y ahora??

Estamos como al principio... hay que confusión, pero bue es así este camino que nos hemos echado a andar muy largo... y aquí estamos.

La semana pasada, el 15/6 llevamos a Nachi al garrahan a realizar otro electrocardiograma de sueño.... fue un día mas que difícil, entre que lo desperté a las cuatro, de ahí a viajar con un día lluvioso horrible, el con sueño... ya se imaginaran, una batalla campal, como siempre me acompaño mi mama que al menos algo podía ayudarme, Nachi estaba descontrolado, la verdad fue la primera vez q su descontrol no me dio ni tiempo a llorar... tenia que sujetarlo con mi cuerpo por momento de tanta fuerza que tenia para pegarme o tirarse ( cosa que podría lastimarse) y mis fuerzas aveces no eran suficientes... el enojo se acrecentaba... cuando llego la hora de su turno ya estaba sobrepasado, imposible hacerlo dormir... imposible calmarlo, imposible sostenerlo, al final tuvieron que darle un calmante a mi angel para que se calme y allí por fin se duerma para hacerle el estudio... después de 30`mas o menos que dura el electro, se asomaba lo peor... se despertó y para que, su enojo se potencio y yo cada vez con menos fuerzas... me dolía cada musculo, mama poco podía hacer, mas que tenerme la mochila, la campera, el coche ( que al final no es poco) y por ahí sujetarlo un rato... encima llovía ya muchisimo.... llego el mensaje de m mi papa... en 15` los paso a buscar, guauuuu suspire, no íbamos a ir viajando 2hs y media en colectivo, iba a ser imposible... lo esperamos, nos busco, y yo ya no sabia como hacer para calmarlo, para que se duerma un rato y por fin descanse algo, estaba sobrepasado, cansado, con muchisimo sueño.... ya en el auto estaba desaforado, golpeaba con todo, hay le pedia a dio que se calmara tanta adrenalina no se como puede desencadenar en su cuerpito... de repente a mi papa se le ocurre encender la radio ( de radio-taxi, ya que el es taxista, se escuchaba a la chica que tiraba viajes, entre la lluvia de la interferencia) y Nachi se quedo mirando... se cayo en un instante... miraba la radio atendía al sonido... y asi se quedo un largo rato hasta que por fin se durmió... pobre mi angel todo lo que tuvo que sufrir, tanto estrés... tanta cosa... pero ya estaba descansando y así estuvo dormido por tres horas... como un angel, se despertó sonriente como si no hubiera pasado nada...

Después de ese "día de furia" este ultimo jueves 23/6 veíamos a su neurólogo ahí en el garrahan, asi que fuimos, ya mas tarde y nachi se la paso de maravillas, se porto bien, era otra cosa, retiramos el electro y malas noticias, la descarga sigue ahí, resistiendo a la medicación... situada en el lóbulo temporal izquierdo justo allí donde el cerebro maneja el habla... resistiendo y asechando a mi Nachi, fue algo abrumador pero hay que ponerle el pecho a las balas dicen, y es lo que haremos, nos aumentaron la dosis de medicación, nos mandaron a hacer otra resonancia ( ya tiene una diagramada para este próximo viernes ) y luego hay que hacer una mas en el FLENI, buscando algo así como una dispraxia parietal, no se el neurólogo me dijo tantas cosas, posibilidades que me dejo confundida, hasta me hablo de la posibilidad de ( si descubren lo que creen que es) ir a una intervención quirúrgica... dios... mis piernas temblaban de nuevo, poco podía oírle después, aunque me dijera que no es el caso... que aun falta investigar no dejo q ponerme al borde de una cornisa, mareada, me sentí ínfima, pensé que esta vez iba a estar mas cerca de respuestas y me siento mas lejos... pero bueno, hace ya un año emprendí esta batalla que continua y sigo en pie de guerra... haciéndole frente.

Por mi Nachi, por el sigo enfrentando todo, se vienen semanas pesadas, llenas de estudios otra vez, como al principio, solo me duele que el tenga q pasar por esto, pero esta lucha juntos la vamos a vencer, cueste lo que cueste... por vos hijo, por vos que sos la luz de nuestra familia, que te mereces lo mejor y eso te daremos.

