La burocracia que opaca nuestras necesidades y derechos!!

Ayer me hicieron pasar un dia tristisimo, otra vez ( digo otra vez por que es por 3ra vez) la obra social me revota el expediente de nacho, si no es una cosa, es otra, desde el mismo dia que me entregaron el certificado de discapacidad, en enero de este mismo año ya no deberia tener mas trabas, eso lo dice todo, nachi necesita tratamientos, uno, dos, tres, que importa, los necesita y la obra social esta obligada a brindarlos, pero siempre hay un pero, una excusa, los telefonos que suenan y suenan y nadie se digna a atender, el unico que pierde es Nachi, todo se retrasa, yo empeze pagando el tratamiento por mi cuenta para que el estuviera estimulado, pero no hay sueldo que aguante, compre los medicamentos hasta que por fin los autorizaron, no me explico por que nachi aun no puede recibir la estimulacion necesaria, ahora le agregaron dos tratamientos mas.. no se que me espera, es tanta la impotencia, es tanto el dolor que como mama me ocaciona tanta injusticia. Ojala algun dia se cumpla con la ley, ojala no exista mas esta burocracia, ojala sepan la diferencia entre necesidad y obligacion, por que se ven obligados, por eso terminan otorgando luego de insistir e insistir el tratamiento, pero no es una obligacion, es una nececidad de nuestros hijos!!! y mas alla de una necesidad es un DERECHO!!!

Mucha bronca, estoy harta de todo, no quiero llorar mas, no quiero decepcionarme mas, no quiero indignarme mas, basta....

Cabe destacar que nuestra familia agradece la buena voluntad del centro Claudina Thevenet, de los medicos del hospital Garrahan, de su neurologo particular por llenar una y otra vez los papeles al antojo de la obra social... por hacer una y otra nota, pero no, nada les dice q esto es real, creeran que no lo necesita?? que les pasa por la cabeza por diosssss!!!!!

UN GLOSARIO POR FAVOR!!

La verdad, esta entrada es mas ni menos solamente para decierles que al ser nueva en todo esto muchas veces me quedo desconcertada a ciertas siglas que aun no conozco, deberia existir un glosario para los que estamos entrando en este mundo... por mas ridiculo que suene es mucha la informacion que llega y uno se pierde,( yo al menos).

TGD,

TEA,

SLK,

SA,

TDAH,

TDI,

TOC,

Tambien de los tratamientos

TCC,

TC,

TO,

En fin, la verdad cuando leo informacion muchas veces al detenerme en una sigla para salir corriendo a buscar que significa, o dejarla pasar dandola por sobreentendida ya que se de lo que estoy buscando, asi q bue, perdon por mi ignorancia, pero alguien en algun momento habra pasado por esto, espero no ofender a nadie!

Me falta mucho por aprender!!!

Me pondre en campaña de anotar todo con su significado, creo que lo voy a tener que tener pegado en la heladera un tiempo!!!

Y seguro que existe encima!! quien sepa, le agradezco me pase donde esta!

Diagostico vs Diagnostico??

Bueno, les cuento que ayer fui al garrahan, tenia turno con Clinicas Interdisciplinarias, (turno que habia sacado en noviembre!!) llego el dia, nos levantamos a las 5 am y emprendimos el viaje ( hacia bastante q no ibamos) Nachi viajo bien, por suerte ya que es una loteria el tema de la conducta... todo tomado con pinzas... ni hacer un respiro fuerte para no alborotarlo, pero es asi, ya a esa parte estamos acostumbrados. Llegamos, mientras esperabamos Nachi encontro con quien correr por los pasillos... le sube la adrenalina a mil, se rie, se divierte, pero no quiere parar mas, el otro niño paraba a descansar y nachi se paraba tieso, y empezaba a gritar y gritar, gritaba mirando la nada nisiquiera al niño, hasta que el otro niño volvia a correr... asi luego encontro una niña que lo miraba al principio el se enojaba y

le señalaba q mire hacia otro lado, obvio que la nena no se daba cuenta q lo ponia nervioso su mirada.. ella insistía, el insistía que se diera vuelta... y asi hasta que gano la niña! jaja, al final nachi no solo acepto que lo mire sino que también comenzó a reír con ella, hacia caras... fue muy gracioso.

