soñar con tu voz........

"tu risa me hace libre, me pone alas"

Hijo, ya mas de dos años buscando tu voz.... esa vocecita dulce que se fue un dia y no regresa... la busco, la espero, la sueño... Se me congela el corazon de tan solo pensar que tu voz no quiere regresar... se me congela la vida amor...
Prometi darte la mano siempre, caminar y luchar a tu lado y asi sera, vamos a buscar tu voz hasta el fin del mundo, te amo hijito mio... te amo y mas.

LO MEJOR DEL INVIERNO ♥

Una sonrisa siempre...

Estos días de invierno han logrado que Nachi diga una palabrita mas, moco: "coco", jaja tanto pedir limpiarse los mocos, ante mi insistencia decia "coco" ahora ya algunas veces le sale espontáneamente... y yo me río cuando lo escucho, me hace tan feliz...

Mi héroe

Mi Heroe favorito ♥

Mi Nachi crece, esta hermoso, aunque este sindrome de Landau Kleffner no se  decide dejarnos libres seguimos adelante en el camino que nos toca, Nachi esta mejor, tiene unas 4 palabritas, que solo le salen aveces pero son hermosas me hacer redescubrir su voz... Quisiera que esto cambie, desperarme un dia y solo mirar atras y ver todo esto como un recuerdo, tengo que pensar tambien que no es tan facil, que es una gran lucha, la que llevamos, y la lucha mas grande la que lleva él intentando comprender el mundo que lo rodea, intentando comprender nuestros tiempos apurados, siendo que el necesita que todo vaya mas despacio, su esfuerzo es grandisimo, y lo hace muy bien, por eso es mi héroe, no debe ser facil no estar comprendiendo la ensalada de palabras que escucha y no poder decir lo que piensa, lo que quiere, lo que le duele, lo que lo hace feliz, hay tantas cosas que seguramente querria decirme, pero acá esta tratando de acercarse mas a nosotros que el mundo a el... es mi vida, lo amo, le daría mi voz.....

Ignacio

desapareci... pero estoy por volver

el cartel para papa en el dia del padre entre pictos y sonrisas....

Este ultimo tiempo, unos 2/3 meses, anduvimos de mudanza... asi que ahora no tengo internet! por eso no volvi...
Nachi esta mejor, sin descargas, tomando dos medicamentos ( etosuximida y clobazam) aparentemente le están dando resultado, este próximo 5 de julio se hará el nuevo electro para ver como sigue... pero parece q su cabecita por fin se serena.... su voz no regreso, pero el es muy feliz, como siempre, quisiera saber q pasara mas adelante, esta ansiedad me vuelve loca,  necesito saber, es muy difícil, no quiero rendirme,  quiero que den mas posibilidades... no solo esperar...
Pronto voy a tener internet y estare mas seguido por aca...
besos.

la descarga sigue ahi

Un abrazo con su hermano ♥

Ayer le hicieron el electro a Nachi... hoy fui a retirarlo y ver a su neuróloga: "Focos de espigas temporales medias sincronicas y asincronicas de alta frecuencia de descarga".... parecía que me hundía mientras leía, pero bue, esta epilepsia se resiste a la medicación, por eso volvieron las ausencias, y ahora una especies de temblores, por ahora le subirán la dosis de clobazam gradualmente hasta llegar a la dosis máxima para su peso, a fin de mes nuevo electro... y ver que pasa, las posibilidades: seguir con esa dosis máxima o agregar otro anti convulsivo, y seguir esperando respuestas, mientran no puedan controlar las crisis no podrá mi nachi controlar sus palabras, no lo dejaran estas descargas... ojala pronto veamos resultados mas positivos..

Nachi, muy bien, solo su carácter esta siendo cada día mas desafiante, y esta un poco o muy agresivo, enojado, pero en sus buenos ratos sigue siendo un niño feliz lleno de risas y amor....

yo amo una persona con epilepsia...

el camino continua

hermoso mi Nachi

1er dia de clases, ronda en el patio.

en la sala, trabajando!!!!

Han pasado muchos días, idas y vueltas, en fin, muchas veces no es fácil plasmar todo acá... aveces las cosas se quedan con uno, pero hoy estoy aquí para contarles como sigue nuestra vida al lado de nuestro nachi que aun sigue atrapado por el síndrome de landau kleffner.