La foto es de la escuela, el día del acto, fue un día hermoso, se animo a actuar!!! deje un nachi a principios de año!! cuando lo vi, era otro!! podía mirar a sus compañeros, compartir, reir... socialmente avanzo muchisimo, eso es mas que positivo y nos hace feliz!

Jugar en la PC

Buscando encontré una pagina que se ajusta a las posibilidades de Nachi para jugar con la compu se llama : El buho boo la verdad a Nachi le encanto, pudo jugar solito , hay 3 niveles de juego, uno que se juega solo con el movimiento del mouse, uno apretando cualquier tecla y el ultimo y mas dificil ( este ultimo aun no lo juega) hay que apretar el click así que se convierte en mas preciso.. pero los otros dos van de maravillas, hay uno para unir la sombra con su animal, otro q es para agrupar mamas con hijitos... un montón de juegos llenos de color, es divertido para ellos, lo suficientemente facil como para comenzar a usar la compu... La cosa es la hora de dejar el juego!!! toda una odisea, pero es tan lindo verlo reír que vale la pena, le saque fotos pero no las encuentro espero no haberlas borrado de la cámara!

Ta vez ya lo conozcan pero también quizás a alguien le sirva...

Les dejo un beso a todas!

Y si alguien sabe de paginas de juegos tan simples me cuanta, así con el uso del mouse, con teclas algo que nachi pueda usar!! le agradezco.

reflexión, miedo, optimismo....

Hola!! hace mucho que no escribo... estuve pensando mucho en que contar ademas de los avances de nachi.. la verdad me siento muy acompañada por quienes leen mi blog, los que comentan los que no yo se que hay mas gente que nos lee y nos sigue sin tener la necesidad de dejar un mensaje aqui.... la mayoria de las mamas que me escriben tienen sus hijos o hijas con Autismo, yo aun no tengo un diagnostico definido pero primeramente nos dijeron Sindrome de Landau Kleffner y la verdad en muchos casos los comportamientos son iguales, o sea vi a nachi reflejado en cada una de esas mamas, muchas veces sentí que el estaba dentro de una burbuja y que se nos iba de la manos... tuve miedo, llore mucho antes de empezar mi camino en búsqueda de algo que me dijera que tenia, si bien nacho hablaba y se conectaba perfectamente luego de los dos años perdió todo... perdió todo y mas aun... cada dia se alejaba mas... fueron momentos angustiantes, momentos en que comenze con este blog y encontre mamas ... todas con su historia, y si me vi reflejada en ellas, pude compartir volcar en cada entrada mis pasos... pude leer en cada una de sus entradas sus pasos, fue muy bueno, recolecte ideas y esperanzas... la verdad fue muy lindo, y es muy lindo compartir este mundo del blog donde no hay fronteras, es un desahogo hermoso.

La idea de mi entrada de hoy es el tema que muchas veces me ronda y me ronda por la cabeza... Nachi avanza a pasos agigantados, avanza y avanza corre hacia su meta... si bien en el habla aun no hay avances, en todo lo demas hoy es otra historia, hoy es mi nacho el de los dos años que una vez se fue, no importa que aun no hable ya llegara el momento, lo digo con lagrimas en los ojos con lagrimas de felicidad y tambien de un sentimiento encontrado, le daría mi voz si pudiera, le daría mi corazón si lo necesitara, pero no puedo, solo le doy mi mano y no lo suelto para que juntos logremos liberar su voz, juntos nosotros y sus terapeutas y sus maestras, sus abuelos, su papi, su hermano, su mamina (madrina) sus tíos, primos, amigos, todos volcamos la energía en su recuperación... eso nos hace felices y mas fuertes aun.... el tema de mis sentimientos encontrados lo hable alguna vez con las terapeutas, muchas veces se que hay niños que necesitan mas que nachi, muchas veces creo que maximizo las cosas, que me muero de miedo cuando hay niños que necesitan mas... entonces es como que me siento en falta, las terapeutas me dicen que el también necesita... que sin las terapias no avanzaría tanto, y seguramente es cierto, pero bue es un sentimiento que me pasa, es inevitable, por otro lado se que los avances de nachi son espectaculares y se que que tengo que estar preparada para alguna regresión, (ya nos paso antes) no la deseo.... rezo para que nada cambie solo para mejor... que nachi siga adelante, que sea feliz...