Luego nos toco el turno, nos atendio el Dr. Juan Pablo Molina, Tucumano, el se dio cuenta que mi mama es catamarqueña así que estaban mas que compinches jajaj ( aclaro que yo tambien soy catamarqueña pero ya la tonada luego de ser criada en el sur a desaparecido) se tomo poco mas de tres horas para entrevistarnos, fue empezar de cero, tenía

n que hacerle una historia clínica nueva asi que comenzamos con el embarazo... hasta ayer mismo!!

conclusion, el nos hablaba del diagnostico de landau-kleffner,

me dice, esto no es algo concreto, esta entre un landau y un TGD, hay muchas conductas atípicas, de todas maneras el diagnostico definitivo se dara con el tiempo, luego de ver las devoluciones de las terapias y eso no es lo que importa ahora sino ayudarlo a Nacho que me parece muy cierto, Nacho presenta muchas conductas que se encuentran el la larga lista del TGD, lo que se sorprendían los médicos es su gesticulación... claro nachi me quiso pedir algo para comer , se señalo la boca y me llevo la mano a la mochila, entonces le digo para, busque un caramelo y se lo di, el medico se quedo mirando, como pudo pedir, como se hizo entender, luego lo m

ismo cuando quiso hacer pis... se señalo su pitito... quiere hacer pis digo... el medico miraba, contento y confundido, llama mucho la atención ya que lo saca de un TGD no definitivamente, ya q las otras conductas son muchas. pero bue en fin, nos mando a hacer dos tipos de terapias, TO: terapia ocupacional y TCC: terapia cognitivo conductual y y

a que nosotros tenemos obra social y el certificado de discapacidad me recomendó especialistas de la zona, mas alla de eso le comente q ya iniciamos los tramites del centro Claudina Thevenet así que resta conseguir la TCC, ya me estoy poniendo a ver eso, dijo q es urgente y también inte

nsivo. En fin, el titulo de esta poste refiere a lo que el mismo medico pone en la indicación del tratamiento... Landau Kleffner Vs TGD, por un lado me acuso gracia, valía la pena una sonrisa luego del dia tan estresante que tuvimos, por otro lado es volver al TGD, del que realmente nunca salimos en realidad, en fin, salimos cansados, fue u

n día agotador, me llenaron de preguntas, mi mama me acompaño, ella me acompaña a todos lados la llenaron de preguntas también!, creo que no

podría andar sola con nachi así que doy las gracias que ella pueda estar con nosotros, son viajes largos, volvimos y ya nachi estaba con un estrés mas o menos, se enojaba por todo, cada cosa debía estar en su lugar, otra vez ni un respiro que lo aturda... en fin llegamos a casa y nos pegamos una linda siesta...

las fotos las saque ya que me parecia raro que los pusiera en fila, pero no crei que fuera una conducta alerta ya que nachi muchas veces juega bien con los autos, en las pista, o los tira con su real proposito! no se...

Mas cerca del tratamiento

Como les había contado, la burocracia de los tramites solo perjudica a Nachi, nada de eso ha cambiado, lo papeles rebotaron, ya los envié de nuevo, veremos que pasa... Desde mi ultimo post han cambiado muchas cosas, para mejor gracias a dios, el neurólogo le suspendió el Recit (atomoxetina) ya que no lograba ningun cambio en su conducta, atención e hiperactividad, luego el neurólogo me recomendó que no dejara el jardín pero que armemos un plan mas simple sujeto a sus posibilidades, propuso llevarlo 3 veces a la semana para no perder el vinculo, lo plantee en la escuela y quedo en suspenso, la escuela ira viendo como se manifiesta el con los días para tomar una decisión, al no haber cambios en su inestabilidad emocional y conductual me propusieron que mi mama fuera en vez de yo a acompañarlo en los ultimos dias de integración, así lo hicimos, increíble, el primer que va con ella dia ya nachi era otro, asi fue que se comenzó a integrar yendo todos los dias por dos horas... asi fue sorteando todo, hoy se queda solo, durante el horario completo, y cuando lo dejamos en la puerta del jardín nos saluda!! una evolución trascendente para nosotros, y desde ahí que cambio en casa también, esta tranquilo, puede disfrutar, mirar, tomarse 5 minutos para un mismo juego, fue un alivio, ya mi estrés me tironeaba hacia abajo, y ver a nachi dando estos vuelcos tan positivos me hacen feliz. Hable con su seño ( Rosana) para ver como es el puertas adentro, sin mi... que curiosidad por dios!!, e dijo esta asi como lo ves ( y nachi salia corriendo con una sonrisa de oreja a oreja) "se hace entender, esta super integrado, a su manera se hace entender, los chicos tratan de descubrir que es lo que quiere y me dicen: nacho quiere tal o cual cosa... nacho comparte,espera su turno, baila, juega.."

