y ahora??

Estamos como al principio... hay que confusión, pero bue es así este camino que nos hemos echado a andar muy largo... y aquí estamos.

La semana pasada, el 15/6 llevamos a Nachi al garrahan a realizar otro electrocardiograma de sueño.... fue un día mas que difícil, entre que lo desperté a las cuatro, de ahí a viajar con un día lluvioso horrible, el con sueño... ya se imaginaran, una batalla campal, como siempre me acompaño mi mama que al menos algo podía ayudarme, Nachi estaba descontrolado, la verdad fue la primera vez q su descontrol no me dio ni tiempo a llorar... tenia que sujetarlo con mi cuerpo por momento de tanta fuerza que tenia para pegarme o tirarse ( cosa que podría lastimarse) y mis fuerzas aveces no eran suficientes... el enojo se acrecentaba... cuando llego la hora de su turno ya estaba sobrepasado, imposible hacerlo dormir... imposible calmarlo, imposible sostenerlo, al final tuvieron que darle un calmante a mi angel para que se calme y allí por fin se duerma para hacerle el estudio... después de 30`mas o menos que dura el electro, se asomaba lo peor... se despertó y para que, su enojo se potencio y yo cada vez con menos fuerzas... me dolía cada musculo, mama poco podía hacer, mas que tenerme la mochila, la campera, el coche ( que al final no es poco) y por ahí sujetarlo un rato... encima llovía ya muchisimo.... llego el mensaje de m mi papa... en 15` los paso a buscar, guauuuu suspire, no íbamos a ir viajando 2hs y media en colectivo, iba a ser imposible... lo esperamos, nos busco, y yo ya no sabia como hacer para calmarlo, para que se duerma un rato y por fin descanse algo, estaba sobrepasado, cansado, con muchisimo sueño.... ya en el auto estaba desaforado, golpeaba con todo, hay le pedia a dio que se calmara tanta adrenalina no se como puede desencadenar en su cuerpito... de repente a mi papa se le ocurre encender la radio ( de radio-taxi, ya que el es taxista, se escuchaba a la chica que tiraba viajes, entre la lluvia de la interferencia) y Nachi se quedo mirando... se cayo en un instante... miraba la radio atendía al sonido... y asi se quedo un largo rato hasta que por fin se durmió... pobre mi angel todo lo que tuvo que sufrir, tanto estrés... tanta cosa... pero ya estaba descansando y así estuvo dormido por tres horas... como un angel, se despertó sonriente como si no hubiera pasado nada...

Después de ese "día de furia" este ultimo jueves 23/6 veíamos a su neurólogo ahí en el garrahan, asi que fuimos, ya mas tarde y nachi se la paso de maravillas, se porto bien, era otra cosa, retiramos el electro y malas noticias, la descarga sigue ahí, resistiendo a la medicación... situada en el lóbulo temporal izquierdo justo allí donde el cerebro maneja el habla... resistiendo y asechando a mi Nachi, fue algo abrumador pero hay que ponerle el pecho a las balas dicen, y es lo que haremos, nos aumentaron la dosis de medicación, nos mandaron a hacer otra resonancia ( ya tiene una diagramada para este próximo viernes ) y luego hay que hacer una mas en el FLENI, buscando algo así como una dispraxia parietal, no se el neurólogo me dijo tantas cosas, posibilidades que me dejo confundida, hasta me hablo de la posibilidad de ( si descubren lo que creen que es) ir a una intervención quirúrgica... dios... mis piernas temblaban de nuevo, poco podía oírle después, aunque me dijera que no es el caso... que aun falta investigar no dejo q ponerme al borde de una cornisa, mareada, me sentí ínfima, pensé que esta vez iba a estar mas cerca de respuestas y me siento mas lejos... pero bueno, hace ya un año emprendí esta batalla que continua y sigo en pie de guerra... haciéndole frente.

Por mi Nachi, por el sigo enfrentando todo, se vienen semanas pesadas, llenas de estudios otra vez, como al principio, solo me duele que el tenga q pasar por esto, pero esta lucha juntos la vamos a vencer, cueste lo que cueste... por vos hijo, por vos que sos la luz de nuestra familia, que te mereces lo mejor y eso te daremos.

La foto es de la escuela, el día del acto, fue un día hermoso, se animo a actuar!!! deje un nachi a principios de año!! cuando lo vi, era otro!! podía mirar a sus compañeros, compartir, reir... socialmente avanzo muchisimo, eso es mas que positivo y nos hace feliz!

Jugar en la PC

Buscando encontré una pagina que se ajusta a las posibilidades de Nachi para jugar con la compu se llama : El buho boo la verdad a Nachi le encanto, pudo jugar solito , hay 3 niveles de juego, uno que se juega solo con el movimiento del mouse, uno apretando cualquier tecla y el ultimo y mas dificil ( este ultimo aun no lo juega) hay que apretar el click así que se convierte en mas preciso.. pero los otros dos van de maravillas, hay uno para unir la sombra con su animal, otro q es para agrupar mamas con hijitos... un montón de juegos llenos de color, es divertido para ellos, lo suficientemente facil como para comenzar a usar la compu... La cosa es la hora de dejar el juego!!! toda una odisea, pero es tan lindo verlo reír que vale la pena, le saque fotos pero no las encuentro espero no haberlas borrado de la cámara!