No importa su diagnostico, importan sus avances, aunque quisiera saber que tiene realmente para poder buscar mas alternativas...... seguimos nuestra lucha, como siempre, juntos de la mano.

Nachi fue a un cumple!!

Si si, nachi tuvo un cumple hace unos dias... era difícil tomar la decisión de llevarlo puesto que era en un salón donde ahora festejan los chicos, pero como es de sala de tres los padres podían acompañarlo, bue resulta que decidí probar...

Y bueno, ahi estuvimos, no fue fácil pero tampoco imposible, al principio no quería saber nada de nada, pero cuando vio el avión ahí no mas se quiso subrir para no bajar mas!! jaja no quiso bajar mas no había forma de sacarlo, tampoco lo hacia funcionar con fichas (para que se mueva) por que no le gusto la idea, pero el se entretenia, seguramente se imaginaba en lo alto del cielo viajando a quien sabe donde... le encanta saludar los aviones, solo cuando fuimos a comer accedió aunque tampoco se sentó en la mesa con los chicos, estuvo pegadito a mi pero estaba contento y a su manera disfruto el festejo... desde lejos observaba a sus compañeros y reía pero no logro jugar con ellos, hubo momentos tensos pero paso ileso el jestejo!

Mañana tiene otro cumple.... hay no se, tengo que seguir intentando, al menos la pasa lindo su parte favorita son los dulces!! ahi sale corriendo jajajjajajaj es muy pícaro!

paso sin berrinches!! todo un señor, tal como me dice la maestra!

De todo un poco...

Siempre me retraso en escribir.... cada noche escribo en mi mente pero despues no tengo tiempo de sentarme a plasmar todo aca... ando a las corridas jaja

-Por un lado les cuento que con Nachi asistimos al encuentro de Estimulación Temprana que organizo el centro Claudina Thévenet para darle la bienvenida a los papas en este periodo 2011, la pasamos muy bien, se trataba de que como padres vayamos pasando por cada terapia que se realiza allí y compartamos la experiencia de realizarla con nuestros hijos... fue muy bueno ver como trabajan, nos divertimos un montón, también pude conocer otros papas y al grupo completo de terapeutas... , pasamos una jornada muy entretenida y llena de amor con nuestros niños!! Nachi salio feliz como cada día que asiste!

ESTAS SON FOTOS DE ESE DIA!!

-Segundo: fuimos al garrahan al otorrino, y bue mandaron a hacer potenciales evocados de tronco cerebral con umbrales auditivos, y audimoetria, ambos estudios nuevamente ya que creen que pueda haber alguna disminucion en la audicion... justamente hoy toco hacerle el evocado auditivo, si bien salio mejor que el ultimo realizado hay una diferencia en el oído izquierdo, para después del 1 de junio tendremos exactamente los resultados... ya que al ser con umbrales sabremos exactamente a que desibeles (Db) escucha, ya quiero tener esos estudios en mis manos!!! pero no se para cuando me darán turno con el otorrino en el garrahan nuevamente!!!!!!! los turnos son tan lejanos......

NEUROCIENCIAS: PEAT

-Tercero tuve reunion con la TO y también nos dio una serie de ejercicios para realizar con Nachi, como ser masajes, cepillado, escuchar diferentes tipos de música para relajarlo, jugar al "sandwich" con almohadas y mas... mucho mas... hay mucho trabajo, eso sumado a los pictos que aun estoy terminando de armar!!! ( ah y ya trabajaremos el tema del corte de pelo!!)

Aca esperando a entrar a TO y después ya trabajando con Mara.

Estamos encaminados y contentos, aunque aveces nos abarrotemos un poco... es lógico.... pero hay mucho por hacer!

(Arriba de todo trabajos que realizo nachi en el centro Claudina que luego colgaron en la sala de espera!! hermosos!)

Cuento contigo.

