De todo un poco...

Paso mucho tiempo de la ultima vez que escribi, y si andaba con fiaca, con mucho para contar pero desganada... en cuanto a los estudios que le hicimos ... van saliendo bien gracias a Dios... todo marcha bien en su cabecita la resonancia dio totalmente normal ( exceptuando las descargas) en cuanto a la vida, han sido dias difíciles, de repente el comportamiento de nachi dio un giro y volvimos como tiempo atras... asi que se nos torno desafiante el dia a dia, y esto nos agoto, fisicamente, psiquicamente... es una tarea dificil... por suerte en el cole y terapias siguio su ritmo normal, el problema es en casa, con nosotros o con su hermano... pero bue tratamos de llevarlo de la mejor manera, aunque aveces yo termine llorando por no saber que hacer... igual es un dulce, tiene una mirada hermosa, una sonrisa que te convence de todo... y yo se que no poder expresarse lo frustra mucho, es entendible mi cielo.

pasamos el dia del niño, para nuestro nachi es un dia como todos, (va como todos entre parentesis), el empieza el dia, por mas que le contemos que es el dia del niño, el sonrie... disfruta, pero relamente no entiende... (o al menos yo creo que no entiende, y como mama no creo estar tan equivocada).... sabra que va a recibir un regalo justo en el momento que lo tenga frente a sus ojos... no pudo pedirme nada... pero no importa, dia a dia me pide con su mirada... con sus gestos, con su amor... Nachi es especial, si claro, es especial, es mi hijo que aun vive en el silencio... aunque intenta... intenta e intenta no sale el sonido de su voz... pero el quiere, lo se... no importa cuanto lleve, no importa si no llega... el amor hara todo posible... muchas veces quisiera saber que va a pasar, como sera nuestro futuro, como seran sus proximos años... y me inunda la desesperacion, pero estoy en el camino a la paz... al aceptar el paso del tiempo... al caminar mas pausado, a darle tiempo, a darle amor... me debilita no poder oir su vocesita... sus canciones del jardin, sus vivencias cuando no esta conmigo... no puede contarme nada.... pero esta feliz... su mirada me habla... su mirada esta llena de palabras... Mañana es el dia del niño, mi niño vive en silencio, hay Dios mio dale palabras... dame esperanzas... Dale a mi hijo Dios, las herramientas para vivir en este mundo... dame la fortaleza para seguir adelante, nadie dijo que iba ser facil... y asi es... estamos en un momento de incertidumbre, pero estamos unidos, de la mano, juntos, amandonos, llenos de amigos que cada dia entienden mas... que cada dia ayudan mas... aunque llore cada noche, cada dia es una nueva esperanza... POR VOS HIJO MIO, PARA VOS.

y llego el dia...

Despues de esperar tanto, llego el dia, mañana le hacen la resonancia de cerebro a Nachi, odio exponerlo tanto, es la segunda vez que tendran que anestesiarlo tan chiquito mi vida... pero saber que todo esto que hacemos es por su bien, para buscar algo que nos diga que tiene hace el sufrimiento mas liviano..., Nachi es un ganador, se esta bancando todo, esto es solo algo mas... llega con una sonrisa y sale con otra... es mi principe... mi amor, mi todo.

Por suerte pude superar la angustia del tema de que su medico no esta mas... ya tenemos una nueva neurologa, lo vera el 26/8... no falta tanto... ojala sea tan dedicada como Monese... seguro que si, los cambios muchas veces son positivos, hay que esperar y desear lo mejor.

En septiembre viajaremos a Rosario a la misa del Padre Ignacio, para pedirle por la salud de Nachi y por de todos los que necesiten... hoy estuve en el garrahan, habia una bebe de 2,5 años... mi vida ya la habian operado en su cabezita... no podia contener mis lagrimas... tan chiquita pasando por esto... pero una fortaleza, mejor que la que tiene una madre, los hijos son mas fuertes, pero a su vez nuestros hijos nos ayudan a luchar incansablemente, recorrer todo camino necesario y mas... ellos nos dan la fuerza.

