Nada hará cambiar mi amor por ti
y tú debes saber cuanto te amo.
La vida puede ser distinta
y nada hará cambiar mi amor por ti. ♫

Nada como ir juntos a la par
y caminos desandar
el honor no lo perdí, ese héroe que hay en mí
nada como ir juntos a la par.

Hoy les dejo estas hermosas fotos de mis amores, aun en la espera de los audifonos, creo que hoy es el gran dia!! besos a todos...♥

muchisimas novedades!

Nachi por salir al jardin!

Fueron días llenos de novedades y cambios... subimos bajamos andamos como siempre...

clínicas interdisciplinarias: (garrahan) lo vieron a Nachi la semana pasada, y se quedaron encantados con los avances que surgieron de las terapias, muy bien abordado todo, mas la escuela que también ha ido de maravillas, le hicieron unos test y allí se vio reflejado la comprencion que tenia asi que salimos de allí contentisimos!

electroencefalograma de sueño: (garrahan) lo hicimos ayer, el resultado lo buscare el viernes pero ya me dijeron que salio mejorado!!! que gran alegría, la medicación esta haciendo lo suyo, yo ya había notado cambios en nachi, nada de ausencias, al principio parece q le afecto el comportamiento y fue difícil, pero ahora esta mejor, siempre con nosotros, sin crisis... guauu una emoción terrible!

Potenciales evocados auditivos con umbrales: ya les había contado q mostraba una disminución de la audición!! no solo eso, la semana pasada lleve los resultados al hospital y me dijeron que Nacho tenia una hipoacusia moderada a severa!!! fue un golpe inesperado.... o esperado no se... ahí no mas me dijeron no hay que perder tiempo, hay que hacerle una prueba de audífonos, todo puede cambiar!.. prueba de audífonos... estábamos ya en otro terreno, pero bueno este lugar nos abría una gran puerta de esperanzas para recuperar su voz... tanto tiempo perdido con los potenciales mal hechos por la obra social! eso me dio tanta bronca...pero no estoy para ocuparme de tener bronca sino de seguir mi camino, ayer el dia clave!, la primer prueba de audífono, llegue al garrahan llena de nervios, que va a pasar ahora!!, primero fuimos a hacer el electro luego a la prueba que podría cambiar el ritmo de nuestras vidas... nos llama la fonoaudiologa ( Maria A. silva) ya es la tercera vez que nos ve, un amor, charlamos un poco mientras revisaba los estudios, luego el momento crucial, le coloca los audífonos a nachi y nos lleva  a la cabina a los dos, yo lo tenia en mis brazos, luego se va y empieza la aventura.... comienza a mandar los sonidos muy bajos yo sabia q no iba a haber respuesta, si nachi siempre esta en su mundo es muy selectivo con los sonidos, pero que paso!!! Nachi miro para arriba y se rió... y señalo  y se agarro la cabeza!! se mataba de risa.... asi probaron con varios sonidos... a todos respondía con risa y algún gesto... luego jugaba aparecía un ruido y reaccionaba... yo ahí dentro que explotaba de emoción... no podía creer lo que estaba viviendo, luego la fono lo llamaba "nacho" pero el no le respondía no con la mirada ni nada... luego le decía PAPAPAPAPAPA (con un ritmo determinado) y el nada, pero luego ella se levanto y el la mira y le dice PAPAPAPAPAPA.... jajaja era para morir de amorrrr!!!!! repitió lo que dijo, guauuuu fue el momento mas hermoso que vivi estos últimos años...
Salí de ahí feliz... mas que eso, no podía canalizar nada... ahora queda hacer tres pruebas mas para elegir los audífonos adecuados para el, de ahi a los engorrosos tramites para que la obra social cubra el costo ( que ya se que es muy elevado) sino saldría hoy mismo a comprarlos!!
Asi que bueno... hoy estamos felices queremos que el tiempo pase volando para llegar al dia que nachi tenga los suyos!!
gracias a todos por estar, por compartir, por rezar....
un beso grande!

sindrome de landau-kleffner

Con Gachy!!! su fono

trabajando concentrado...