Hoy es el día de hablar de Matias y Nacho, los dos, hermanos, compañeros, amigos, la vida hace que un lazo los una por siempre, todo el camino a recorrer ayudandose, queriéndose, ojala les toque vivir como con mi hermana, que es mi sostén, mi otra mitad diría, no se que haría si no esta, ojala tengan esa dicha...

Mati es un niño especial, tan especial como Nacho, tiene 9 años, es un señor, aveces creo que le toca la peor parte, pero la lleva muy bien, Nachi lo tiene bajo las cuerdas... lo vuelve loco, así como aveces parecen ser el uno para el otro muchas otras parecen estar en un ring!!, Nacho muchas veces ( casi siempre) no lo deja hacer nada, le pega, no lo deja jugar ni mirar tele, y mati con su santa paciencia accede, todavía es muy difícil para mi establecer un equilibrio en la relación, muchas veces le doy a Matias una responsabilidad grande, de entretenerlo, de amoldarse, y Mati ayuda, callado, pero yo se que lo sufre..., no es facil para mi que va a ser facil para el con tan solo 9 años!, Muchas veces me pasa que no tengo tiempo para ayudarlo con el colegio, que no puedo llevarlo a un cumple, que se tiene que quedar dibujando en su cama ( ya que duerme en la cama de arriba) para tener un poco de respiro, y no se queja, disfruta a su hermano cuando mejora, esta atento a si dijo algo, a si entendio algo, se alegra... eso es un hermano, indiscutible!!! El año pasado fue el mejor alumno de su clase!! un orgullo relamente, mejor alumno, justo cuando andábamos de aquí para allá, cuando lo desproteji para dedicarme a Nacho y los interminables estudios, Matias seguía adelante, hoy esta en 4to grado, le va re bien en el cole, es brillante, eso nos alivia un poco, por que hoy en dia muchas veces se nos hace difícil sentarnos con el a hacer la tarea, termina resolviendo el solo y hasta acordándose de lo que yo me tendría que acordar, la mayoría de los dias de la semana Diego ( mi marido) lo deja en la casa de su mama así yo puedo andar con las terapias o los médicos, resulta que llega el viernes o sábado y Mati solo un día estuvo en casa por la mañana, y es algo que aun no puedo resolver, estamos muy atados, algunas veces me acompaña a terapia y le encanta, por que el esta pendiente de todo con Nachi, de los estudios, de los remedios, de la terapia, de todo, mi hombrecito ejemplar, en la escuela reza por su hermano, se pone triste, llora, se descarga, mi vida... cosa que tendría que hacer con mama lo hace con la catequista, todo para evitarme traerme el peso a mi, pero estoy al tanto de todo, la catequista habla con nosotros para contarnos; todavía me acuerdo cuando le dije q no le iba a festejar el cumple por que estabamos teniendo muchas gastos extras y nos era imposible, ningún problema, todavía me dice "si algún dia me podes festejar el cumple .... sino no importa" fue en Marzo... paso mucho tiempo, asi como cuando recuerdo teníamos que hacer el estudio neurometabolico, que sale (4.000$ nos tocaba pagar unos 2.000$ a nos) el aportaba sus ahorros, nunca estuvo ageno a nada que ocurra, el sabe todo lo que puede saber con su edad, es positivo, muy positivo en cuanto a la mejora de Nachi, siempre me dice, "Ma, cuando hable nachi..." y le habla siempre le habla, lo llena de palabras, Matias es un amor, todos lo que lo conocen lo saben, es simple, es amigo, es hermano, es el mejor hermano que pudiera tocarle a Nachi, sin dudas!!

Acomodando las rutinas!! El comienzo del cambio!!!!!

Este ultimo tiempo desapareci un poco, la verdad estoy muy cansada, y bue algun dia iba a pasar, Nachi empezo agunos tratamientos, TO y Fono, les doy las gracias a las terapeutas y al centro Claudina Thevenet por empezar a atenderlo aun sin haber recibido la autorizacion de la obra social, eso da cuenta de que estan del lado de Nachi, fue muy agotador acomodar las rutinas, aun estoy en armar un calendario ayuda memoria para poner todo lo que hay que hacer!! El tambien se esta adaptando a las terapias, lo veo muy contento, la verdad creo que este es el comienzo del cambio y me pone muy feliz!