"Bueno hijo, espero que mañana todo salga bien, te amo, vos y Mati son la razon de mi ser... solo quiero ayudarte, sea lo que sea... sigan las cosas como sigan siempre con mama, juntos de la mano... te amo Chanchito mio..."

vacaciones, juegos, risas, amor...

Disfrutando con Lola, su prima.

con Lola, Mili, Abu y Felipe... en familia, hermoso!

Despues de aquellos dias tormentosos todo volvio a la calma, ya sabemos que es asi, la conducta de nachi es "desafiante" pero muchisimas veces es verdaderamente espectacular como disfruta y como encara las nuevas situaciones!, entre los avances administrativos, la obra social aprobo la terapia ocupacional... por fin... una menos, pero aun falta la estimulacion temprana en el centro, lo negativo es que suspendieron la resonancia asi que sigo esperando un nuevo presupuesto para ser autorizado... tanta vuelta que odisea... otra negativa, fuimos al garrahan a realizarle el dosaje de sangre, y de paso a sacar turnos pendientes de elenctrencefalo y neurologo... me dicen asi " el dr. monese no pertenece mas a la institucion, la derivaremos a otro profecional" me quede helada, el medico no esta mas, aceptar esto me llevo dos dias de enojo y tristeza... realmente nos atendia tan bien, no se cuales fueron las razones por las que se fue, pero se fue, senti un abandono, aunque se que no es asi... me senti desprotejida con mi hijito solos de nuevo, empezando otra vez.. justo al momento q le subieron la dosis antiepileptica, justo cuando... bue, justo si, pero hay que seguir, me derivaron a una doctora, ojala sea lo mejor para mi nachi...pero no es facil empezar de nuevo, el ya conocia su historia, todo... pero tampoco es imposible asi q : alla vamos!!! nueva neurologa...

aparte de esto estan los avances de nachi, es mi nachi, esta conmigo, todo va cambiando y yo lloro de felicidad... primero que nada socialmente esta perfectamente encajado, logro vencer el miedo a la gente, logro estar rodeado de niños, logro disfrutar, reir, jugar, tirarse de un tobogan, correr, saltar feliz de la vida sin tenerme a mi de la mano, solo, verlo jugar solo con otros niños, conocidos o no es espectacular, verlo vivir es lo mas parecido a la felicidad pura, al amor infinito... nachi te da un beso, te abraza, es picaro tambien jajaj es un niño pleno, hermoso, se hace entender ya sea con los pictos o con señas, se hace entender, puede pedir con su voz Agua : UA, Jugo: UO, son dos palabritas que no suelta que no lo dejan... q aun las dice aveces... despues de insistir, las dice...por ahi pasa dias en un silencio absoluto y por ahi le surge decir UA, O UO, y me cambia el dia... esas solas dos palabras son musica para mi... dice mamamamamam.... pero sin referirse a mi aun, pero es su vocesita y es lindo, y luego mas facil nos resultan las señas como dije, del LSA, aun no estudiamos el lenguaje de señas pero cada dia me convenzo mas que le va a abrir un paraiso de palabras a nachi asi que estamos viendo eso, pero mediante señas puede decir, vamos a dormir, dame algo para tomar, quiero bañarme ( en realidad "no quiero bañarme" jaja) quiero lavarme las manos, quiero comer, vamos, veni, si, no, las señas son su fuerte, apenas le enseño unpar de dias y ya lo esta usando, ahora estoy enseñandole a decir : me golpee... veremos q pasa, son señas caseras, pero dan mucho resultado asi q forman parte de nuestro dia...

Ahora Nachi disfruta las vacaciones, podemos salir, ir al super, a la casa de algun amigo, a una plaza, cuando vemos q no esta disfrutando es cuestion de volver a casa y listo.

y ahora??

Estamos como al principio... hay que confusión, pero bue es así este camino que nos hemos echado a andar muy largo... y aquí estamos.