Ta vez ya lo conozcan pero también quizás a alguien le sirva...

Les dejo un beso a todas!

Y si alguien sabe de paginas de juegos tan simples me cuanta, así con el uso del mouse, con teclas algo que nachi pueda usar!! le agradezco.

reflexión, miedo, optimismo....

Hola!! hace mucho que no escribo... estuve pensando mucho en que contar ademas de los avances de nachi.. la verdad me siento muy acompañada por quienes leen mi blog, los que comentan los que no yo se que hay mas gente que nos lee y nos sigue sin tener la necesidad de dejar un mensaje aqui.... la mayoria de las mamas que me escriben tienen sus hijos o hijas con Autismo, yo aun no tengo un diagnostico definido pero primeramente nos dijeron Sindrome de Landau Kleffner y la verdad en muchos casos los comportamientos son iguales, o sea vi a nachi reflejado en cada una de esas mamas, muchas veces sentí que el estaba dentro de una burbuja y que se nos iba de la manos... tuve miedo, llore mucho antes de empezar mi camino en búsqueda de algo que me dijera que tenia, si bien nacho hablaba y se conectaba perfectamente luego de los dos años perdió todo... perdió todo y mas aun... cada dia se alejaba mas... fueron momentos angustiantes, momentos en que comenze con este blog y encontre mamas ... todas con su historia, y si me vi reflejada en ellas, pude compartir volcar en cada entrada mis pasos... pude leer en cada una de sus entradas sus pasos, fue muy bueno, recolecte ideas y esperanzas... la verdad fue muy lindo, y es muy lindo compartir este mundo del blog donde no hay fronteras, es un desahogo hermoso.

La idea de mi entrada de hoy es el tema que muchas veces me ronda y me ronda por la cabeza... Nachi avanza a pasos agigantados, avanza y avanza corre hacia su meta... si bien en el habla aun no hay avances, en todo lo demas hoy es otra historia, hoy es mi nacho el de los dos años que una vez se fue, no importa que aun no hable ya llegara el momento, lo digo con lagrimas en los ojos con lagrimas de felicidad y tambien de un sentimiento encontrado, le daría mi voz si pudiera, le daría mi corazón si lo necesitara, pero no puedo, solo le doy mi mano y no lo suelto para que juntos logremos liberar su voz, juntos nosotros y sus terapeutas y sus maestras, sus abuelos, su papi, su hermano, su mamina (madrina) sus tíos, primos, amigos, todos volcamos la energía en su recuperación... eso nos hace felices y mas fuertes aun.... el tema de mis sentimientos encontrados lo hable alguna vez con las terapeutas, muchas veces se que hay niños que necesitan mas que nachi, muchas veces creo que maximizo las cosas, que me muero de miedo cuando hay niños que necesitan mas... entonces es como que me siento en falta, las terapeutas me dicen que el también necesita... que sin las terapias no avanzaría tanto, y seguramente es cierto, pero bue es un sentimiento que me pasa, es inevitable, por otro lado se que los avances de nachi son espectaculares y se que que tengo que estar preparada para alguna regresión, (ya nos paso antes) no la deseo.... rezo para que nada cambie solo para mejor... que nachi siga adelante, que sea feliz...

No importa su diagnostico, importan sus avances, aunque quisiera saber que tiene realmente para poder buscar mas alternativas...... seguimos nuestra lucha, como siempre, juntos de la mano.

Nachi fue a un cumple!!

Si si, nachi tuvo un cumple hace unos dias... era difícil tomar la decisión de llevarlo puesto que era en un salón donde ahora festejan los chicos, pero como es de sala de tres los padres podían acompañarlo, bue resulta que decidí probar...

Y bueno, ahi estuvimos, no fue fácil pero tampoco imposible, al principio no quería saber nada de nada, pero cuando vio el avión ahí no mas se quiso subrir para no bajar mas!! jaja no quiso bajar mas no había forma de sacarlo, tampoco lo hacia funcionar con fichas (para que se mueva) por que no le gusto la idea, pero el se entretenia, seguramente se imaginaba en lo alto del cielo viajando a quien sabe donde... le encanta saludar los aviones, solo cuando fuimos a comer accedió aunque tampoco se sentó en la mesa con los chicos, estuvo pegadito a mi pero estaba contento y a su manera disfruto el festejo... desde lejos observaba a sus compañeros y reía pero no logro jugar con ellos, hubo momentos tensos pero paso ileso el jestejo!

Mañana tiene otro cumple.... hay no se, tengo que seguir intentando, al menos la pasa lindo su parte favorita son los dulces!! ahi sale corriendo jajajjajajaj es muy pícaro!

paso sin berrinches!! todo un señor, tal como me dice la maestra!