Esas palabras me hicieron llorar, de felicidad por supuesto, pero lloraba igual, era la primera vez que nos separábamos por tantas horas seguidas, tenia tanto miedo, ufff que hermoso saber q todo marcha muy bien!! no solo va todos los dias al jardín sino que ya hace horario completo!! guauuu... que hermoso.

Por otro lado en centro Claudina Thevenet nos entrego el plan de tratamiento a seguir que ya esta en los papeles presentados en la obra social junto a su historia clínica, y muchos otros papeles que piden para armar su expediente, dice asi:

Diagnostico presuntivo:

-Retraso global del desarrollo con predominio en el área del lenguaje.

-Sindrome de Landau Kleffner ( en estudio)

Impresion Diagnostica:

Los padres refieren desarrollo normal hasta los dos años, luego manifiesta regresión de pautas madurativas.

Actualmente se encuentra en seguimiento y estudio neurológico el diagnostico de epilepsia temporal o sindrome de landau kleffner.

El niño Ignacio Ferrero presenta dificultades en el area comprensiva y expresiva del lenguaje, hecho que causa frustración a nivel emocional y repercute directamente de manera directa a nivel conductual.

Se observan peculiaridades en el área sensorial, dificultad en relacion con pares y adultosy signos de torpeza motriz ( a seguir evaluando)

Luego de observarlo desde Pediatria del Desarrollo se sugiere realizar tratamiento en el area de Atención Temprana del Centro Claudina Thevenet.

Propuesta terapéutica: Se propone para Ignacio Ferrero un modulo de Atención Temprana: abordaje de tipo interdisciplinario que incluye la mirada y seguimiento de las siguientes áreas:

-Pediatria del Desarrollo

-Kinesiologia

-Fonoaudiologia

-Terapia ocupacional

-Psicologia

-Acompañamiento familiar

-Psicopedagogia

El tratamiento sera por tiempo indeterminado con pronostico reservado.

Objetivos terapéuticos:

-brindar acomañamiento a los padres con respecto a las pautas y sugerencias de acuerdo al perfil de su desarrollo y necesidades terapéuticas.

-Ofrecer espacios grupales e individuales desde el áera de familia para alojar y sostener a ambos padres, elaborar roles parentales, materno y paterno, orientacion y contención apropiadas.

Aspecto personal-social:

-Favorecer su conducta emocional, brindarle espacios lúdicos de elaboración personal: con el fin de construir una imagen subjetiva positiva, que contribuya en el sostén interno del niño.

-Variabilidad en su juego: con un mismo juguete lograr realizar diferentes acciones

-Intención de encuentro con otros niños: comunicación y relación social.

Aspecto cognitivo:

-Estimular la noción de permanencia del objeto

-Imitación de acciones corporales sobre un muñeco

-Resolución de problemas frente a las relaciones objetales

-Imitación de gestos motores, corporales que no se encuentren en su repertorio

-Apareamiento de objetos por categoría.

Lenguaje:

-Presentar diversas estrategias comunicacionales, desde gestual corporal a metodos de apoyo visual.

-Facilitar su expresión verbal. nombrar objetos, aumentar su vocabulario

-Comprensión de ordenes simples de uno y dos pasos

-Estimular el uso de sus primeras frases para comunicar sus deseos

-Comprensión y expresión del esquema corporal, reconocimiento en el y en el otro

Aspecto sensorial fino:

-Facilitar la motricidad fina: opocision pulgar indice, posibilidad de utilizar dedo indice por separado

-Estimular producción gráfica: imitación de garabatos

-Sostén del crayon en posición de escritura

-Construcción en eje vertical de bloques de diferente tamaño

-Plantado de formas y clavijas en tablero

Motricidad gruesa-perfil sensorial

-Favorecer movimientos coordinados, cambios posturales, marchas a distintas velocidades, lanzado de pelotas, estimación vestibular y evaluación de perfil sensorial, intentando inhibir patrones de torpeza motriz.

Bueno esperemos que la obra social acceda de una vez por todas, ya dimos muchas vueltas, pero esto es lo que necesita y mas!... no veo la hora que comience para no seguir stand by.

Cabe destacar que luego de un tiempo se soluciono el tema de la entrega de su medicación eso ya esta resuelto por suerte!