La semana pasada, el 15/6 llevamos a Nachi al garrahan a realizar otro electrocardiograma de sueño.... fue un día mas que difícil, entre que lo desperté a las cuatro, de ahí a viajar con un día lluvioso horrible, el con sueño... ya se imaginaran, una batalla campal, como siempre me acompaño mi mama que al menos algo podía ayudarme, Nachi estaba descontrolado, la verdad fue la primera vez q su descontrol no me dio ni tiempo a llorar... tenia que sujetarlo con mi cuerpo por momento de tanta fuerza que tenia para pegarme o tirarse ( cosa que podría lastimarse) y mis fuerzas aveces no eran suficientes... el enojo se acrecentaba... cuando llego la hora de su turno ya estaba sobrepasado, imposible hacerlo dormir... imposible calmarlo, imposible sostenerlo, al final tuvieron que darle un calmante a mi angel para que se calme y allí por fin se duerma para hacerle el estudio... después de 30`mas o menos que dura el electro, se asomaba lo peor... se despertó y para que, su enojo se potencio y yo cada vez con menos fuerzas... me dolía cada musculo, mama poco podía hacer, mas que tenerme la mochila, la campera, el coche ( que al final no es poco) y por ahí sujetarlo un rato... encima llovía ya muchisimo.... llego el mensaje de m mi papa... en 15` los paso a buscar, guauuuu suspire, no íbamos a ir viajando 2hs y media en colectivo, iba a ser imposible... lo esperamos, nos busco, y yo ya no sabia como hacer para calmarlo, para que se duerma un rato y por fin descanse algo, estaba sobrepasado, cansado, con muchisimo sueño.... ya en el auto estaba desaforado, golpeaba con todo, hay le pedia a dio que se calmara tanta adrenalina no se como puede desencadenar en su cuerpito... de repente a mi papa se le ocurre encender la radio ( de radio-taxi, ya que el es taxista, se escuchaba a la chica que tiraba viajes, entre la lluvia de la interferencia) y Nachi se quedo mirando... se cayo en un instante... miraba la radio atendía al sonido... y asi se quedo un largo rato hasta que por fin se durmió... pobre mi angel todo lo que tuvo que sufrir, tanto estrés... tanta cosa... pero ya estaba descansando y así estuvo dormido por tres horas... como un angel, se despertó sonriente como si no hubiera pasado nada...

Después de ese "día de furia" este ultimo jueves 23/6 veíamos a su neurólogo ahí en el garrahan, asi que fuimos, ya mas tarde y nachi se la paso de maravillas, se porto bien, era otra cosa, retiramos el electro y malas noticias, la descarga sigue ahí, resistiendo a la medicación... situada en el lóbulo temporal izquierdo justo allí donde el cerebro maneja el habla... resistiendo y asechando a mi Nachi, fue algo abrumador pero hay que ponerle el pecho a las balas dicen, y es lo que haremos, nos aumentaron la dosis de medicación, nos mandaron a hacer otra resonancia ( ya tiene una diagramada para este próximo viernes ) y luego hay que hacer una mas en el FLENI, buscando algo así como una dispraxia parietal, no se el neurólogo me dijo tantas cosas, posibilidades que me dejo confundida, hasta me hablo de la posibilidad de ( si descubren lo que creen que es) ir a una intervención quirúrgica... dios... mis piernas temblaban de nuevo, poco podía oírle después, aunque me dijera que no es el caso... que aun falta investigar no dejo q ponerme al borde de una cornisa, mareada, me sentí ínfima, pensé que esta vez iba a estar mas cerca de respuestas y me siento mas lejos... pero bueno, hace ya un año emprendí esta batalla que continua y sigo en pie de guerra... haciéndole frente.

Por mi Nachi, por el sigo enfrentando todo, se vienen semanas pesadas, llenas de estudios otra vez, como al principio, solo me duele que el tenga q pasar por esto, pero esta lucha juntos la vamos a vencer, cueste lo que cueste... por vos hijo, por vos que sos la luz de nuestra familia, que te mereces lo mejor y eso te daremos.

