáneamente pero si con un refuerzo visual...

Hoy le realizamos otro potencial evocado auditivo con umbrales, estará para el próximo martes, pero como era de esperar Nachi tiene una leve perdida de la audición, pero bueno no quiero aventurarme en este tema hasta que el otorrino del garrahan nos diga bien que es y que hacer.


Nachi asiste a un instituto de lengua de señas donde nos recibieron lo mas calidamente.... es para reforzar su capacidad para comunicarse, no hace mucho que estamos yendo pero nos encanta!! vamos los dos, los dos aprenderemos juntos y le transmitiremos a nuestra familia.

No creía verme agotada tan pronto.. pero si, me agote, me entristecí un poco, me tome unos días con los chicos para respirar otro aire y he vuelto al ruedo.... 

Besos!!!