Las fotos son en el cole, en el periodo de adaptación!!

caminando juntos..

Como siempre, vamos de la mano junto a nachi superando los obstáculos que pone el síndrome de landau-kleffner en nuestro camino, es muy difícil aveces, otras veces es mas facil, hay un sinnúmero de sensaciones en nuestro cuerpo, muchos miedos e incertidumbres, pero también mucha fe y esperanza de que hacemos todo lo que podemos por ayudar a nachi, hemos tenido un camino en bajada el ultimo tiempo por eso no pasaba por acá, la conducta de nachi es muy desafiante, día a día hay difentes comportamientos que van desde la dulzura total hasta una agresión inevitable (por ahora) hacia nosotros, la terapia se esta retrasando por la burocracia que lleva el papelerio, la obra social etc. pero es lo que tenemos y no no queda mas que esperar perdiendo por esta razon un tiempo valiosisimo para su recuperación, el ultimo cambio que tuvimos fue la medicación, el merelil que le habían dado no logro cambios en la agresividad de nachi, asi que lo suspendieron y ahora estamos probando con RECIT (ATOMOXETINA), esta es la tercer semana de medicación, las primeras 2 semanas fueron sin cambios, es mas, cada dia se tornaba mas difícil lograr armonía, fue muy duro, luego esta tercer semana estamos notando un cambio, nachi mejora de a poco, se enoja es cierto, pero tambien esta mejor en algunos momentos, ya no agrede tanto, logra prestar un poco de atención, ojala siga así y que este mas tranquilo, es necesario también para lograr prestar atención, en cuanto al habla no ha habido mejoras hubo una terrible regresión, volvió a dejar de decir palabras pero rescatemos que aun dice: si- no - vamos - veni - matias (todos los niños son matias para el) - mama (todos los mayores son mama para el), y en lo demás aveces logra decir agua u alguna otra cosita, la limitada comunicación que tiene hace q el este enojado frustrado por lo cual se pone agresivo, no puede expresarse... es muy doloroso, hablando con los médicos es posible y probable que nachi tenga que adoptar un sistema de comunicación PECS(sistema de comunicacion por intercambio de imagenes), ojala sea asi y de esta manera habrá una comunicación, podremos entenderlo y podra entendernos el a nosotros también.

También entre los cambios empezamos en jardin de 3!! la primer semana muy dificil, el primer golpe me lo lleve yo al encontrarme con 24 niños llenos de palabras... niños que podían expresar sus miedos y felicidades a sus mamas, eso me golpeo duro, ver a nachi tan expuesto me hizo mal, queria levantarlo y llevarlo a casa, no hacer que sienta es frustración que le causa la falta de su voz... luego el también mostró una falta de algo, ese algo su voz... y fue difícil, para el, para mi, para los demas niños ya que el no quiere que lo miren, para la seño q no lo entiende como yo, un verdadero desafio que aun seguimos transitando, si bien el se queda, le gusta, lamentablemente no puede pedir nada si no es con un grito, no sabe hacer las cosas de otra manera, yo como mama no tengo las herramientas necesarias para enseñarle a expresarse, lo intento, eso lo lograra con la terapia, pero sin los papeles autorizados el que pierde es el! pero vamos para delante, seguimos el camino de su mano queriendo superarnos...

Ojala este sea el comienzo de algo nuevo y hermoso para nachi, ojala pronto llegue la forma de hablar con el, con imagenes, con señas, como sea, pero poder hablar........

Nachi cumplio 3 años!!!

Cuantos dias pasan, cuantas cosas... la verdad que nachi luego de pasar por una recaida ha ido mejorando, el pasado 29 de enero nachi cumplio sus tres añitos... fue un dia muy especial, al principio no queria hacer nada, la verdad me daba mucho miedo que el se ponga mal con muchos chicos y demas... pero luego dije, lo intento.. cuando mucho le pedire a los invitados que sepan entender, y fue una verdadera sorpresa!!! nachi la paso muy bien, se divirtio, alquilamos un pelotero, ahi no tuvimos suerte ya que ni se quiso acercar, pero eso no es problema, ya tendra su tiempo para esos juegos, la cuestion es que haya pasado un dia lindo, junto a sus primos, el se mantuvo al margen de los juegos de los chicos... realizaba mas bien un juego solitario, pero a su vez interactuaba con todos y volvia a su juego, la paso muy bien, por ahi se reia en exeso dada la exitacion del momento, por ahi yo le veia sus manitos cuando se reia algo tiesas, pero eran los nervios entendibles... La cosa es que paso un dia feliz, ha superado mis expectativas...