La foto es de la escuela, el día del acto, fue un día hermoso, se animo a actuar!!! deje un nachi a principios de año!! cuando lo vi, era otro!! podía mirar a sus compañeros, compartir, reir... socialmente avanzo muchisimo, eso es mas que positivo y nos hace feliz!

Jugar en la PC

Buscando encontré una pagina que se ajusta a las posibilidades de Nachi para jugar con la compu se llama : El buho boo la verdad a Nachi le encanto, pudo jugar solito , hay 3 niveles de juego, uno que se juega solo con el movimiento del mouse, uno apretando cualquier tecla y el ultimo y mas dificil ( este ultimo aun no lo juega) hay que apretar el click así que se convierte en mas preciso.. pero los otros dos van de maravillas, hay uno para unir la sombra con su animal, otro q es para agrupar mamas con hijitos... un montón de juegos llenos de color, es divertido para ellos, lo suficientemente facil como para comenzar a usar la compu... La cosa es la hora de dejar el juego!!! toda una odisea, pero es tan lindo verlo reír que vale la pena, le saque fotos pero no las encuentro espero no haberlas borrado de la cámara!

Ta vez ya lo conozcan pero también quizás a alguien le sirva...

Les dejo un beso a todas!

Y si alguien sabe de paginas de juegos tan simples me cuanta, así con el uso del mouse, con teclas algo que nachi pueda usar!! le agradezco.

reflexión, miedo, optimismo....

Hola!! hace mucho que no escribo... estuve pensando mucho en que contar ademas de los avances de nachi.. la verdad me siento muy acompañada por quienes leen mi blog, los que comentan los que no yo se que hay mas gente que nos lee y nos sigue sin tener la necesidad de dejar un mensaje aqui.... la mayoria de las mamas que me escriben tienen sus hijos o hijas con Autismo, yo aun no tengo un diagnostico definido pero primeramente nos dijeron Sindrome de Landau Kleffner y la verdad en muchos casos los comportamientos son iguales, o sea vi a nachi reflejado en cada una de esas mamas, muchas veces sentí que el estaba dentro de una burbuja y que se nos iba de la manos... tuve miedo, llore mucho antes de empezar mi camino en búsqueda de algo que me dijera que tenia, si bien nacho hablaba y se conectaba perfectamente luego de los dos años perdió todo... perdió todo y mas aun... cada dia se alejaba mas... fueron momentos angustiantes, momentos en que comenze con este blog y encontre mamas ... todas con su historia, y si me vi reflejada en ellas, pude compartir volcar en cada entrada mis pasos... pude leer en cada una de sus entradas sus pasos, fue muy bueno, recolecte ideas y esperanzas... la verdad fue muy lindo, y es muy lindo compartir este mundo del blog donde no hay fronteras, es un desahogo hermoso.

La idea de mi entrada de hoy es el tema que muchas veces me ronda y me ronda por la cabeza... Nachi avanza a pasos agigantados, avanza y avanza corre hacia su meta... si bien en el habla aun no hay avances, en todo lo demas hoy es otra historia, hoy es mi nacho el de los dos años que una vez se fue, no importa que aun no hable ya llegara el momento, lo digo con lagrimas en los ojos con lagrimas de felicidad y tambien de un sentimiento encontrado, le daría mi voz si pudiera, le daría mi corazón si lo necesitara, pero no puedo, solo le doy mi mano y no lo suelto para que juntos logremos liberar su voz, juntos nosotros y sus terapeutas y sus maestras, sus abuelos, su papi, su hermano, su mamina (madrina) sus tíos, primos, amigos, todos volcamos la energía en su recuperación... eso nos hace felices y mas fuertes aun.... el tema de mis sentimientos encontrados lo hable alguna vez con las terapeutas, muchas veces se que hay niños que necesitan mas que nachi, muchas veces creo que maximizo las cosas, que me muero de miedo cuando hay niños que necesitan mas... entonces es como que me siento en falta, las terapeutas me dicen que el también necesita... que sin las terapias no avanzaría tanto, y seguramente es cierto, pero bue es un sentimiento que me pasa, es inevitable, por otro lado se que los avances de nachi son espectaculares y se que que tengo que estar preparada para alguna regresión, (ya nos paso antes) no la deseo.... rezo para que nada cambie solo para mejor... que nachi siga adelante, que sea feliz...