Tenemos un diagnostico definitivo, eso es un gran paso... las herramientas para ayudar a Nachi son mas exactas si bien todo lo que leo sobre el síndrome no es del todo alentador seguimos luchando por encontrar la voz de Nachi... esa dulce voz que un dia se fue... busco las palabras que se perdieron en el camino, busco busco y busco... si bien el ultimo electroencefalo no salio bien ( es mas salio muy empeorado) hemos podido focalizarnos en mejorar la descarga, este próximo 26/10 le haran otro encefalo para ver si la nueva medicación ( ya que intentar mejorarla es a través del cambio de medicación) mejora la situación, hasta creo que ya veo los cambios... nachi ya no se ausenta!!! no ha tenido crisis epilépticas visibles, y noto un cambio en su atención a los sonidos... pide música y baila, escucha un avión y sale corriendo a saludar... suena mi celu y lo busca!! esto es muy bueno, aunque aveces no responde muchas otras si..., lo encuentro nuevamente intentando imitar mis palabras... agua (GUAGUAGUA) le sale perfecto... puede imitar ABU, AUTO, PAPA,CHAU, COCA, JUGO, tal vez no del todo entendible pero lo dice, ahora si uno le insiste se empaca y te hace que no con la cabeza, las palabras no las usa a diario y no le salen espontáneamente pero si con un refuerzo visual...

Hoy le realizamos otro potencial evocado auditivo con umbrales, estará para el próximo martes, pero como era de esperar Nachi tiene una leve perdida de la audición, pero bueno no quiero aventurarme en este tema hasta que el otorrino del garrahan nos diga bien que es y que hacer.

Nachi asiste a un instituto de lengua de señas donde nos recibieron lo mas calidamente.... es para reforzar su capacidad para comunicarse, no hace mucho que estamos yendo pero nos encanta!! vamos los dos, los dos aprenderemos juntos y le transmitiremos a nuestra familia.

No creía verme agotada tan pronto.. pero si, me agote, me entristecí un poco, me tome unos días con los chicos para respirar otro aire y he vuelto al ruedo.... 

Besos!!!

Un septiembre movidito...

Nachi con su regalo del día del niño!!

Hola!! acá estamos... en este camino recorrido y por recorrer... pasaron tantas cosas, conocí a la nueva neuróloga del garrahan que atenderá a Nachi y nos fue muy bien, ya lo vio 2 veces y este próximo viernes tenemos una nueva cita.. Nachi a estado bien... con las mismas idas y vueltas de siempre.... yo con las mismas alegrías y los mismos bajones también de siempre.
Este mes fuimos y vinimos de médicos ya ni se cuantas veces... sumándole las terapias, pero así es la cosa... así serán nuestros días seguramente por años... y aveces reniego como otra veces haría mas de lo que hago.
Como novedades:
- Nachi se cayo en el garrahan así q en vez de ver a la neuróloga terminamos en la guardia con el gordo con 3 puntos en el labio... un buen susto me pegue!
- No hay cambios en el habla, no quiere omitir sonido aveces, aunque otras intenta pero su voz no le sale..
- Empezamos el curso de lengua de señas!!, es muy lindo, ya puede señar unas cuantas cosas... es increíble como aprende... y yo aprendiendo también así que muy felices.
- Las terapias le encantan!!! entra y sale lleno de felicidad!, como no le va a encantar si es puro juego jaja, mas alla del trabajo que hacen todo pasa mediante el juego.
- Sigue perfecto en el jardín, aun así no hable trata de hacerse entender, sus compañeros y su seño son su guía, es increíble como otros niños de tan solo 3 años intentan descifrar que quiere y ayudarlo... están siempre pendientes... es un gran apoyo para mi con todo lo que me costo, es un logro de el vencer los miedos, aprender, jugar, compartir, así no sepa de colores, de números, el es recontra feliz, su sonrisa me lo dice cada día, me entristece que no pueda contarme nada, quisiera oírlo aunque sea cantar una vez una canción... ya llegara ese día, lo estoy esperando.
- Le reforzaron la medicación ya que seguía presentando ausencias, y le dio un ataque de epilepsia visible... por primera vez.
- Le hicimos (ayer 15/9) un nuevo electroencefalograma de sueño, llegamos al hospital tranquilos, viajo re bien mas allá que no se tenia q dormir, en los pasillos jugaba con otros niños, re bien, yo me dije: hoy esta re bien... va a salir perfecto el electro, pero no fue así, la descarga persiste, que rabia/tristeza/bronca me dio... ahí sigue esa descarga dañando a mi hijito... pero bueno así son las cosas, yo sabia q podía pasar, solo que no quería que sucediera, el viernes que viene veremos que decisión toman con respecto a la medicación.
- Le realizamos un dosaje de sangre que tampoco salio bien, encima de bajo salio que tiene una anemia importante..