En cuanto a la estimulacion le han dado vacaciones, ahora ya estoy haciendo todo el papeleo nuevo para comenzar nuevamente con el periodo este año, tengo que avanzar en eso asi la obra social autoriza y podemos darle un comienzo ya que lo que ha ido avanzando a sido muy bueno.

Las palabras que ha ido adquiriendo son bastantes... es una risa escucharlo, es una emocion impagable, dice: "vamos" y acompaña la palabra con su cabezita!! jaja es un capo!, dice, "veni" y te llama con sus manitos, dice " si", "no" y otras mas... es tan gratificante oirlo... uff tanto miedo que nos agarra y el avanza para darnos fuerza.. el nos da fuerza.

Con respecto a los berrinches y bueno... sigue con eso, aveces se hace muy dificil calmarlo, el proximo 9 de febrero veremos a su neurologo, el dr. Juan Manuel Ferrer, ahi el sabra que decirme, seguramente cuando comienze nuevamente con la estimulacion ayudara en todo este sentido.

La foto es del dia del cumple, el juega con uno de los regalos, los chicos estan en otro lado, pero el la paso bien!

subir,andar, bajar, subir de nuevo....

Ya empezo el nuevo año.... en el momento de brindar solo pedi un deseo, la voz de mi nachi... que recupere su voz, este va a ser un año movidito, la estimulacion, los medicos, y el jardin.... el bendito jardin que tanto miedo me da, como sera para nachi este cambio, sera positivo?, le hara bien?, hay que probar, podemos echarnos atras mas adelante, pero es algo que me llena de miedos, la comunicacion de nachi es tan limitada que sera muy dificil, yo logro entenderlo por que soy la mama, por que estoy todo el dia a su lado, aun asi, hay veces que no se que quiere, que me frustra no entenderlo, y si a mi me frustra? como se sentira el??, dios me pongo en su lugar y me duele, no puede expresarse... no le sale su voz... eso me da tanto dolor, veo a los niños de su edad que le pueden pedir a su mama: " mami, quiero pan", " mami, vamos a casa", "mami: ese nene me pelea", y tantas miles de cosas, me hundo, lloro, ruego, hay avances, son tan lentos, pero es asi, hay que ser positivo de todas maneras..

Este ultimo tiempo nachi ha estado en el curso de una especie de recaida... tristemente, pero bue esto es asi, se sube, se anda, se baja, el problema mas grave que se nos presento es a nivel conductual, ha estado muy agresivo, se enoja tanto, su enojo supera los limites... puede llegar a estar 2 hs gritando golpeando todo y no encuentro la manera de calmarlo, tanta mi desesperacion q fui al neurologo me dio una nueva medicacion para equilibrar las cosas... no se que pasara, me dio meleril (tioridazina), para ayudar a calmarlo, no se si esta bien, si esta mal, no se que pensar... pero bue ya seguire consultando, de hecho necesito que nachi se tranquilize un poco para poder seguir, es imposible viajar, nosotros no tenemos auto, imaginate con estos calores el viaje en tren, subte, colectivo... es estresante para mi, que espero para nachi, yo me imagino la gente cuando me ve con nachi en el tren o subte " que chiquito tan indisiplinado" (porque grita, llora, se enoja, pega y sigue gritando), lo imagino... pero no puedo ponerme a explicarle a todo el mundo la situacion que vivimos.... y si me llegaran a decir algo... con lo que estoy viviendo... creo que mando a cualquiera al diablo...

Pero las esperanzas estan intactas.... hay tiempo para salir adelante, no tenemos prisa aunque aveces me sienta ahogada... es tal vez mi manera de canalizar las cosas... pero voy hacia delante de la mano de mi nachi buscando su voz... su hermosa voz...

Estimulacion temprana

Nacho todas las semanas va a estimulación con vale, tenemos muchos objetivos por conseguir, le gusta ir, es mas, le encanta.... aprende dia a dia una cosita mas... le preparamos una carpeta con las personas mas cercanas para que de a poco aprenda a nombrarlas... y tiene tantas ganas de trabajar!!!

También tiene que aprender a decir su nombre, a nombrarse cuando se ve en una foto, a saber si le preguntan: como te llamas? responder: Nacho... el tiene que lograr decirlo y yo se que si lo hará.

Hay mas objetivos paso a paso... de la mano... vamos a superarlos!!!!!