No importa su diagnostico, importan sus avances, aunque quisiera saber que tiene realmente para poder buscar mas alternativas...... seguimos nuestra lucha, como siempre, juntos de la mano.

Nachi fue a un cumple!!

Si si, nachi tuvo un cumple hace unos dias... era difícil tomar la decisión de llevarlo puesto que era en un salón donde ahora festejan los chicos, pero como es de sala de tres los padres podían acompañarlo, bue resulta que decidí probar...

Y bueno, ahi estuvimos, no fue fácil pero tampoco imposible, al principio no quería saber nada de nada, pero cuando vio el avión ahí no mas se quiso subrir para no bajar mas!! jaja no quiso bajar mas no había forma de sacarlo, tampoco lo hacia funcionar con fichas (para que se mueva) por que no le gusto la idea, pero el se entretenia, seguramente se imaginaba en lo alto del cielo viajando a quien sabe donde... le encanta saludar los aviones, solo cuando fuimos a comer accedió aunque tampoco se sentó en la mesa con los chicos, estuvo pegadito a mi pero estaba contento y a su manera disfruto el festejo... desde lejos observaba a sus compañeros y reía pero no logro jugar con ellos, hubo momentos tensos pero paso ileso el jestejo!

Mañana tiene otro cumple.... hay no se, tengo que seguir intentando, al menos la pasa lindo su parte favorita son los dulces!! ahi sale corriendo jajajjajajaj es muy pícaro!

paso sin berrinches!! todo un señor, tal como me dice la maestra!

De todo un poco...

Siempre me retraso en escribir.... cada noche escribo en mi mente pero despues no tengo tiempo de sentarme a plasmar todo aca... ando a las corridas jaja

-Por un lado les cuento que con Nachi asistimos al encuentro de Estimulación Temprana que organizo el centro Claudina Thévenet para darle la bienvenida a los papas en este periodo 2011, la pasamos muy bien, se trataba de que como padres vayamos pasando por cada terapia que se realiza allí y compartamos la experiencia de realizarla con nuestros hijos... fue muy bueno ver como trabajan, nos divertimos un montón, también pude conocer otros papas y al grupo completo de terapeutas... , pasamos una jornada muy entretenida y llena de amor con nuestros niños!! Nachi salio feliz como cada día que asiste!

ESTAS SON FOTOS DE ESE DIA!!

-Segundo: fuimos al garrahan al otorrino, y bue mandaron a hacer potenciales evocados de tronco cerebral con umbrales auditivos, y audimoetria, ambos estudios nuevamente ya que creen que pueda haber alguna disminucion en la audicion... justamente hoy toco hacerle el evocado auditivo, si bien salio mejor que el ultimo realizado hay una diferencia en el oído izquierdo, para después del 1 de junio tendremos exactamente los resultados... ya que al ser con umbrales sabremos exactamente a que desibeles (Db) escucha, ya quiero tener esos estudios en mis manos!!! pero no se para cuando me darán turno con el otorrino en el garrahan nuevamente!!!!!!! los turnos son tan lejanos......

NEUROCIENCIAS: PEAT

-Tercero tuve reunion con la TO y también nos dio una serie de ejercicios para realizar con Nachi, como ser masajes, cepillado, escuchar diferentes tipos de música para relajarlo, jugar al "sandwich" con almohadas y mas... mucho mas... hay mucho trabajo, eso sumado a los pictos que aun estoy terminando de armar!!! ( ah y ya trabajaremos el tema del corte de pelo!!)

Aca esperando a entrar a TO y después ya trabajando con Mara.

Estamos encaminados y contentos, aunque aveces nos abarrotemos un poco... es lógico.... pero hay mucho por hacer!

(Arriba de todo trabajos que realizo nachi en el centro Claudina que luego colgaron en la sala de espera!! hermosos!)