Nacho todas las semanas va a estimulación con vale, tenemos muchos objetivos por conseguir, le gusta ir, es mas, le encanta.... aprende dia a dia una cosita mas... le preparamos una carpeta con las personas mas cercanas para que de a poco aprenda a nombrarlas... y tiene tantas ganas de trabajar!!!
atrapados por el sindrome de landau-kleffner, estas son nuestras vivencias, solo compartimos lo que estamos pasando, como vivimos, subimos, bajamos y caminamos de la mano de nuestro hijo que sufre este raro sindrome.
jueves, 23 de diciembre de 2010
Estimulacion temprana
Nacho todas las semanas va a estimulación con vale, tenemos muchos objetivos por conseguir, le gusta ir, es mas, le encanta.... aprende dia a dia una cosita mas... le preparamos una carpeta con las personas mas cercanas para que de a poco aprenda a nombrarlas... y tiene tantas ganas de trabajar!!!
miércoles, 22 de diciembre de 2010
4 largos meses.....
jueves, 16 de diciembre de 2010
que sucede?
Como siempre como cualquier mama que tiene acceso a Internet navegue buscando informacion sobre el landau-kleffner, si bien no hay muchos casos una al menos puede saber de otros niños, de tratamientos, de logros... de todo, hasta de preocupaciones, miedos...
Qué sucede en el niño?
En la mayoría de los casos, el niño tiene principios de desarrollo normal, incluido el desarrollo normal del habla y el lenguaje. El inicio de la enfermedad es por lo general entre tres y nueve años y el niño experimenta un deterioro en el habla y la capacidad del lenguaje . Esta pérdida puede ser abrupta o gradual en un período de semanas o meses y suele ser inicialmente confundida con la sordera. Muchos niños, naturalmente, para compensar la pérdida de la lengua mediante el uso de señales visuales y el gesto, y en un principio puede ocultar su grado de dificultad. El deterioro en las habilidades a menudo se llama una regresión, como el niño parece haber vuelto a una etapa más temprana de su desarrollo.
Hay a menudo se asocian los cambios de comportamiento como hiperactividad, la reducción de capacidad de concentración, rabietas irritabilidad y dificultades con la interacción social . El niño también puede tener problemas con los compañeros de motricidad fina, la coordinación y el movimiento (por ejemplo, goteo, desordenado de comer, pérdida de la claridad del habla, torpeza y temblor). Estas dificultades se cree que son el resultado directo del proceso de la enfermedad, y no simplemente una reacción emocional por el niño a su pérdida del lenguaje.
La mayoría de los niños tienen convulsiones clínicamente evidentes, y estos suelen comenzar antes de la regresión inicial.
El curso de la enfermedad es muy variable. No suele ser mortal, pero puede afectar el funcionamiento de un niño. Algunos niños pueden recuperarse de forma espontánea, mientras que otros pueden recuperar con el uso de fármacos antiepilépticos (FAE), incluyendo los corticosteroides, o incluso la cirugía cerebral. La recuperación puede ser completa, pero con más frecuencia, los niños tienen algún grado de persistencia de las dificultades con el lenguaje, el comportamiento o las habilidades cognitivas. La fase activa de la enfermedad suele durar algunos años hasta la adolescencia. Durante la fase activa no se pueden repetir los episodios de regresión y de recuperación, y la comprensión de un niño y el rendimiento puede ser muy variable, incluso dentro del mismo día. La variación puede estar relacionado con la dosis de corticosteroides y los intentos de destete. Existe la impresión de que para muchos niños, la regresión primera es la más grave, sin embargo, no es raro que los niños recuperen sus habilidades, sólo para perder de nuevo en una regresión más.
Algunos niños tienen la anormalidad EEG mismo que en LKS, pero pierden las habilidades en todos los ámbitos (incluyendo la inteligencia general), no específicamente en el lenguaje. Este amplio grupo que normalmente se conoce como estado epiléptico eléctrico durante el sueño (ESES) o los vertidos continuos de punta-onda en el sueño (TCS). LKS (en qué idioma está afectado principalmente) es efectivamente un tipo específico de ESES.
Reconocemos por lo menos dos variantes de LKS:
Los que tenían un grado leve de retraso temprano del lenguaje (de desarrollo) pero que mostró típica regresión LKS tarde
Las personas con una anomalía en la exploración pero por lo demás una historia típica
El diagnóstico de LKS no incluye a niños menores de dos años que regresan como parte de un trastorno del espectro autista, aunque tengan convulsiones o las descargas en el EEG. Esto se debe a que la experiencia ha demostrado que estos niños el mejor ajuste dentro del espectro autista de los trastornos, y no se ajustan al patrón de trastorno visto en LKS"
Es lo que nos pasa, ayer fuimos al neurologo estaba muy satisfecho por el avance de nachi, mas que nada avanzo en la comprension, yo lo noto, esta mas concentrado cosa que no habia pasado antes, si bien las pocas palabritas que dijo ya no las quiere decir mas, esto es parte de la enfermedad, va a sufrir altibajos hasta llegada la adolescencia, ojala dios nos lleve de la mano al mejor tratamiento a avanzar y no retroceder... es lo que mas queremos estamos dispuestos a darle batalla al sindrome...
sábado, 4 de diciembre de 2010
Empezar de nuevo...
viernes, 3 de diciembre de 2010
DIA DEL MEDICO
miércoles, 1 de diciembre de 2010
Como un viaje inesperado...
Acá con mis palabras les cuento lo que me explico el dr: Monese, residente del sector de neurología del hospital Garrahan, el me hablaba del landau kleffner, de como afrontarlo y de como vivirlo con nacho y de alguna manera poder ponerme en su lugar...