Despues de aquellos dias tormentosos todo volvio a la calma, ya sabemos que es asi, la conducta de nachi es "desafiante" pero muchisimas veces es verdaderamente espectacular como disfruta y como encara las nuevas situaciones!, entre los avances administrativos, la obra social aprobo la terapia ocupacional... por fin... una menos, pero aun falta la estimulacion temprana en el centro, lo negativo es que suspendieron la resonancia asi que sigo esperando un nuevo presupuesto para ser autorizado... tanta vuelta que odisea... otra negativa, fuimos al garrahan a realizarle el dosaje de sangre, y de paso a sacar turnos pendientes de elenctrencefalo y neurologo... me dicen asi " el dr. monese no pertenece mas a la institucion, la derivaremos a otro profecional" me quede helada, el medico no esta mas, aceptar esto me llevo dos dias de enojo y tristeza... realmente nos atendia tan bien, no se cuales fueron las razones por las que se fue, pero se fue, senti un abandono, aunque se que no es asi... me senti desprotejida con mi hijito solos de nuevo, empezando otra vez.. justo al momento q le subieron la dosis antiepileptica, justo cuando... bue, justo si, pero hay que seguir, me derivaron a una doctora, ojala sea lo mejor para mi nachi...pero no es facil empezar de nuevo, el ya conocia su historia, todo... pero tampoco es imposible asi q : alla vamos!!! nueva neurologa...
atrapados por el sindrome de landau-kleffner, estas son nuestras vivencias, solo compartimos lo que estamos pasando, como vivimos, subimos, bajamos y caminamos de la mano de nuestro hijo que sufre este raro sindrome.
domingo, 24 de julio de 2011
vacaciones, juegos, risas, amor...
Despues de aquellos dias tormentosos todo volvio a la calma, ya sabemos que es asi, la conducta de nachi es "desafiante" pero muchisimas veces es verdaderamente espectacular como disfruta y como encara las nuevas situaciones!, entre los avances administrativos, la obra social aprobo la terapia ocupacional... por fin... una menos, pero aun falta la estimulacion temprana en el centro, lo negativo es que suspendieron la resonancia asi que sigo esperando un nuevo presupuesto para ser autorizado... tanta vuelta que odisea... otra negativa, fuimos al garrahan a realizarle el dosaje de sangre, y de paso a sacar turnos pendientes de elenctrencefalo y neurologo... me dicen asi " el dr. monese no pertenece mas a la institucion, la derivaremos a otro profecional" me quede helada, el medico no esta mas, aceptar esto me llevo dos dias de enojo y tristeza... realmente nos atendia tan bien, no se cuales fueron las razones por las que se fue, pero se fue, senti un abandono, aunque se que no es asi... me senti desprotejida con mi hijito solos de nuevo, empezando otra vez.. justo al momento q le subieron la dosis antiepileptica, justo cuando... bue, justo si, pero hay que seguir, me derivaron a una doctora, ojala sea lo mejor para mi nachi...pero no es facil empezar de nuevo, el ya conocia su historia, todo... pero tampoco es imposible asi q : alla vamos!!! nueva neurologa...
domingo, 26 de junio de 2011
y ahora??
Estamos como al principio... hay que confusión, pero bue es así este camino que nos hemos echado a andar muy largo... y aquí estamos.
martes, 21 de junio de 2011
Jugar en la PC

lunes, 13 de junio de 2011
reflexión, miedo, optimismo....

Hola!! hace mucho que no escribo... estuve pensando mucho en que contar ademas de los avances de nachi.. la verdad me siento muy acompañada por quienes leen mi blog, los que comentan los que no yo se que hay mas gente que nos lee y nos sigue sin tener la necesidad de dejar un mensaje aqui.... la mayoria de las mamas que me escriben tienen sus hijos o hijas con Autismo, yo aun no tengo un diagnostico definido pero primeramente nos dijeron Sindrome de Landau Kleffner y la verdad en muchos casos los comportamientos son iguales, o sea vi a nachi reflejado en cada una de esas mamas, muchas veces sentí que el estaba dentro de una burbuja y que se nos iba de la manos... tuve miedo, llore mucho antes de empezar mi camino en búsqueda de algo que me dijera que tenia, si bien nacho hablaba y se conectaba perfectamente luego de los dos años perdió todo... perdió todo y mas aun... cada dia se alejaba mas... fueron momentos angustiantes, momentos en que comenze con este blog y encontre mamas ... todas con su historia, y si me vi reflejada en ellas, pude compartir volcar en cada entrada mis pasos... pude leer en cada una de sus entradas sus pasos, fue muy bueno, recolecte ideas y esperanzas... la verdad fue muy lindo, y es muy lindo compartir este mundo del blog donde no hay fronteras, es un desahogo hermoso.
miércoles, 1 de junio de 2011
Nachi fue a un cumple!!



Si si, nachi tuvo un cumple hace unos dias... era difícil tomar la decisión de llevarlo puesto que era en un salón donde ahora festejan los chicos, pero como es de sala de tres los padres podían acompañarlo, bue resulta que decidí probar...
miércoles, 18 de mayo de 2011
De todo un poco...