Esas son algunas de las cosas que fueron pasando... seguimos en el camino de buscarle la vuelta a este Landau-kleffner que nos atrapo!!

Les dejo un beso grande. Lorena

De todo un poco...

Paso mucho tiempo de la ultima vez que escribi, y si andaba con fiaca, con mucho para contar pero desganada... en cuanto a los estudios que le hicimos ... van saliendo bien gracias a Dios... todo marcha bien en su cabecita la resonancia dio totalmente normal ( exceptuando las descargas) en cuanto a la vida, han sido dias difíciles, de repente el comportamiento de nachi dio un giro y volvimos como tiempo atras... asi que se nos torno desafiante el dia a dia, y esto nos agoto, fisicamente, psiquicamente... es una tarea dificil... por suerte en el cole y terapias siguio su ritmo normal, el problema es en casa, con nosotros o con su hermano... pero bue tratamos de llevarlo de la mejor manera, aunque aveces yo termine llorando por no saber que hacer... igual es un dulce, tiene una mirada hermosa, una sonrisa que te convence de todo... y yo se que no poder expresarse lo frustra mucho, es entendible mi cielo.

pasamos el dia del niño, para nuestro nachi es un dia como todos, (va como todos entre parentesis), el empieza el dia, por mas que le contemos que es el dia del niño, el sonrie... disfruta, pero relamente no entiende... (o al menos yo creo que no entiende, y como mama no creo estar tan equivocada).... sabra que va a recibir un regalo justo en el momento que lo tenga frente a sus ojos... no pudo pedirme nada... pero no importa, dia a dia me pide con su mirada... con sus gestos, con su amor... Nachi es especial, si claro, es especial, es mi hijo que aun vive en el silencio... aunque intenta... intenta e intenta no sale el sonido de su voz... pero el quiere, lo se... no importa cuanto lleve, no importa si no llega... el amor hara todo posible... muchas veces quisiera saber que va a pasar, como sera nuestro futuro, como seran sus proximos años... y me inunda la desesperacion, pero estoy en el camino a la paz... al aceptar el paso del tiempo... al caminar mas pausado, a darle tiempo, a darle amor... me debilita no poder oir su vocesita... sus canciones del jardin, sus vivencias cuando no esta conmigo... no puede contarme nada.... pero esta feliz... su mirada me habla... su mirada esta llena de palabras... Mañana es el dia del niño, mi niño vive en silencio, hay Dios mio dale palabras... dame esperanzas... Dale a mi hijo Dios, las herramientas para vivir en este mundo... dame la fortaleza para seguir adelante, nadie dijo que iba ser facil... y asi es... estamos en un momento de incertidumbre, pero estamos unidos, de la mano, juntos, amandonos, llenos de amigos que cada dia entienden mas... que cada dia ayudan mas... aunque llore cada noche, cada dia es una nueva esperanza... POR VOS HIJO MIO, PARA VOS.

y llego el dia...

Despues de esperar tanto, llego el dia, mañana le hacen la resonancia de cerebro a Nachi, odio exponerlo tanto, es la segunda vez que tendran que anestesiarlo tan chiquito mi vida... pero saber que todo esto que hacemos es por su bien, para buscar algo que nos diga que tiene hace el sufrimiento mas liviano..., Nachi es un ganador, se esta bancando todo, esto es solo algo mas... llega con una sonrisa y sale con otra... es mi principe... mi amor, mi todo.

Por suerte pude superar la angustia del tema de que su medico no esta mas... ya tenemos una nueva neurologa, lo vera el 26/8... no falta tanto... ojala sea tan dedicada como Monese... seguro que si, los cambios muchas veces son positivos, hay que esperar y desear lo mejor.