Hoy estaba en TO y habia una mama esperando que atiendan a su hija y charlamos un largo rato... ella se asombraba lo bien que me veia, tan entera, tan positiva, yo le decia, ya me llore lo mio, ya renegué demasiado, ya me asuste lo suficiente, cuando estoy aca viendo que Nachi esta teniendo oportunidades de salir adelante no tengo mas que ser positiva, sentirme acompañada y con fuerzas, es lo que mas quiero, fue bueno el comentario, yo no tengo una mirada mia desde el frente, y fue buenisimo saber que alguien me vio asi, quiere decir que estoy bien parada!!

Luego fuimos a la Fono y trabajó exelente, las terapeutas son tan optimistas, tienen tanta fuerza, tanto amor que lo sentis asi... se nota el empeño y amor que le ponen a las cosas. En el centro todos son amables, todos estan para ayudar a los niños y se nota.

Por otro lado ayer fuimos a Chamoles a recibir la devolucion del estudio neurometabolico, el resultado fue que nachi tiene bajo la carnitina!! uff algo mas... bue charlamos con la doctora se informo de todo lo que vamos haciendo, reviso a nachi, y bue la cosa es que tiene que tomar carnitina bebible durante al menos 4 meses para regularla, me explico muy detalladamente todo sobre la carnitina, su funcion, como estaba actuando en el metabolismo de nachi y por que preferia suplementarla, pero me olvide de todo lo que dijo, la lleve a mi mama para que escuchara conmigo y se olvido tambien! jaja es tanta la informacion que uno recibe q la verdad sali de ahi y me preguntaba que me habia dicho... la proxima llevare un grabador de periodista parece!!!

aca maso explica como actua:

Que es La – Carnitina? La L-Carnitina es un nutriente vital, imprescindible para el metabolismo de las grasas y que anteriormente se conocía como vitamina BT. La L-Carnitina transporta los ácidos grasos a las mitocondrias, los “hornos” de las células. Solamente allí puede obtenerse energía de los ácidos grasos a través del proceso conocido como Beta oxidación (1). Sin la L-Carnitina, estos ácidos grasos no tienen acceso a las mitocondrias. Especialmente el corazón y los músculos contienen grandes cantidades de L-Carnitina. La L-Carnitina es de gran importancia para el funcionamiento de muchos órganos en el cuerpo, tales como el corazón, los músculos, el hígado y las células del sistema inmunológico. También es un factor importante para mantener nuestra salud y vitalidad. La L-Carnitina además ayuda a eliminar toxinas, transportando fuera de las células los excedentes de ácidos orgánicos que resultan del metabolismo.

Necesitan los niños L-Carnitina adicional? Si el niño es sano y es alimentado de forma equilibrada, no debería ser necesario un suplemento de L-Carnitina. En cambio, si los niños se alimentan con una dieta vegetariana, si tienen sobrepeso, son inactivos o sufren de enfermedades como diabetes, trastornos en el crecimiento o frecuentes infecciones.

Cómo se reconoce una deficiencia de L-Carnitina? Los síntomas de una deficiencia de L-Carnitina no son específicos y son difíciles de reconocer. Los siguientes síntomas pueden aparecer: - Cansancio/ agotamiento: las reservas de grasas son energéticamente utilizadas de forma insuficiente. - Reducción de capacidad: la capacidad puede reducirse por un suministro insuficiente de L-Carnitina. - Utilización reducida de grasas, incorporación de grasas en los tejidos: en lugar de grasas se utilizan mayores cantidades de proteínas para la producción de energía. La pérdida de peso de en dietas puede ser reducirse.

Qué provoca la L-Carnitina en el cuerpo? La L-Carnitina es importante en el cuerpo para: - Quemar grasas- Asegurar constancia en el deporte - Fomentar la regeneración celular - Proporcionar energía al corazón y las células del sistema inmunológico. - Evitar el cansancio prematuro.

