jueves, 23 de diciembre de 2010

Estimulacion temprana


Nacho todas las semanas va a estimulación con vale, tenemos muchos objetivos por conseguir, le gusta ir, es mas, le encanta.... aprende dia a dia una cosita mas... le preparamos una carpeta con las personas mas cercanas para que de a poco aprenda a nombrarlas... y tiene tantas ganas de trabajar!!!
También tiene que aprender a decir su nombre, a nombrarse cuando se ve en una foto, a saber si le preguntan: como te llamas? responder: Nacho... el tiene que lograr decirlo y yo se que si lo hará.
Hay mas objetivos paso a paso... de la mano... vamos a superarlos!!!!!


miércoles, 22 de diciembre de 2010

4 largos meses.....


Se termina el año, que año!! tan lleno de emociones, empezamos nuestro camino con nachi un 25 de Agosto, hace solo 4 meses (y parece toda una eternidad), gracias a Dios nos dieron un diagnostico muy rapido asi pudimos buscar las herramientas para devolver la voz a mi nachi, esa vocesita que tenia tan dulce, tan hermosa, que va a regresar, lo se, de la mano de Vale ( estimuladora) y Ale ( fonoaudiloga) nachi se va a reencrontrar con su dulce voz, puedo decir que el avance de nachi supera las espectativas de cualquiera, en tan solo 2 meses de terapia ha habido un cambio rotundo, es increible!! estoy tan agradecida, no reniego de lo que me esta pasando ya que tengo la dicha de disfrutar avances, si no fuera por mi otro hijo Matias, mi marido, mis padres, y toda la gran familia y los amigos seria muy dificil pero estan todos para darnos aliento para seguir con todo!!

Aveces me agarra la melancolia, es normal, aveces me pregunto cuando nachi volvera a hablarme? lo hará? y me inundan los miedos.... pero no soy una super mama que tiene todo asimilado, mi fortaleza se termina por las noches agotada donde solo quedamos mis pensamientos y yo... y ahi tal vez me derrumbre un poco, pero me duermo y comienzo un dia lleno de luz para salir con mi nachi a donde sea a la hora que sea a hacer todo lo necesario otra vez, buscando respuestas, buscando alternativas, todo me sirve, no hay barreras, solo hay obstáculos, pero los estamos sorteando, juntos, de la mano, como siempre.

Cuando voy al Garrahan, al neurologo o a estimulacion veo otras madres en su lucha, y me miro ahi en ese momento y doy gracias a dios que lo que nachi tiene es mas leve, uno ve unos niños llenos de problemas y le duele, no se lo merecen son solo niños, y me apiado de ellas, veo su lucha mas increible que la mia, veo mamas agotadas pero firmes... es una leccion de vida verlas... pero en el viaje de regreso o cuando estoy en casa, resulta que mi nachi es unico, que mi problema (para mi) es el mas grande del universo, no es egoismo, es ser madre, y lloro por su voz.... le pido a Dios que me escuche, que le devuelva su voz, que me de a mi lo que le tiene reservado para mis hijos, que ellos son mis hermosos niños, que no les pase nada...

Todo lo que me pasa tambien lo siento como sentimientos encontrados, un dia una cosa otro dia otra, pero debe ser normal, un dia te llevas el mundo por delante y al siguiente te sentis debajo de un tren, lo importante es andar, buscar la recuperacion de nachi cueste lo que cueste....

Gracias a todos por acompañarme, gracias por entenderme, muchas veces me olvido de todo lo que hay a mi alrededor, no quisiera, pero mis hijos se han vuelto mi mundo.



jueves, 16 de diciembre de 2010

que sucede?


Como siempre como cualquier mama que tiene acceso a Internet navegue buscando informacion sobre el landau-kleffner, si bien no hay muchos casos una al menos puede saber de otros niños, de tratamientos, de logros... de todo, hasta de preocupaciones, miedos...
este texto sacado de la pagina oficial en el mundo de landau-kleffner http://www.friendsoflks.com
donde explica mucho mejor que yo como se manifiesta

Qué sucede en el niño?

En la mayoría de los casos, el niño tiene principios de desarrollo normal, incluido el desarrollo normal del habla y el lenguaje. El inicio de la enfermedad es por lo general entre tres y nueve años y el niño experimenta un deterioro en el habla y la capacidad del lenguaje . Esta pérdida puede ser abrupta o gradual en un período de semanas o meses y suele ser inicialmente confundida con la sordera. Muchos niños, naturalmente, para compensar la pérdida de la lengua mediante el uso de señales visuales y el gesto, y en un principio puede ocultar su grado de dificultad. El deterioro en las habilidades a menudo se llama una regresión, como el niño parece haber vuelto a una etapa más temprana de su desarrollo.