Empezamos jardin de 4!! sala celeste, la verdad nachi empezó la escuela con su mejor sonrisa... feliz con sus compañeros, feliz de compartir  nuevamente los juegos, no hemos tenidos que vernos luchando por una adaptación como el año pasado, ya todo un hombrecito ha desafiado cualquier pronostico y entro lo mas bien al jardín, esto habla de sus grandes avances, en la comprensión, en la sociabilizacion, en su estabilización emocional... el esfuerzo que el ha puesto estos años es indiscutible merecedor de estos logros, nosotros acompañamos, él es que lo esta logrando...

Nos vimos otra vez atrapados por esta epilepsia que no lo deja ser libre, comenzó nuevamente con ausencias hasta que todo desencadeno en una crisis, fue un momento desgarrador, ver a mi nachi de nuevo con una crisis, querría haber podido hacer algo mas que solo mirarlo, acariciarlo y esperar que se le pase, fue muy duro saber que las medicaciones nuevamente están fallando, así que de nuevo a realizar electros, neuróloga, mas estudios, y ver que deciden hacer.... estamos en esa etapa, el 29/3 le realizan el electroencefalograma de sueño en el hospital Garrahan, así que esperando que llegue el día, y deseando que todo salga bien, que no haya descargas, y luego de eso, la decisión del tratamiento.

Comenzamos con las terapias en el centro Claudina Thevenet, donde un año mas nos abren sus brazos para llevar el tratamiento de mi Nachi, el empezó también mas que feliz, con su fono Gachi ( ya estan enamorados digo yo jaja) y ahora con apoyo psicopedagogico en manos de Flor, y por supuesto todo un equipo interdisciplinario detrás de sus necesidades y sus logros. Aun no ha empezado con la TO, veremos cuando...

En cuanto al habla no ha habido cambios, siempre esta la intención de hablar pero le cuesta mucho, estamos dándole apoyos visuales y señas para favorecer su comunicación cotidiana, y pronto (digo pronto y el turno es recién para agosto!!) le realizaran una evaluación fonoaudiologica focalizada en comunicación aumentativa/alternativa, así ya que el tiene dificultades de expresarse mediante el habla, buscaran recursos alternativos y complementarios para poder comunicarse.

Aun conserva algunas palabras como :  AUA (agua) CO CA o CA CO (cocacola o gaseosas), UO (jugo), TITI (mati!! su hermano) todo mediante refuerzos el lo logra!!! es el mejor.

Es mas o menos lo que estamos en estos momentos, Nachi feliz, con sus hermosas sonrisas anda comprandose el mundo entero...

Les dejo un beso a todos ♥

empezamos un nuevo año... seguimos con nuestra lucha

Asi es, un nuevo año, seguimos atrapados por el sindrome de landau-kleffner que no le da la libertad a mi Nachi, la libertad para expresarse, para entendernos, pero  es un niño hermoso, lleno de vida, lleno de sueños, su silencio solo lo hace mas fuerte, mas capaz... esta grande, ha crecido muchisimo, esta fuerte, es un principe mi Nachi, pasaron muchas cosas desde diciembre..

Nos fuimos de vacaciones!!! a Catamarca una provincia hermosa en el norte Argentino, alli disfruto Nacho de la vida, ahi corrio tras sus sueños, no habia barreras.... todos mis tios primos y amigos le dieron un lugar en su corazon, no necesitaron palabras para amarlo y cuidarlo, pasamos unos dias hermosos... indescriptibles, volveria a repetirlos.

Empezamos con los medicos de nuevo ( nachi ya estaba usando los audifonos) pero los potenciales auditivos cuentan que nachi escucha a la perfeccion, es su sindrome q genera estos cambios? no lo se, estan realmente sorprendidos, "es un misterio" me dicen en el garrahan.... yo quiero develar este misterio...asi q estan preparando un ateneo con todos sus medicos para plantear el caso y tomar decisiones...

En una semanita empezamos el jardin, salita de 4, un desafio sala de 3 fue muy bien pero ahora la barrera se agranda, los chicos estan grandes, no se como estara nachi y me asusta un poco, pero hay q darle para delante, esperemos al principio ya pidan la maestra integradora para facilitarle las cosas...

no necesitamos palabras para comunicarnos!!! ( aqui esta con su prima Meli)

monstruo feroz!!!!!

regando las plantas!

Visitando la Virgencita del Valle

Solo sueño con que algun dia pueda decirnos algo... pueda expresarse mas, mientras tanto disfruto al amor de mi vida, mi hermoso hijo lleno de luz....