En septiembre viajaremos a Rosario a la misa del Padre Ignacio, para pedirle por la salud de Nachi y por de todos los que necesiten... hoy estuve en el garrahan, habia una bebe de 2,5 años... mi vida ya la habian operado en su cabezita... no podia contener mis lagrimas... tan chiquita pasando por esto... pero una fortaleza, mejor que la que tiene una madre, los hijos son mas fuertes, pero a su vez nuestros hijos nos ayudan a luchar incansablemente, recorrer todo camino necesario y mas... ellos nos dan la fuerza.

"Bueno hijo, espero que mañana todo salga bien, te amo, vos y Mati son la razon de mi ser... solo quiero ayudarte, sea lo que sea... sigan las cosas como sigan siempre con mama, juntos de la mano... te amo Chanchito mio..."

vacaciones, juegos, risas, amor...

Disfrutando con Lola, su prima.

con Lola, Mili, Abu y Felipe... en familia, hermoso!

Despues de aquellos dias tormentosos todo volvio a la calma, ya sabemos que es asi, la conducta de nachi es "desafiante" pero muchisimas veces es verdaderamente espectacular como disfruta y como encara las nuevas situaciones!, entre los avances administrativos, la obra social aprobo la terapia ocupacional... por fin... una menos, pero aun falta la estimulacion temprana en el centro, lo negativo es que suspendieron la resonancia asi que sigo esperando un nuevo presupuesto para ser autorizado... tanta vuelta que odisea... otra negativa, fuimos al garrahan a realizarle el dosaje de sangre, y de paso a sacar turnos pendientes de elenctrencefalo y neurologo... me dicen asi " el dr. monese no pertenece mas a la institucion, la derivaremos a otro profecional" me quede helada, el medico no esta mas, aceptar esto me llevo dos dias de enojo y tristeza... realmente nos atendia tan bien, no se cuales fueron las razones por las que se fue, pero se fue, senti un abandono, aunque se que no es asi... me senti desprotejida con mi hijito solos de nuevo, empezando otra vez.. justo al momento q le subieron la dosis antiepileptica, justo cuando... bue, justo si, pero hay que seguir, me derivaron a una doctora, ojala sea lo mejor para mi nachi...pero no es facil empezar de nuevo, el ya conocia su historia, todo... pero tampoco es imposible asi q : alla vamos!!! nueva neurologa...

aparte de esto estan los avances de nachi, es mi nachi, esta conmigo, todo va cambiando y yo lloro de felicidad... primero que nada socialmente esta perfectamente encajado, logro vencer el miedo a la gente, logro estar rodeado de niños, logro disfrutar, reir, jugar, tirarse de un tobogan, correr, saltar feliz de la vida sin tenerme a mi de la mano, solo, verlo jugar solo con otros niños, conocidos o no es espectacular, verlo vivir es lo mas parecido a la felicidad pura, al amor infinito... nachi te da un beso, te abraza, es picaro tambien jajaj es un niño pleno, hermoso, se hace entender ya sea con los pictos o con señas, se hace entender, puede pedir con su voz Agua : UA, Jugo: UO, son dos palabritas que no suelta que no lo dejan... q aun las dice aveces... despues de insistir, las dice...por ahi pasa dias en un silencio absoluto y por ahi le surge decir UA, O UO, y me cambia el dia... esas solas dos palabras son musica para mi... dice mamamamamam.... pero sin referirse a mi aun, pero es su vocesita y es lindo, y luego mas facil nos resultan las señas como dije, del LSA, aun no estudiamos el lenguaje de señas pero cada dia me convenzo mas que le va a abrir un paraiso de palabras a nachi asi que estamos viendo eso, pero mediante señas puede decir, vamos a dormir, dame algo para tomar, quiero bañarme ( en realidad "no quiero bañarme" jaja) quiero lavarme las manos, quiero comer, vamos, veni, si, no, las señas son su fuerte, apenas le enseño unpar de dias y ya lo esta usando, ahora estoy enseñandole a decir : me golpee... veremos q pasa, son señas caseras, pero dan mucho resultado asi q forman parte de nuestro dia...

Ahora Nachi disfruta las vacaciones, podemos salir, ir al super, a la casa de algun amigo, a una plaza, cuando vemos q no esta disfrutando es cuestion de volver a casa y listo.

y ahora??

Estamos como al principio... hay que confusión, pero bue es así este camino que nos hemos echado a andar muy largo... y aquí estamos.