Hay a menudo se asocian los cambios de comportamiento como hiperactividad, la reducción de capacidad de concentración, rabietas irritabilidad y dificultades con la interacción social . El niño también puede tener problemas con los compañeros de motricidad fina, la coordinación y el movimiento (por ejemplo, goteo, desordenado de comer, pérdida de la claridad del habla, torpeza y temblor). Estas dificultades se cree que son el resultado directo del proceso de la enfermedad, y no simplemente una reacción emocional por el niño a su pérdida del lenguaje.

La mayoría de los niños tienen convulsiones clínicamente evidentes, y estos suelen comenzar antes de la regresión inicial.

El curso de la enfermedad es muy variable. No suele ser mortal, pero puede afectar el funcionamiento de un niño. Algunos niños pueden recuperarse de forma espontánea, mientras que otros pueden recuperar con el uso de fármacos antiepilépticos (FAE), incluyendo los corticosteroides, o incluso la cirugía cerebral. La recuperación puede ser completa, pero con más frecuencia, los niños tienen algún grado de persistencia de las dificultades con el lenguaje, el comportamiento o las habilidades cognitivas. La fase activa de la enfermedad suele durar algunos años hasta la adolescencia. Durante la fase activa no se pueden repetir los episodios de regresión y de recuperación, y la comprensión de un niño y el rendimiento puede ser muy variable, incluso dentro del mismo día. La variación puede estar relacionado con la dosis de corticosteroides y los intentos de destete. Existe la impresión de que para muchos niños, la regresión primera es la más grave, sin embargo, no es raro que los niños recuperen sus habilidades, sólo para perder de nuevo en una regresión más.

Algunos niños tienen la anormalidad EEG mismo que en LKS, pero pierden las habilidades en todos los ámbitos (incluyendo la inteligencia general), no específicamente en el lenguaje. Este amplio grupo que normalmente se conoce como estado epiléptico eléctrico durante el sueño (ESES) o los vertidos continuos de punta-onda en el sueño (TCS). LKS (en qué idioma está afectado principalmente) es efectivamente un tipo específico de ESES.

Reconocemos por lo menos dos variantes de LKS:

  • Los que tenían un grado leve de retraso temprano del lenguaje (de desarrollo) pero que mostró típica regresión LKS tarde

  • Las personas con una anomalía en la exploración pero por lo demás una historia típica

El diagnóstico de LKS no incluye a niños menores de dos años que regresan como parte de un trastorno del espectro autista, aunque tengan convulsiones o las descargas en el EEG. Esto se debe a que la experiencia ha demostrado que estos niños el mejor ajuste dentro del espectro autista de los trastornos, y no se ajustan al patrón de trastorno visto en LKS"


Es lo que nos pasa, ayer fuimos al neurologo estaba muy satisfecho por el avance de nachi, mas que nada avanzo en la comprension, yo lo noto, esta mas concentrado cosa que no habia pasado antes, si bien las pocas palabritas que dijo ya no las quiere decir mas, esto es parte de la enfermedad, va a sufrir altibajos hasta llegada la adolescencia, ojala dios nos lleve de la mano al mejor tratamiento a avanzar y no retroceder... es lo que mas queremos estamos dispuestos a darle batalla al sindrome...




sábado, 4 de diciembre de 2010

Empezar de nuevo...


Es largo todo.... pero es lo necesario para sacar a Nachi adelante, ya esta mejor, ya esta tranquilo... hasta logra prestar atencion, no esta agresivo, ESTA COMENZANDO A BALBUCEAR PALABRAS!!!, como si todo empezara de nuevo.... PA PA PA(papa), BUA (agua), QUIN(franklin, la tortuga) CACA(blanca, la abuela) y asi se esmera por decir algo, le da mucha verguenza asi que no hay que festejarle.... pero es tan pero tan explosivo escuchar sus palabritas que no podemos evitar, aplaudir, emocionarnos... lo dice una vez y no hay forma de que repita, pero es suficiente... es suficiente mi corazon mostrarnos tu esfuerzo!
VAMOS NACHI QUE PODEMOS!!!



Esta semana tenemos que hacer mas estudios, hemograma, hepatograma, dosaje de oxcarbamazepina (o algo asi), ya le hicieron un tercer electroencefalograma de sueño donde me dijo que estaba mejorado asi que continuariamos con la misma medicacion, esto desconcierta a los medicos ya que el Trileptal no esta indicado para esta patologia, pero los avances de Nachi son tan buenos que decidieron continuar; tambien esta semana le hacemos los analisis metabolicos en el laboratorio del Dr Chamoles, tardan mucho en darnos los resultados (unos 60 dias) asi que habra que armarse de paciencia...