Siempre me retraso en escribir.... cada noche escribo en mi mente pero despues no tengo tiempo de sentarme a plasmar todo aca... ando a las corridas jaja






lunes, 9 de mayo de 2011
Cuento contigo.
martes, 3 de mayo de 2011
Acomodando las rutinas!! El comienzo del cambio!!!!!

Este ultimo tiempo desapareci un poco, la verdad estoy muy cansada, y bue algun dia iba a pasar, Nachi empezo agunos tratamientos, TO y Fono, les doy las gracias a las terapeutas y al centro Claudina Thevenet por empezar a atenderlo aun sin haber recibido la autorizacion de la obra social, eso da cuenta de que estan del lado de Nachi, fue muy agotador acomodar las rutinas, aun estoy en armar un calendario ayuda memoria para poner todo lo que hay que hacer!! El tambien se esta adaptando a las terapias, lo veo muy contento, la verdad creo que este es el comienzo del cambio y me pone muy feliz!
Que es La – Carnitina? La L-Carnitina es un nutriente vital, imprescindible para el metabolismo de las grasas y que anteriormente se conocía como vitamina BT. La L-Carnitina transporta los ácidos grasos a las mitocondrias, los “hornos” de las células. Solamente allí puede obtenerse energía de los ácidos grasos a través del proceso conocido como Beta oxidación (1). Sin la L-Carnitina, estos ácidos grasos no tienen acceso a las mitocondrias. Especialmente el corazón y los músculos contienen grandes cantidades de L-Carnitina. La L-Carnitina es de gran importancia para el funcionamiento de muchos órganos en el cuerpo, tales como el corazón, los músculos, el hígado y las células del sistema inmunológico. También es un factor importante para mantener nuestra salud y vitalidad. La L-Carnitina además ayuda a eliminar toxinas, transportando fuera de las células los excedentes de ácidos orgánicos que resultan del metabolismo.
Necesitan los niños L-Carnitina adicional? Si el niño es sano y es alimentado de forma equilibrada, no debería ser necesario un suplemento de L-Carnitina. En cambio, si los niños se alimentan con una dieta vegetariana, si tienen sobrepeso, son inactivos o sufren de enfermedades como diabetes, trastornos en el crecimiento o frecuentes infecciones.
Cómo se reconoce una deficiencia de L-Carnitina? Los síntomas de una deficiencia de L-Carnitina no son específicos y son difíciles de reconocer. Los siguientes síntomas pueden aparecer: - Cansancio/ agotamiento: las reservas de grasas son energéticamente utilizadas de forma insuficiente. - Reducción de capacidad: la capacidad puede reducirse por un suministro insuficiente de L-Carnitina. - Utilización reducida de grasas, incorporación de grasas en los tejidos: en lugar de grasas se utilizan mayores cantidades de proteínas para la producción de energía. La pérdida de peso de en dietas puede ser reducirse.
Qué provoca la L-Carnitina en el cuerpo? La L-Carnitina es importante en el cuerpo para: - Quemar grasas- Asegurar constancia en el deporte - Fomentar la regeneración celular - Proporcionar energía al corazón y las células del sistema inmunológico. - Evitar el cansancio prematuro.
Donde aparece la L-Carnitina en nuestra nutrición? La L-Carnitina es un elemento de nuestra alimentación diaria. Las carnes rojas (por ejemplo cordero, venado, vacuno) son especialmente ricas en L-Carnitina. Alimentos como pescado, aves, leche y leche materna tienen contenidos inferiores, mientras que los nutrientes de origen vegetal contienen muy poca o ninguna L-Carnitina. Con nuestro alimento ingerimos diariamente en promedio 30 a 300 mg de L-Carnitina, pero los valores pueden oscilar entre 0 y 1000 mg, según la cantidad de carne consumida.
Venado, vacuno 1000 – 2200 mg/kg Porción, conejos 200 – 300 mg/kg Aves 60 – 300 mg/kg Pescado 60 – 200 mg/kg Embutidos 10 – 200 mg/kg Leche, queso, productos lácteos 10 – 100 mg/kg Hongos 10-50 mg/kg Frutas, verduras, nueces, cereales 0 – 10 mg/kg
Puede producir nuestro cuerpo L-Carnitina ? La L-Carnitina es una sustancia propia del cuerpo, que podemos producir en pequeñas cantidades. Para poder producir L-Carnitina, nuestro organismo necesita aminoácidos (lisina y metionina), vitaminas (C, B6, B12, B3, ácido fólico) y oligoelementos (por ejemplo hierro). El suministro insuficiente de uno de estos nutrientes inhibe la producción de L-Carnitina en nuestro cuerpo. Para producir L-Carnitina el cuerpo debe además activar lisina incorporada en la masa muscular. Para la producción de 1 gramo de L-Carnitina, el cuerpo debe catabolizar hasta 30 gramos de proteína muscular. Para evitar la alta energía requerida para esta movilización de proteínas, nuestro cuerpo prefiere cubrir su demanda de L-Carnitina a través de los alimentos.