La semana pasada, el 15/6 llevamos a Nachi al garrahan a realizar otro electrocardiograma de sueño.... fue un día mas que difícil, entre que lo desperté a las cuatro, de ahí a viajar con un día lluvioso horrible, el con sueño... ya se imaginaran, una batalla campal, como siempre me acompaño mi mama que al menos algo podía ayudarme, Nachi estaba descontrolado, la verdad fue la primera vez q su descontrol no me dio ni tiempo a llorar... tenia que sujetarlo con mi cuerpo por momento de tanta fuerza que tenia para pegarme o tirarse ( cosa que podría lastimarse) y mis fuerzas aveces no eran suficientes... el enojo se acrecentaba... cuando llego la hora de su turno ya estaba sobrepasado, imposible hacerlo dormir... imposible calmarlo, imposible sostenerlo, al final tuvieron que darle un calmante a mi angel para que se calme y allí por fin se duerma para hacerle el estudio... después de 30`mas o menos que dura el electro, se asomaba lo peor... se despertó y para que, su enojo se potencio y yo cada vez con menos fuerzas... me dolía cada musculo, mama poco podía hacer, mas que tenerme la mochila, la campera, el coche ( que al final no es poco) y por ahí sujetarlo un rato... encima llovía ya muchisimo.... llego el mensaje de m mi papa... en 15` los paso a buscar, guauuuu suspire, no íbamos a ir viajando 2hs y media en colectivo, iba a ser imposible... lo esperamos, nos busco, y yo ya no sabia como hacer para calmarlo, para que se duerma un rato y por fin descanse algo, estaba sobrepasado, cansado, con muchisimo sueño.... ya en el auto estaba desaforado, golpeaba con todo, hay le pedia a dio que se calmara tanta adrenalina no se como puede desencadenar en su cuerpito... de repente a mi papa se le ocurre encender la radio ( de radio-taxi, ya que el es taxista, se escuchaba a la chica que tiraba viajes, entre la lluvia de la interferencia) y Nachi se quedo mirando... se cayo en un instante... miraba la radio atendía al sonido... y asi se quedo un largo rato hasta que por fin se durmió... pobre mi angel todo lo que tuvo que sufrir, tanto estrés... tanta cosa... pero ya estaba descansando y así estuvo dormido por tres horas... como un angel, se despertó sonriente como si no hubiera pasado nada...

Después de ese "día de furia" este ultimo jueves 23/6 veíamos a su neurólogo ahí en el garrahan, asi que fuimos, ya mas tarde y nachi se la paso de maravillas, se porto bien, era otra cosa, retiramos el electro y malas noticias, la descarga sigue ahí, resistiendo a la medicación... situada en el lóbulo temporal izquierdo justo allí donde el cerebro maneja el habla... resistiendo y asechando a mi Nachi, fue algo abrumador pero hay que ponerle el pecho a las balas dicen, y es lo que haremos, nos aumentaron la dosis de medicación, nos mandaron a hacer otra resonancia ( ya tiene una diagramada para este próximo viernes ) y luego hay que hacer una mas en el FLENI, buscando algo así como una dispraxia parietal, no se el neurólogo me dijo tantas cosas, posibilidades que me dejo confundida, hasta me hablo de la posibilidad de ( si descubren lo que creen que es) ir a una intervención quirúrgica... dios... mis piernas temblaban de nuevo, poco podía oírle después, aunque me dijera que no es el caso... que aun falta investigar no dejo q ponerme al borde de una cornisa, mareada, me sentí ínfima, pensé que esta vez iba a estar mas cerca de respuestas y me siento mas lejos... pero bueno, hace ya un año emprendí esta batalla que continua y sigo en pie de guerra... haciéndole frente.

Por mi Nachi, por el sigo enfrentando todo, se vienen semanas pesadas, llenas de estudios otra vez, como al principio, solo me duele que el tenga q pasar por esto, pero esta lucha juntos la vamos a vencer, cueste lo que cueste... por vos hijo, por vos que sos la luz de nuestra familia, que te mereces lo mejor y eso te daremos.

La foto es de la escuela, el día del acto, fue un día hermoso, se animo a actuar!!! deje un nachi a principios de año!! cuando lo vi, era otro!! podía mirar a sus compañeros, compartir, reir... socialmente avanzo muchisimo, eso es mas que positivo y nos hace feliz!