Seguimos llenos de esperanza, gracias a todos por apoyarnos!



viernes, 3 de diciembre de 2010

DIA DEL MEDICO

TANTOS MEDICOS A QUIEN AGRADECER....
Dra.TERESA ZAPIOLA, Pediatra, nuestra primer consulta, quien vio en un segundo que esto era muy importante, no lo dejo pasar, y me aconsejo muchisimo, de buscar y buscar respuestas...

Dr: JUAN MANUEL FERRER, neurologo infantil, exelentisimo profesional, nos brinda todo el apoyo que necesitamos, nos esta guiando en este camino sinuoso, es en este momento como su medico de cabecera... el nos lleva a buscar respuestas... muchas gracias!

Dra: SABRINA ALVAREZ, OTORRINO, nos atendio con toda su calidez, se preocupo muchisimo por mi nachi, se puso en mi lugar.... sigue el camino junto a nosotros, gracias!

Dra: MARCELA SCHILLER, psicologa infantil, estuvo con nosotros desde un primer momento y aunque ya no nos atienda nos brindo muchisimo apoyo en un momento muy dificil.

Dr. HERNAN AMARTINO, neurologo infantil, quien tambien de la mano de la Madre NORA KVIATKOVSKI llego a nuestra lucha brindando todo su apoyo.

Lic. VICTORIA GESINO, fonoaudiloga, que le realizo los estudios a mi nacho con tanto amor, me brindo tambien su calidez, se conmovio con nosotros nos ayudo muchisimo, Gracias.

Lic. PATRICIA FUNGIERI, fonoaudiologa, junto a victoria dos soles que nos apoyaron muchisimo, y nos muestran la calidez humana que hay dentro de los profesionales de nuesto pais.

Dr. DARIO SANGINETO, que de la mano del colegio Jesus maria llego a nuestra causa brindando todo su apoyo, muchas gracias.

Dr. EDUARDO MONESE, medico residente del hospital garrahan, exelentisima persona, apoyandonos en todo momento en nuestro camino, muchas gracias.

A todo el equipo del hospital garrahan muchisimas gracias.

EQUIPO INTERDISCIPLINARIO ESPECIALISTA EN NIÑEZ, MAMA PIUQUEN:

Lic. ALEJANDRA SLAIMAN, fonoaudiloga, nos abrio sus brazos para ayudar a nacho a recuperesu voz... no dijo no, dijo podemos! muchas gracias...

VALERIA PASARIN, estimuladora temprana, gracias por tanto apoyo tanta confianza en nachi que vamos a salir adelante!



Dr. CARLOS TAPIA, primo, gracias por cuidar mi familia, mi abuelito, mi prima, mi papa, yo se que si estuviera ahi estarias ayudando a mi nachi, Gracias.

gracias a tantos medicos que sin nombrarlos entraron en nuestra historia y los que van a llegar.... gracias por hacer posible encontrar un por que , en tener fe de encontar una cura...




miércoles, 1 de diciembre de 2010

Como un viaje inesperado...


Acá con mis palabras les cuento lo que me explico el dr: Monese, residente del sector de neurología del hospital Garrahan, el me hablaba del landau kleffner, de como afrontarlo y de como vivirlo con nacho y de alguna manera poder ponerme en su lugar...


Imaginate que hoy te vas a dormir y cuando te despertas resulta que en vez de estar en tu Argentina que tanto conoces, te encontras en Alemania, en Australia, en China o cualquier lugar remoto de este gran mundo, de repente dejas de entender todo, no conoces la lengua, podes escuchar a las personas pero no tenes la menor idea de lo que te puedan decir, solo podes llegar a algunas conclusiones por los gestos, la mirada y los movimientos de las personas, no podes expresarles nada, solo hacer algún gesto, señalar alguna cosa que necesites.... Imaginate el miedo entre tanta gente desconocida, que no se detienen a intentar comprenderte, pero el tiempo pasa, de a poco comenzas a conocer el idioma, los gestos son mas amigables, y de a poco, con guias nuevas todo empieza a mejorar, empezas a sentirte segura y tranquila, ya no es momento de lamentarse no haber despertado en Argentina, este nuevo país tiene muchas cosas bonitas tambien... siempre vas a extrañar, siempre vas a pensar como seria todo si nunca habrías despertado tan lejos de casa, pero eso no te dejara disfrutar al máximo esta nueva experiencia, conocer lugares nuevos, canciones nuevas ...


Algo así es el landau-kleffner y como ve mi nachi en este momento el mundo, yo le voy a dar las guias necesarias para aprender todo de nuevo, y poco a poco vamos para delante, sin prisa pero sin pausa, con mucha estimulación, con paciencia, con esmero, con amor... asi vamos, camino a nuestro nuevo hogar.