Donde aparece la L-Carnitina en nuestra nutrición? La L-Carnitina es un elemento de nuestra alimentación diaria. Las carnes rojas (por ejemplo cordero, venado, vacuno) son especialmente ricas en L-Carnitina. Alimentos como pescado, aves, leche y leche materna tienen contenidos inferiores, mientras que los nutrientes de origen vegetal contienen muy poca o ninguna L-Carnitina. Con nuestro alimento ingerimos diariamente en promedio 30 a 300 mg de L-Carnitina, pero los valores pueden oscilar entre 0 y 1000 mg, según la cantidad de carne consumida.

Venado, vacuno 1000 – 2200 mg/kg Porción, conejos 200 – 300 mg/kg Aves 60 – 300 mg/kg Pescado 60 – 200 mg/kg Embutidos 10 – 200 mg/kg Leche, queso, productos lácteos 10 – 100 mg/kg Hongos 10-50 mg/kg Frutas, verduras, nueces, cereales 0 – 10 mg/kg

Puede producir nuestro cuerpo L-Carnitina ? La L-Carnitina es una sustancia propia del cuerpo, que podemos producir en pequeñas cantidades. Para poder producir L-Carnitina, nuestro organismo necesita aminoácidos (lisina y metionina), vitaminas (C, B6, B12, B3, ácido fólico) y oligoelementos (por ejemplo hierro). El suministro insuficiente de uno de estos nutrientes inhibe la producción de L-Carnitina en nuestro cuerpo. Para producir L-Carnitina el cuerpo debe además activar lisina incorporada en la masa muscular. Para la producción de 1 gramo de L-Carnitina, el cuerpo debe catabolizar hasta 30 gramos de proteína muscular. Para evitar la alta energía requerida para esta movilización de proteínas, nuestro cuerpo prefiere cubrir su demanda de L-Carnitina a través de los alimentos.

Asi que bueno, esto de la carnitina una cosita mas, pero bueno, estoy positiva hoy!

AHHH nachi comentzo a trabajar con los pictos y veo que seran de gran ayuda a nuestra comunicacion!! eso tambien es tan positivo para el.... todo se encamina, vamos para delante como siempre!!!

Re cansada, agotada, nachi no quiere caminar asi que termino llevandolo a upa a todos lados... uf no dan mas mis brazos, pero es esta recibiendo el tratamiento... eso nos hace feliz!!!!

La burocracia que opaca nuestras necesidades y derechos!!

Ayer me hicieron pasar un dia tristisimo, otra vez ( digo otra vez por que es por 3ra vez) la obra social me revota el expediente de nacho, si no es una cosa, es otra, desde el mismo dia que me entregaron el certificado de discapacidad, en enero de este mismo año ya no deberia tener mas trabas, eso lo dice todo, nachi necesita tratamientos, uno, dos, tres, que importa, los necesita y la obra social esta obligada a brindarlos, pero siempre hay un pero, una excusa, los telefonos que suenan y suenan y nadie se digna a atender, el unico que pierde es Nachi, todo se retrasa, yo empeze pagando el tratamiento por mi cuenta para que el estuviera estimulado, pero no hay sueldo que aguante, compre los medicamentos hasta que por fin los autorizaron, no me explico por que nachi aun no puede recibir la estimulacion necesaria, ahora le agregaron dos tratamientos mas.. no se que me espera, es tanta la impotencia, es tanto el dolor que como mama me ocaciona tanta injusticia. Ojala algun dia se cumpla con la ley, ojala no exista mas esta burocracia, ojala sepan la diferencia entre necesidad y obligacion, por que se ven obligados, por eso terminan otorgando luego de insistir e insistir el tratamiento, pero no es una obligacion, es una nececidad de nuestros hijos!!! y mas alla de una necesidad es un DERECHO!!!

Mucha bronca, estoy harta de todo, no quiero llorar mas, no quiero decepcionarme mas, no quiero indignarme mas, basta....

Cabe destacar que nuestra familia agradece la buena voluntad del centro Claudina Thevenet, de los medicos del hospital Garrahan, de su neurologo particular por llenar una y otra vez los papeles al antojo de la obra social... por hacer una y otra nota, pero no, nada les dice q esto es real, creeran que no lo necesita?? que les pasa por la cabeza por diosssss!!!!!